Somos parte de una filosofía de apertura de información y resultados, donde compartir preguntas, experiencias y resultados de atención médica sí importa y sí genera impacto.
En EIIBD, creemos que los cambios reales en la Enfermedad Inflamatoria Intestinal comienzan cuando los propios pacientes participan activamente en la construcción del conocimiento.
Somos parte de una filosofía de apertura de información y resultados, donde compartir preguntas, experiencias y resultados de atención médica sí importa y sí genera impacto.
¿Por qué compartir?
Porque cuando se comparten datos del mundo real, la colaboración a escala global se vuelve posible.
Con ello:
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Se acelera la investigación.
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Se abren caminos a nuevos tratamientos.
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Se mejora la calidad de las decisiones médicas.
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Y, sobre todo, el cambio deja de ser una promesa y se vuelve una posibilidad real.
El problema actual
Hoy en día, gran parte de la información relacionada con la atención médica es difícil o imposible de acceder debido a:
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Regulaciones de privacidad mal aplicadas.
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Modelos propietarios cerrados.
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Términos y condiciones que limitan el uso real de los datos.
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Proyectos que concentran información sin devolver valor al paciente.
El resultado es claro:
La investigación avanza lentamente, el desarrollo de tratamientos innovadores puede tomar décadas y los pacientes no siempre cuentan con la información necesaria para tomar decisiones informadas sobre su propio tratamiento.
Una alternativa posible
No tiene que ser así.
Cuando un paciente —junto con miles de personas— decide compartir sus datos de forma consciente y responsable:
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Se abre el conocimiento al análisis.
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Se habilita el uso de algoritmos y modelos de salud.
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Se aprende qué funciona y qué no en la vida real.
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Se fortalece el diálogo entre pacientes y médicos tratantes.
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Se contribuye activamente a la investigación, desarrollo y mejora de tratamientos en menos tiempo.
El papel de EIIBD
EIIBD existe para facilitar ese cambio.
Creemos que Internet puede democratizar los datos de los pacientes y acelerar avances en salud como nunca antes, siempre respetando la privacidad, el consentimiento y el control del usuario.
En EIIBD:
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Los datos le pertenecen al paciente.
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El paciente decide qué compartir, cómo y con quién.
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La información puede ayudar a otros pacientes, cuidadores, médicos, investigadores y organizaciones que buscan mejorar la calidad de vida de quienes viven con Enfermedad Inflamatoria Intestinal.
Este proyecto nace desde la experiencia real, con la intención de crecer, consolidarse y convertirse con el tiempo en una plataforma sostenible que permita dedicar más recursos, tiempo y esfuerzo a una causa que importa: mejorar la vida de los pacientes, empezando por escucharlos.
