Nacimiento del Proyecto

Un poco de mi historia

Este proyecto nace de una experiencia personal, real y compartida por miles de personas que viven con Enfermedad Inflamatoria Intestinal.

10 de enero de 2019
Comencé con un sangrado leve al evacuar y, en ocasiones, una urgencia constante por ir al baño. Ante estos síntomas, inicié consultas con distintos médicos.

Durante aproximadamente 15 días, acudí a varios especialistas y pronto me di cuenta de que los diagnósticos eran incorrectos. Algunas de las medicaciones indicadas no solo no ayudaron, sino que empeoraron mis síntomas.

14 de febrero de 2019
Casi un mes después del inicio de los síntomas, ingresé al hospital por un cuadro grave de diarrea con sangrado abundante. Durante semanas llegué a evacuar más de 20 veces al día, sin apetito, con deshidratación severa, dolor intenso del lado izquierdo del abdomen y un cansancio extremo.

Al día siguiente, tras realizarme una colonoscopia, fui diagnosticado con Colitis Ulcerativa, específicamente Pancolitis, lo que significa que todo el intestino grueso presentaba inflamación, úlceras y daño significativo.

Después de 15 días hospitalizado, fui dado de alta en condición estable, con 21 kilos menos y un tratamiento complejo que incluía inmunosupresores, mesalazina, corticoides, hierro y otros medicamentos que, hasta ese momento, me resultaban completamente ajenos.

El impacto más allá de lo físico

Algo igual de importante fue comprender que el diagnóstico no solo afectaba el cuerpo. De forma paralela, comencé terapia psicológica, necesaria para aprender a vivir, prácticamente de la noche a la mañana, con un padecimiento autoinmune, crónico y degenerativo.

Aceptar la enfermedad, entenderla y adaptarse a una nueva forma de vida fue —y sigue siendo— parte fundamental del proceso.

El punto de inflexión

Casi un año después, el 14 de febrero de 2020, tras conocer:

• Grupos de apoyo en distintas regiones de México

• A otros pacientes con historias muy distintas —y muchas veces más duras—

• Fundaciones y organizaciones en Latinoamérica

decidí iniciar este proyecto.

No como una solución mágica, ni como una plataforma perfecta, sino como un espacio que yo mismo hubiera querido tener cuando todo comenzó.

Por qué nace EIIBD

Esta es una historia breve del origen del proyecto. Mi experiencia no se compara con la de muchos otros pacientes que he conocido a lo largo de estos años, pero fue suficiente para entender que faltan datos, contexto, seguimiento y espacios confiables.

EIIBD nace con una filosofía propia y objetivos claros. En lo personal, mi enfoque inicial está puesto en:

• El registro y visibilidad de niñas y niños con algún tipo de Enfermedad Inflamatoria Intestinal.

• Reducir el tiempo promedio de diagnóstico, que en muchos casos puede llegar hasta dos años debido a diagnósticos incorrectos o tardíos.

• Aportar datos que ayuden a comprender mejor el componente genético de la EII, considerando que existe un porcentaje hereditario y que esta información puede ser relevante para futuras generaciones.

EIIBD no nace desde la teoría, sino desde la experiencia.
Desde el error médico, desde la incertidumbre, desde el hospital y desde la necesidad de hacer las cosas mejor.

Gracias por estar aquí.

Carlos C. Berletzis