Vivir con un estoma
Vivir con un estoma
Esta información es para personas con enfermedad de Crohn o colitis que tienen un estoma o podrían recibir uno. Explica qué es un estoma, por qué podría necesitar uno y qué tipos diferentes existen. Cubre cómo cuidar su estoma y cómo manejar las preocupaciones comunes sobre los estomas.
Tenemos información separada sobre Cirugía para la enfermedad de Crohn y Cirugía para la colitis ulcerosa .
Datos clave sobre vivir con un estoma
• Un estoma es una abertura hecha por un cirujano en la pared del abdomen. Lleva el intestino al exterior. La caca sale por la abertura y entra en una bolsa que se lleva en la barriga.
• Es posible que necesite un estoma si se somete a una cirugía para extirpar parte del intestino.
• Algunos estomas son temporales. Le dan tiempo al intestino para sanar después de la cirugía. Algunos estomas son permanentes.
• Los estomas se pueden producir a partir del intestino delgado. Estas se denominan ileostomías. O pueden estar hechos del intestino grueso. Estas se llaman colostomías.
• Puede obtener diferentes tipos de bolsas de ostomía en muchas formas y tamaños. Su enfermero especializado en ostomía le ayudará a encontrar uno que se adapte a sus necesidades.
• Se necesita tiempo para tener confianza en el cuidado del estoma. Pero con la práctica, las personas suelen encontrar una rutina que les funcione.
• La mayoría de las personas con un estoma pueden llevar una dieta normal y equilibrada. Al igual que todas las personas con enfermedad de Crohn o colitis, es posible que haya algunos alimentos o bebidas que sean un problema para usted.
• Tener un estoma no debería impedirle hacer las cosas que le gustan. Sin embargo, tomará tiempo adaptarse a su estoma, a los cambios en su cuerpo y a cómo se siente al respecto. La mayoría de las personas con un estoma están de acuerdo en que casi siempre es mejor de lo que esperaban.
• A veces tendrá problemas con el estoma. Su enfermero de ostomía puede ayudarle con esto.
¿Qué es un estoma?
Un estoma es una abertura en la pared de su abdomen que lleva el intestino al exterior. Si tiene un estoma, el contenido de su intestino no recorre todo el intestino para salir por el trasero. En cambio, salen del estoma y entran en una bolsa que se coloca sobre el abdomen.
Una ostomía es otro nombre para un estoma. Algunas personas que tienen estomas se llaman a sí mismas "ostomizadas".
Si tiene un estoma, no está solo. Alrededor de 190.000 personas en el Reino Unido tienen un estoma.
¿Quién podría necesitar un estoma?
Es posible que necesite un estoma si se somete a una cirugía para extirpar parte del intestino. Su equipo de EII podría sugerir esto si:
• Tiene enfermedad de Crohn o colitis grave que no responde a los medicamentos.
• Tiene síntomas continuos incluso cuando está recibiendo el tratamiento adecuado.
• No puedes dejar los esteroides
• Tiene complicaciones graves en su intestino, como sangrado intenso, una obstrucción o estrechamiento (estricción), un desgarro en la pared intestinal o una infección grave.
• Tiene cáncer de intestino o tiene un alto riesgo de padecer cáncer de intestino.
Algunas personas optan por someterse a un estoma si sienten que mejorará su calidad de vida. Esto podría deberse a que sienten que aliviará sus síntomas o a que prefieren la idea de un estoma al tratamiento con medicamentos. Si está pensando en una cirugía de estoma, hable con su equipo de EII. Podéis decidir juntos si es apropiado para vosotros.
No todas las personas a las que se les extirpa parte del intestino necesitan un estoma. A veces, los cirujanos vuelven a unir los extremos cortados del intestino de inmediato. Si necesita cirugía, su cirujano hablará con usted sobre sus opciones.
Tipos de estoma
Hay diferentes tipos de estoma. Tienen nombres basados en:
• Ya sean temporales o permanentes
• La parte del intestino de la que están hechos.
• Exactamente como están hechos
Estoma temporal o permanente
Los estomas pueden ser temporales o permanentes. Aproximadamente la mitad de las personas que necesitan un estoma tienen uno temporal y la otra mitad uno permanente.
Estoma temporal
Si se somete a una cirugía para extirpar parte del intestino, los extremos unidos del intestino pueden ser delicados y permeables al principio. O, en ocasiones, puede que no sea apropiado incorporar el intestino de inmediato. Un estoma temporal mantiene el contenido de su intestino alejado de las secciones delicadas del intestino. Esto le da tiempo a su intestino para sanar. Una vez que haya sanado, le realizarán más cirugía para extraer el estoma. Esto suele ocurrir meses o, a veces, años después. Dependiendo del tipo de cirugía que le hayan realizado, es posible que necesite más de una operación para revertir el estoma. Después de la reversión del estoma, normalmente queda una cicatriz de 1 a 2 cm más larga que el estoma. Podría ser una línea recta o un círculo.
Algunas personas deciden que no quieren que se les revierta el estoma. A veces, no se puede revertir.
´´Inicialmente mi estoma iba a ser temporal pero con el tiempo decidí que quería conservarlo. Me había acostumbrado tanto a ello y a la libertad que me brindaba, que no quería poner en peligro recuperar mi vida. Así que tomé la decisión de no dar marcha atrás.´´
Louise
viviendo con un estoma por colitis
Es posible que le coloquen un estoma temporal si le extirpan parte del intestino delgado o del intestino grueso, pero conserva el ano.
Estoma permanente
Algunos estomas no se pueden revertir. Estos se llaman estomas permanentes. Es posible que necesite un estoma permanente si:
• Le extirpan una gran sección del intestino y los extremos cortados no se pueden volver a unir.
• Le extirpan el ano (anus)
Algunas personas tienen un estoma temporal al principio pero luego deciden conservarlo.
Ileostomía o colostomía
Una ileostomía se realiza a partir de una parte del intestino delgado llamada íleon. Una colostomía se hace a partir de una parte del intestino grueso llamada colon.
El Intestino
Las personas con colitis que necesitan un estoma generalmente tienen una ileostomía. Las personas con enfermedad de Crohn que necesitan un estoma pueden tener una ileostomía o una colostomía, según la parte del intestino afectada.
Ileostomía
Los cirujanos realizan una ileostomía uniendo una sección del intestino delgado a la superficie del abdomen. Forman una pequeña salida de intestino que sobresale unos 2 o 3 cm por encima de la piel. Esto significa que el contenido de su intestino, llamado "salida del estoma", puede vaciarse directamente en la bolsa del estoma sin tocar su piel.
Las ileostomías generalmente se realizan en la parte baja del lado derecho del abdomen. Pero pueden estar en otros lugares de su abdomen dependiendo de la cirugía exacta que le vayan a realizar y de sus preferencias. Su cirujano y su enfermero de estoma hablarán con usted sobre dónde colocar la ileostomía antes de la cirugía. Esto incluirá una conversación sobre su comodidad y bienestar con el estoma.
Una ileostomía
Una ileostomía es roja o rosada y se siente cálida y húmeda cuando la tocas. No tiene terminaciones nerviosas por lo que no duele tocarlo.
El resultado de una ileostomía suele ser bastante líquido, como una pasta o una papilla. Pero esto puede variar. También cambia dependiendo de lo que hayas comido o bebido. No fluye todo el tiempo. El viento también sale del estoma hacia la bolsa. No se puede controlar cuándo el estoma se vacía en la bolsa.
La mayoría de las personas con una ileostomía usan bolsas de estoma drenables que se vacían en el inodoro. Los vacías cuando están a menos de la mitad de su capacidad, normalmente entre 4 y 6 veces al día. A menudo también es necesario vaciarlos durante la noche. Por lo general, es necesario cambiar la bolsa cada 1 a 3 días. Algunas personas prefieren cambiarlos con más frecuencia.
Ileostomía continente
A algunas personas con colitis ulcerosa se les podría realizar una ileostomía "continente". Esto también se llama 'bolsa Kock', en honor a la persona que realizó la operación por primera vez. El cirujano utiliza parte de su intestino delgado para crear una bolsa interna que puede almacenar el contenido del intestino. Lo conectan a una ileostomía con una válvula que no deja salir el contenido. Así no es necesario llevar bolso. En su lugar, se utiliza un tubo especial para vaciar la ileostomía en el inodoro varias veces al día.
La cirugía para realizar una ileostomía continente es complicada. No es frecuente que esto se haga en el Reino Unido. Las personas que tienen uno a menudo necesitan someterse a más cirugía si la válvula deja de funcionar correctamente o si el estoma se estrecha demasiado. Pero la mayoría de las personas que lo tienen dicen que están satisfechas con él incluso si necesitan más cirugía.
Una ileostomía continente no es adecuada para personas que tienen enfermedad de Crohn.
Colostomía
Los cirujanos hacen una colostomía uniendo una sección del intestino grueso a la superficie del abdomen. Una colostomía suele ser bastante plana respecto de la piel o solo sobresale una pequeña cantidad.
Las colostomías generalmente se realizan en la parte baja del lado izquierdo del abdomen. Pero pueden estar en otros lugares de su abdomen dependiendo de la cirugía exacta que le vayan a realizar y de sus preferencias. Su cirujano y su enfermero de estoma hablarán con usted sobre dónde colocar la colostomía antes de la cirugía. Esto incluirá una conversación sobre su comodidad y bienestar con el estoma.
Una colostomía
El excremento de una colostomía suele ser semisólido y puede ser como excremento normal. Pero esto varía según la cantidad de intestino grueso que le quede. Si no le queda mucho intestino grueso, la salida será más líquida. El rendimiento del estoma también depende de lo que haya comido y bebido. Muchas personas dicen que su colostomía adopta un patrón de actividad en ciertos momentos del día o durante un cierto período de tiempo después de haber comido. Pero usted no tiene ningún control sobre cuándo se vacía el estoma en la bolsa. El viento también sale del estoma hacia la bolsa.
La mayoría de las personas con una colostomía usan bolsas de estoma selladas que se cambian cuando están llenas entre un tercio y la mitad. Las bolsas drenables no suelen ser adecuadas porque la salida del estoma es demasiado sólida. Por lo general, es necesario cambiar la bolsa de colostomía de 1 a 3 veces al día, pero esto varía de persona a persona.
Algunas personas con una colostomía podrían lavarse (irrigarse) el intestino a través del estoma en lugar de usar una bolsa. Esto implica usar un tubo especial para lavar la popo con agua tibia. Puede tardar alrededor de una hora y normalmente hay que hacerlo todos los días. En el medio, usted usa una gorra para cubrir su estoma. Si cree que esto podría ser adecuado para usted, hable con su enfermera de estoma.
No irriga el estoma a menos que el enfermero especializado en estomas le haya enseñado cómo hacerlo correctamente.
Estomas en asa y terminal
Los estomas se pueden fabricar con:
• Un asa de intestino. Estos se denominan estomas en asa.
• El extremo cortado del intestino. Estos se llaman estomas terminales.
Estoma en asa
Estoma terminal
Estoma en asa
Un estoma en asa se realiza cuando un cirujano lleva un asa de intestino a la superficie del abdomen. Hacen una abertura en la pared del intestino y la usan para hacer un pico que cosen a la piel de su barriga. El contenido de su intestino pasa a través del pico hacia su bolsa de estoma. El contenido intestinal no pasa por el otro extremo del circuito, aunque a veces es posible que se derrame algo en la parte del intestino que no se está utilizando. El revestimiento del intestino también puede producir moco. Por lo tanto, es posible que pase algo de moco por el ano. Esto puede estar manchado de popo.
Los estomas en asa suelen ser temporales. Se pueden elaborar a partir de:
• El intestino delgado: una ileostomía en asa
• El intestino grueso: una colostomía en asa
Estoma terminal
Se forma un estoma terminal a partir del extremo cortado del intestino. El cirujano saca el extremo del intestino a la superficie, lo dobla y hace un pico que cose a la piel de su abdomen. El resto del intestino no está conectado al estoma, por lo que el contenido intestinal sólo puede pasar a través del estoma. No pueden pasar por el resto del intestino.
El revestimiento de cualquier intestino que le quede puede producir moco. Entonces, si todavía tienes el ano, es posible que expulses algo de moco.
Los estomas terminales suelen ser permanentes. Se pueden elaborar a partir de:
• El intestino delgado: una ileostomía terminal
• El intestino grueso: una colostomía terminal
¿Qué otras opciones hay?
Antes de que le coloquen un estoma, su equipo de EII hablará con usted sobre sus opciones de tratamiento. Generalmente tienes tiempo para hacer preguntas y hablar con otras personas antes de decidir.
Cirugía de bolsa
Si necesita que le extirpen todo el intestino grueso, incluido el recto, es posible que le den la opción entre someterse a un estoma o someterse a una cirugía de bolsa. Su recto es el final de su intestino que une su intestino grueso con su pasaje trasero.
• En la cirugía de bolsa, un cirujano extirpa el intestino grueso y el recto. Luego, el cirujano usa parte de su intestino delgado para hacer una bolsa que pueda almacenar excrementos. Unen esta bolsa a su ano. Esto significa que aún puedes hacer popo en tu trasero. La cirugía de bolsa se realiza en etapas durante dos o tres operaciones. Es posible que le realicen una ileostomía temporal mientras sana su intestino.
• Las personas que se someten a una cirugía de bolsa tienen una calidad de vida similar a la de las personas que se someten a una ileostomía permanente. Pero la cirugía de bolsa no es adecuada para todos. No es adecuado para la mayoría de las personas con enfermedad de Crohn porque la bolsa puede inflamarse (bolsatis).
Anastomosis ileorrectal
Si necesita que le extirpen el intestino grueso pero conserva el recto, es posible que su cirujano pueda unir el intestino delgado directamente al recto.
• Esta operación se llama "anastomosis ileorrectal". Significa que aún puedes defecar en el trasero y no necesitas un estoma.
• Una anastomosis ileorrectal no es adecuada para todos. Para que la operación funcione, su recto debe estar sano. Su recto aún puede inflamarse después de la operación. La mayoría de las personas necesitan seguir tomando medicamentos antiinflamatorios. Algunas personas necesitan más cirugía.
Puedes conocer más sobre la cirugía de bolsa y la anastomosis ileorrectal en nuestra información sobre Cirugía para la Colitis Ulcerosa .
Planificación de un estoma
La mayoría de las cirugías de estoma se planifican con anticipación. Se reunirá con su cirujano o enfermero especialista en estomas para hablar sobre la cirugía y cómo es tener un estoma. Esto podría ser en su hospital habitual o es posible que lo deriven a un hospital diferente.
Su enfermero de estoma o cirujano le preguntará sobre su estilo de vida para que pueda analizar cómo podría afectarle tener un estoma. Cubrirán cosas como:
• Qué sucede durante y después de su operación
• Su trabajo o educación y cuánto tiempo podría necesitar para tomarse el tiempo libre
• Ejercicio
• Sexo
• Comer con un estoma
Deberían darle información escrita para que la lleve consigo. También es posible que le den algunas bolsas de estoma para que practique. Probar una bolsa de estoma antes de la cirugía podría ayudarle a sentirse menos ansioso. También puede ayudar a asegurarse de que esté satisfecho con el lugar donde estará su estoma.
Tendrás la oportunidad de hacer cualquier pregunta que tengas. El cirujano o la enfermera especializada en estoma podrían concertar una cita para que usted conozca a alguien que ya tenga un estoma.
Decidir dónde estará su estoma
Su enfermero de estoma o cirujano hablará con usted antes de la cirugía sobre en qué parte de su abdomen estará su estoma. Aproximadamente 1 de cada 5 estomas se realizan como emergencia. En este caso, es posible que no haya tiempo para planificar de antemano dónde colocará el estoma.
Por lo general, una ileostomía se realiza en la parte baja del lado derecho del abdomen. Por lo general, la colostomía se realiza en la parte baja del lado izquierdo del abdomen. Pero pueden estar en otros lugares.
Su cirujano o enfermero de estoma observará su abdomen para ayudarlo a elegir el mejor lugar. Intentan evitar las zonas de la piel que tengan arrugas, cicatrices o pliegues. Intentarán colocar su estoma fuera del alcance de la cintura de su ropa. También le hablarán sobre cosas que son importantes para usted. Esto incluye creencias culturales o religiosas que podrían afectar el lugar donde le gustaría colocar el estoma. Y cuestiones prácticas, como poder ver bien tu estoma y llegar hasta él fácilmente. Es posible que no siempre sea posible colocar el estoma exactamente donde usted lo desea.
Una vez que haya acordado cuál es el mejor lugar para su estoma, su enfermero o cirujano especializado en estoma lo marcará en su piel con un bolígrafo. Ellos comprobarán que estás satisfecho con él.
Suministros para estoma
Ofrecemos un servicio de entrega a domicilio de suministros de estoma, en asociación con Bullen Healthcare, un contratista independiente de aparatos dispensadores. Visite Crohn's & Colitis Healthcare Direct para obtener más información.
Su enfermero de estoma hablará con usted sobre los suministros para estoma que necesitará y le explicará las diferentes opciones. También puede obtener información de las empresas de suministros para estomas. Muchos de ellos cuentan con líneas telefónicas de ayuda e información en sus sitios web.
Los suministros para estoma los obtiene con receta médica. Cuando esté en el hospital, su enfermera de estoma le dará los suministros que necesita. Necesita una receta para obtener más. Es posible que su enfermera estomatista pueda prescribírselos. También le informarán a su médico de cabecera exactamente qué suministros necesita. Su médico de cabecera le recetará sus suministros una vez que esté en casa, según lo que le haya recomendado su enfermera de estoma. Si necesita cambiar su receta o pedir una cantidad diferente, consulte con su enfermero de estoma para asegurarse de que esté satisfecho con el cambio.
En Escocia, Gales e Irlanda del Norte las recetas son gratuitas. Por lo tanto, no tiene que pagar por los suministros para su estoma.
En Inglaterra:
• Las recetas son gratuitas si es menor de 16 años, menor de 18 años y estudia a tiempo completo, o mayor de 60 años. Si tiene un estoma temporal y no se encuentra en estos grupos de edad, debe pagar las recetas de los suministros para su estoma. Puede obtener un certificado de prepago de medicamentos recetados . Esto es más económico que pagar cada vez si tiene más de uno o dos medicamentos recetados cada mes. Si tiene bajos ingresos, puede solicitar ayuda al Plan de Bajos Ingresos del NHS para cubrir los costos de los medicamentos recetados.
• Si tiene un estoma permanente, los suministros para estoma son gratuitos con receta médica, independientemente de su edad. Si normalmente no califica para recibir recetas gratuitas, deberá completar un formulario para solicitarlas. Puede obtenerlo de su médico de cabecera o de su médico del hospital.
Puede obtener sus suministros para estoma en una farmacia o en una empresa de suministros para estoma que realice entregas en su hogar. Puedes elegir el que más te convenga. Es importante no pedir demasiados suministros de una sola vez. De lo contrario, podría terminar con un gran desperdicio si sus necesidades cambian.
Ordene sus suministros con tiempo suficiente para que no se quede sin ellos.
Bolsas de estoma
Puede conseguir diferentes tipos de bolsa para estoma. Vienen en muchas formas y tamaños. Algunos son claros para que puedas ver la salida del estoma. Otros no lo son.
La bolsa de estoma adecuada para usted depende de:
• El tipo de estoma que tiene
• Donde es
• ¿Qué tan lejos sobresale de tu barriga?
• Qué tan sólida es la salida de su estoma
• la forma de tu cuerpo
• Tu preferencia
Su enfermero de estoma lo ayudará a encontrar una bolsa que funcione para usted. A veces, es posible que tengas que cambiarte a una bolsa diferente. Por ejemplo, es posible que su barriga esté hinchada después de la cirugía y que necesite una bolsa diferente una vez que la hinchazón disminuya. O su estoma podría cambiar de forma con el tiempo y una bolsa diferente podría funcionar mejor para usted.
Sistemas de una o dos piezas
Las bolsas de estoma se componen de:
• La parte que se pega a tu piel. Esto se llama placa base. Otros nombres para ello son brida o placa frontal.
• Una bolsa que recoge el producto del estoma. La mayoría de las bolsas tienen un filtro que deja salir el aire pero mantiene el olor dentro.
En los sistemas de una sola pieza, la placa base y la bolsa están unidas entre sí. Utiliza una placa base y una bolsa nuevas cada vez que cambia su bolsa. Esto podría ser adecuado si cambia su bolso una vez al día o menos.
En los sistemas de dos piezas, la placa base y la bolsa están separadas. La bolsa se fija a la placa base con un anillo o adhesivo. Puedes dejar la placa base en tu piel hasta por 4 días y cambiar la bolsa tantas veces como necesites. Si necesita cambiar su bolso varias veces al día, un sistema de dos piezas probablemente sea una mejor opción para usted que uno de una sola pieza.
Un sistema de estoma de dos piezas
Bolsas cerradas o drenables
Las bolsas pueden ser cerradas o drenables.
• Las bolsas cerradas están selladas. No puedes vaciarlos. Cuando estén entre un tercio y la mitad de su capacidad, hay que cambiar toda la bolsa. Las bolsas cerradas son adecuadas para personas que tienen un drenaje bastante sólido, generalmente por una colostomía.
• Las bolsas drenables tienen un cierre de velcro o clip que permite vaciar el contenido sin tener que cambiar la bolsa. Sólo necesitas cambiar la bolsa cada 1 a 3 días. Son adecuados para personas que tienen secreción de líquido, normalmente por una ileostomía.
Una bolsa drenable de una sola pieza
Bolsas con forma
Los bolsos vienen en diferentes formas y tamaños. Puede utilizar diferentes en diferentes momentos. Por ejemplo, a algunas personas les gusta usar bolsas más pequeñas que se sientan más planas contra su piel si van a nadar.
Los bolsos también pueden tener diferentes formas.
• Si su estoma tiene una boquilla que sobresale de su abdomen, probablemente una bolsa plana esté bien.
• Si su estoma está plano contra su piel o empuja hacia adentro, su enfermero de estoma podría sugerirle una bolsa convexa. Tiene una forma que ayuda a prevenir fugas. Las bolsas convexas pueden ejercer presión sobre la piel alrededor del estoma, por lo que solo debe usarlas si su enfermero especialista en estoma lo recomienda.
¿Cuántas bolsas necesitaré?
Esto varia de persona a persona. Pero en general:
• Las personas que se someten a una colostomía utilizan de 30 a 90 bolsas de estoma cerradas al mes. Si utiliza un sistema de dos piezas, también necesitará unas 15 placas base al mes.
• Las personas que tienen una ileostomía utilizan de 15 a 30 bolsas drenables al mes. Si utiliza un sistema de dos piezas, también necesitará unas 15 placas base al mes.
Otros productos
Cada estoma es diferente y cada forma del cuerpo es diferente, por lo que hay muchos productos disponibles para ayudarlo a manejar su estoma. Puede obtener muchos de estos con receta médica si su enfermero de estoma se los ha recomendado.
Los productos que su enfermera de estoma podría recomendar incluyen:
• Toallitas para la piel para limpiar y proteger la piel alrededor del estoma.
• Aerosoles para quitar el adhesivo
• Sellos, anillos o collares para el estoma para ayudar a que la bolsa se ajuste mejor alrededor del estoma y evitar fugas
• Pastas de relleno para la piel para rellenar pliegues y hundimientos en la piel alrededor del estoma y ayudar a que la bolsa se adhiera mejor
• Sprays o polvos desodorantes que puedes poner en tus bolsos si tienes problemas con los olores
• Cinturones o fajas para sostener los músculos del estoma y del abdomen.
Un cinturón de soporte
Aprenda a manejar su estoma
Puede llevar tiempo adquirir confianza en el cuidado de su estoma. Pero con la práctica, la mayoría de las personas adoptan una rutina que les funciona. Su enfermera de estoma está ahí para ayudarle. Suelen ser su principal punto de contacto antes de la cirugía, mientras está en el hospital y una vez que regresa a casa.
La mayoría de las personas que tienen un estoma dicen que pueden saber cuándo es necesario vaciar o cambiar su bolso por el peso del mismo.
En el hospital
Su enfermera de estoma debería venir a verlo el día después de su cirugía. Revisarán su estoma y la piel que lo rodea. Le ayudarán a elegir la bolsa de estoma adecuada para usted y le mostrarán cómo cambiarla.
´´Para empezar, estaba muy consciente de mi estoma y me preocupaba constantemente si la gente pudiera verlo a través de mi ropa. Ahora apenas pienso en ello y a veces olvido que incluso está ahí. Cuidarlo es como una segunda naturaleza y no dejo que eso me impida hacer ninguna de las cosas que quiero hacer. Vivo una vida muy activa, no a pesar sino gracias a mi estoma y la estabilidad que me ha dado.´´
Samantha
vive con un estoma por la enfermedad de Crohn
Mientras esté en el hospital, su enfermera de estoma también hablará con usted sobre:
• Comer y beber con el estoma.
• Cualquier cambio que necesites realizar en tu día a día.
• Cualquier inquietud que tengas sobre la imagen corporal, las relaciones o el sexo.
• Ejercicios para reducir el riesgo de sufrir una hernia. Una hernia es un bulto debajo de la piel alrededor del estoma. Ocurre si parte del intestino atraviesa el espacio de los músculos del abdomen alrededor del estoma.
Le brindarán información escrita y detalles de organizaciones o grupos de apoyo que podrían resultarle útiles.Verificarán qué tan bien se está adaptando a tener un estoma. Si lo necesita, pueden derivarlo a asesoramiento.
Antes de irte a casa
Antes de irse a casa, su enfermera de estoma debe:
• Compruebe que sabe cómo cuidar su estoma y que puede hacerlo usted mismo.
• Le dirá cómo detectar problemas con su estoma y qué hacer al respecto.
• Asegúrese de saber a quién contactar si es necesario
• Hablar con usted sobre cómo volver a su vida cotidiana después de la cirugía.
• Darle información sobre comer con un estoma.
• Explique qué hacer con los suministros para estoma usados.
• Darle suficientes suministros para el estoma durante al menos 2 semanas.
• Explicar cómo obtener más suministros para el estoma cuando los necesite.
Si tiene alguna pregunta o inquietud, dígaselo a su enfermero de ostomía. Asegúrate de tener sus datos de contacto.
En casa
En los primeros meses después de que te vayas a casa, es posible que el enfermero especializado en ostomía haga lo siguiente:
• visitarte en casa
• Nos vemos en la clínica
• Hablar contigo por teléfono o en línea
Verificarán que su estoma esté sano y que los suministros para estoma sean adecuados. Ellos se asegurarán de que usted se sienta seguro al cuidar su estoma. También hablarán con usted sobre cómo se está adaptando a su estoma en su vida diaria, incluidas sus relaciones.
Una vez que esté seguro de cuidar su estoma, su enfermera de estoma lo revisará una vez al año. Pero puedes contactarlos en el medio si tienes algún problema.
Si necesita cambiar los suministros de su estoma, su enfermero de estoma debe informarle a su médico de cabecera y al equipo del hospital.
´´Te vuelves tan en sintonía con tu estoma. Sé instantáneamente cuando hay la más mínima fuga o bloqueo, sé lo que le gusta y lo que no le gusta comer, a veces le gusta estar escondida, a veces le gusta estar a la vista – ¡todo depende de mi estado de ánimo!´´
Louise
viviendo con un estoma por colitis
Cuidado del estoma
Es importante cuidar su estoma y asegurarse de que la piel que lo rodea se mantenga sana. Compruébalo cuando cambies tu bolso. Los estomas suelen ser de color rojo rosado y del tamaño aproximado de una pieza de 50 peniques. A veces pueden cambiar de tamaño o forma, especialmente si cambia su peso.
Un estoma
Su estoma podría sangrar levemente cuando cambie su bolsa. Esto es común. El sangrado debería detenerse rápidamente. Pero si la sangre proviene del interior de su intestino, comuníquese con su enfermera de ostomia.
Comuníquese con su enfermero de estoma si le preocupa cualquier cambio en su estoma o en la piel que lo rodea.
´´A menudo recibo miradas graciosas o comentarios groseros si uso un inodoro para discapacitados, pero necesito usar un inodoro para discapacitados cuando cambio mi bolsa de estoma. En lugar de enojarme con la persona, trato de explicarle por qué estoy usando este baño en particular y que no todas las discapacidades son visibles.´´
Ailish
viviendo con un estoma por colitis
Si tiene un estoma, tiene derecho a utilizar baños accesibles. Algunos baños públicos accesibles se mantienen cerrados con llave. Necesitas una clave de radar para abrirlos. Los miembros de Crohn's & Colitis UK pueden solicitar una clave Radar como parte de su paquete de membresía . También puede comprar claves en The Radar Key Company o Disability Rights UK .
Las instrucciones a continuación son para personas con un sistema de una pieza o para personas con un sistema de dos piezas que cambian tanto la bolsa como la placa base
Cómo cambiar la bolsa de ostomía y la placa base
- Quítese la bolsa de ostomía y la placa base usadas.
- Deshazte de tus suministros usados. En algunas áreas, deberá usar una bolsa de desechos clínicos. Su enfermero de ostomía puede decirle lo que se necesita en el lugar donde vive.
- Limpie la piel alrededor del estoma con agua o toallitas. Asegúrate de que esté completamente seco.
- Mida el tamaño de su estoma. Sus suministros de estoma deben tener una guía de medición que pueda usar. Una vez que el estoma se haya asentado, es posible que no cambie mucho de tamaño o forma y puede omitir este paso.
- Haga un agujero en la placa base del mismo tamaño y forma que su estoma. Una vez que su estoma se haya asentado, sus proveedores de estomas pueden precortarle las placas base si lo prefiere.
- Si utilizas un sistema de dos piezas, puedes colocar una bolsa en la placa base antes de pegarla. O puede aplicar la placa base por sí sola y colocar la bolsa más tarde.
- Retira el papel de soporte y pega la placa base a tu piel. Manténgalo en su lugar durante unos 30 segundos.
- Si utiliza un sistema de dos piezas, fije la bolsa a la placa base si aún no lo ha hecho.
Podrías usar guantes desechables cuando cambies tu bolso. Esto puede resultar útil si es musulmán y desea mantener limpia su mano derecha. O puedes intentar cambiar tu bolso con una sola mano, aunque esto puede resultar complicado.
´´Desde que tuve una ileostomía sentí que no era lo suficientemente digno de orar porque sentía que no importaba cuánto limpiara mi bolso, siempre quedaría algún tipo de desperdicio. Decidí hablar con un imán notable (maestro ) en mi ciudad local, quien me tranquilizó y me explicó que con vaciar la bolsa era suficiente. Quizás mis sentimientos de impureza estaban fuera de lugar. El Imam me dijo que hay flexibilidad para adaptarme a una variedad de circunstancias y que debería orar con normalidad.´´
Muneeb
Viviendo con un estoma para la enfermedad de Crohn
Comer y beber con un estoma
Tener un estoma no significa que no pueda disfrutar comiendo y bebiendo. Una vez que se haya recuperado de la cirugía, debería poder llevar una dieta normal y equilibrada. Si sigues una dieta particular por razones culturales, religiosas o éticas, aún deberías poder hacerlo. Pero es posible que haya algunos alimentos o bebidas que hagan que su estoma esté más activo o le produzcan malos gases. Esto es diferente para todos. Los alimentos que están bien para usted pueden no serlo para otra persona, incluso si se ha sometido a la misma cirugía que usted.
Su intestino puede tardar un tiempo en recuperarse de la cirugía de estoma. Al principio, es posible que no tenga muchas ganas de comer. Mientras esté en el hospital, su equipo de atención médica le ayudará a aumentar gradualmente la cantidad que come y bebe.
Quizás le resulte más fácil comenzar con alimentos sencillos y ligeros que sean fáciles de digerir. Puede resultar útil realizar cinco o seis comidas pequeñas al día en lugar de algunas comidas más abundantes. Puede agregar nuevos alimentos gradualmente para descubrir cuál funciona para usted. Si un alimento causa problemas con su estoma, puede dejar de comerlo por un tiempo y luego volver a intentarlo. Si sigue causando problemas después de algunos intentos, es posible que desees evitarlo en el futuro.
Algunos alimentos o medicamentos, como la remolacha, las fresas, los colorantes alimentarios o las tabletas de hierro, pueden cambiar el color de la salida del estoma. Esto no es perjudicial, pero puede resultar preocupante si no lo esperas. No es necesario que evite estos alimentos si no le causan problemas en el estoma.
Tenemos más información sobre Alimentos para personas que viven con Crohn y Colitis.
Comer y beber con una ileostomía
Si tiene una ileostomía, los alimentos pasan a través del intestino delgado pero no del intestino grueso. La mayor parte de los beneficios de los alimentos se absorbe en el intestino delgado. El intestino grueso es donde normalmente se absorben el agua y las sales. A medida que se recupera de la cirugía, su intestino delgado se adapta lentamente y mejora en la absorción de agua y sales. Pero el producto del estoma seguirá siendo bastante líquido y perderá más sal de su cuerpo que antes.
Algunas personas con una ileostomía pueden desarrollar síndrome del intestino corto. Esto ocurre cuando la cantidad de intestino que le queda es demasiado corta para absorber los alimentos y el agua adecuadamente. Si tiene síndrome del intestino corto, sus síntomas pueden empeorar si bebe demasiado. Su equipo de EII puede decirle si tiene síndrome del intestino corto y cómo controlarlo.
La mayoría de las personas con una ileostomía pueden llevar una dieta saludable sin problemas. Pero necesitarás beber más que antes para no deshidratarte. Es posible que también necesites agregar más sal a tu comida; se recomienda aproximadamente una cucharadita al día. Esto es especialmente importante en climas cálidos, cuando también se pierde sal y agua con el sudor.
Si lo deseas, puedes beber cafeína y alcohol (dentro de límites saludables). Pero pueden aumentar el rendimiento del estoma. Las bebidas gaseosas pueden provocar más viento en la bolsa del estoma.
´´Siempre bebo muchos líquidos para ayudar a mantener la consistencia de una papilla. Encuentro que si no bebo lo suficiente, la producción se ralentiza y es más probable que se produzcan bloqueos. Si tengo una obstrucción, tomo una bebida y masajeo suavemente el área alrededor del estoma, lo que ayuda a mover la salida hacia la bolsa. Moverse también ayuda.´´
Michelle
Vivir con un estoma por colitis
La fibra no se absorbe en el intestino delgado. Por lo tanto, los alimentos ricos en fibra, como los alimentos integrales, las frutas y verduras crudas, los frijoles o las lentejas, pueden aumentar el rendimiento del estoma. Es posible que notes que algunos alimentos, como el maíz dulce, pasan a la bolsa del estoma sin ser digeridos. Es posible que tengas que vaciar tu bolso con más frecuencia si comes mucha fibra. Algunas personas notan que ciertos alimentos provocan mucho viento en la bolsa del estomago.
Una ileostomía es bastante estrecha, por lo que algunos alimentos pueden provocar obstrucciones. Masticar bien los alimentos ayuda a prevenir esto. Es posible que desees evitar alimentos pequeños y duros como el maíz dulce, las nueces y las semillas. También puede ayudar pelar y cocinar frutas y verduras, y comer sólo pequeñas cantidades de frutas y verduras crudas.
Comer y beber con una colostomía
Una vez que se haya recuperado de la cirugía, podrá llevar una dieta equilibrada y saludable. Si lo deseas, puedes beber cafeína y alcohol (dentro de límites saludables). Pero podrían hacer que la salida del estoma sea más líquida. Las bebidas gaseosas pueden provocar más viento en la bolsa del estoma.
La vida con un estoma
Tener un estoma no debería impedirle hacer las cosas que hacía antes de la cirugía. Pero se tomará tiempo para adaptarse a su estoma, a los cambios en su cuerpo y a cómo se siente al respecto. Cada uno maneja su estoma de manera diferente y la forma en que le afecta será personal para usted. Con el tiempo, descubrirá qué funciona para usted. Su enfermera de estoma y su equipo de EII están ahí para ayudarlo.
Una vez que se han adaptado, la mayoría de las personas descubren que vivir con un estoma es mucho mejor de lo que esperaban. Mucha gente lo encuentra como una experiencia positiva. Ya no tener dolor ni diarrea significa que pueden hacer más cosas que hacían antes de tener enfermedad de Crohn o colitis. También dicen que se sienten más seguros al salir de casa, sabiendo que no tendrán que correr al baño.
´´Atrás quedaron los días en que los estomas y las bolsas estaban reservados para las personas mayores: consulte todos los modelos positivos de estomas en las redes sociales. ¡Jóvenes, en forma, vibrantes y viviendo sus mejores vidas! ¡Siéntete orgulloso de tu valentía y sé dueño de tu historia!´´
Louise
viviendo con un estoma por colitis
Hablar con familiares y amigos puede ayudarlo a sentirse más positivo acerca de su estoma. A la mayoría de las personas también les resulta útil hablar con otras personas que tienen un estoma, especialmente si se encuentran en una etapa similar de su vida. Algunas personas nos dicen que les resulta útil buscar en las redes sociales modelos positivos que tengan estomas. Quizás le interese leer algunas de las publicaciones de nuestro blog sobre la vida con un estoma, como la historia de Anna , la historia de Lauren o las experiencias de hombres con estomas .
Podría unirse a un grupo de apoyo para estomas, donde las personas comparten sus experiencias. Pregúntele a su enfermera de estoma si hay alguno en su área o algún grupo de apoyo virtual al que pueda unirse.
Algunas personas que tienen creencias espirituales encuentran que éstas pueden ayudarles a adaptarse.
Tus emociones
Tener un estoma es un gran cambio y puede afectar cómo se siente. Muchas personas tienen sentimientos difíciles al principio. Es posible que se sienta deprimido, enojado o desesperado, o que haya perdido el control sobre su cuerpo. Puede que le resulte especialmente difícil si se sometió a la cirugía de estoma como emergencia y sin la posibilidad de acostumbrarse a la idea de antemano. Algunas personas pueden deprimirse.
¨Tuve una ileostomía de emergencia en 2011. En ese momento ni siquiera había oído hablar de la enfermedad de Crohn o la colitis. Fue un viaje largo y desafiante, pero con el apoyo de familiares, amigos y enfermeras de EII he ganado confianza para mostrar mi cuerpo y mis cicatrices. Le puse a mi estoma el nombre de Joey y hablo de él con colegas de trabajo, familiares, amigos y en las redes sociales.¨
Laura
Viviendo con un estoma por la enfermedad de Crohn
Puede llevar mucho tiempo aceptar lo que ha pasado y gestionar su estoma junto con los aspectos sociales, sexuales y laborales de su vida.
Su enfermero de ostomía está ahí para ayudarle con todos los aspectos de tener un estoma, incluidos sus sentimientos.
´´Cuando me miré al espejo después de la cirugía vi a una persona completamente diferente. Me diría afirmaciones para ayudarme a afrontar mentalmente este cambio de estilo de vida. Volví a hacer ejercicio para ayudar a mi cuerpo a tener confianza y sentirme como yo mismo nuevamente.´´
Joel
viviendo con un estoma por la enfermedad de Crohn
Las terapias de conversación pueden ser muy efectivas para ayudarlo a adaptarse a su estoma. Su médico de cabecera o enfermera de estoma puede ayudarlo a acceder a ellos. Pero las listas de espera pueden ser largas.
• En Inglaterra, los adultos pueden derivarse ellos mismos directamente a terapia de conversación en el NHS . No necesita una derivación de su médico de cabecera, pero sí debe estar registrado con un médico de cabecera.
• No puede recomendarse para terapia de conversación en otros países del Reino Unido. Pero en Gales, las personas mayores de 16 años pueden registrarse para recibir terapia cognitivo-conductual (TCC) en línea. Escocia ofrece una línea telefónica de ayuda gratuita que ofrece apoyo a personas con problemas de salud mental.
Tenemos más detalles sobre las terapias de conversación en nuestra información sobre Salud mental y bienestar .
Imagen corporal
Tener un estoma puede afectar cómo se ve a sí mismo y cómo se siente con respecto a su cuerpo. Al principio, es posible que se sienta sorprendido o molesto por el cambio en su cuerpo. O podría sentirse positivo acerca de su estoma si ya no tiene síntomas de enfermedad de Crohn o colitis.
´´Ni siquiera podía mirar mi bolso cuando lo compré por primera vez; Me sentí feo y repugnante. Ahora lo aprecio más que nunca porque sé que no estaría aquí sin él, pero eso no significa que no tenga días difíciles.´´
Anna
viviendo con un estoma por la enfermedad de Crohn
Por lo general, otras personas no pueden ver la bolsa del estoma debajo de su ropa. Vaciar su bolso con regularidad ayuda a que quede plano contra su cuerpo para que no se pueda ver. A algunas personas les gusta usar cinturones de soporte o ropa con cintura alta para ayudar a mantener la bolsa plana contra el cuerpo. También puedes conseguir ropa interior y trajes de baño especialmente diseñados para personas que tienen estomas.
Debería poder usar la misma ropa que usaba antes de la cirugía. Pero algunas personas optan por usar ropa más holgada o más ajustada para ayudar a ocultar el bolso. Otros se sienten cómodos teniendo su estoma a la vista. Esta es una decisión personal. Haz lo que te parezca correcto.
´´Pasé por una operación de 9 horas para que me extirparan el colon, así que estaba consciente de cómo me vería y cómo luciría mi cuerpo después de la operación. Ahora me encanta.´´
Ailish
viviendo con un estoma por la enfermedad de Crohn
Salir de casa puede ayudarle a sentirse más seguro de su cuerpo. Hablar sobre cómo se siente también puede ayudar. Si le resulta complicado iniciar la conversación, puede intentar utilizar nuestros recursos It Takes Guts .
Si tiene dificultades para adaptarse, hable con su enfermero de estoma o con el equipo de EII. Están ahí para apoyarte.
Sexo y relaciones
Muchas personas se preocupan por cómo un estoma podría afectar su vida sexual. Quizás le preocupe comenzar una nueva relación. O podría estar ansioso por saber cómo reaccionará su pareja ante su estoma. Tener un estoma no debería impedirle tener una vida sexual activa si así lo desea. Pero puede llevar tiempo adaptarse. Algunas personas descubren que tener un estoma mejora su vida sexual porque ya no presentan síntomas.
´´Cualquier persona que no quisiera amarme debido a mi estoma no es lo suficientemente buena para mí de todos modos. ¡Juntos sacudimos el mundo, mi pequeño salvavidas y yo!´´
Louise
viviendo con un estoma por colitis
Las personas con un estoma generalmente descubren que sus parejas no se desaniman por ello. Siempre que su bolso esté bien sujeto, no debería obstaculizar el sexo. Si te preocupa que pueda gotear, intenta vaciarlo antes. Puedes elegir un bolso más pequeño y discreto cuando exista la posibilidad de tener relaciones sexuales. También puede comprar atractivas fundas para estomas y lencería diseñada para estomas, lo que puede ayudarle a sentirse más seguro.
No use el estoma para tener relaciones sexuales. El tejido intestinal es muy frágil y puede dañarse fácilmente.
Tenemos información separada sobre Sexo y relaciones . Aquí encontrará más información sobre cómo un estoma podría afectar su vida sexual y cuándo podría optar por contarle a alguien con quien está saliendo sobre su estoma.
Fertilidad, embarazo y anticoncepción.
A algunas personas les preocupa que tener un estoma afecte su fertilidad. La mayoría de las personas con enfermedad de Crohn o colitis tienen niveles de fertilidad similares a los de la población general. Pero la cirugía de abdomen o pelvis a veces puede causar cicatrices, lo que podría afectar su fertilidad. Si planea quedar embarazada, es una buena idea hablar con su equipo quirúrgico al respecto. Descubre más en nuestra información sobre Salud reproductiva .
Su fertilidad podría ser menor si está en un brote. Si planea formar una familia, intente esperar hasta que su enfermedad de Crohn o colitis esté bajo control.
Si queda embarazada, dígaselo a su enfermera de ostomía lo antes posible. Pueden hablar con usted sobre cómo el embarazo podría afectar su estoma y cómo tener un estoma podría afectar su embarazo.
Cuando está embarazada, su estoma puede cambiar de tamaño o forma. Algunas mujeres desarrollan una hernia o un prolapso durante el embarazo.
• Una hernia es un bulto debajo de la piel alrededor del estoma. Ocurre si parte del intestino atraviesa el espacio de los músculos del abdomen alrededor del estoma.
• Un prolapso es cuando parte del intestino sobresale del estoma.
En raras ocasiones, su estoma podría bloquearse durante el embarazo. Su enfermero de estoma le dirá qué debe tener en cuenta y cuándo debe recibir asesoramiento.
Algunas personas que tienen un estoma dan a luz de forma natural. Pero alrededor de 3 de cada 4 tienen una cesárea. Por lo general, esto se planifica con anticipación. Las cesáreas de emergencia no son más comunes en personas con estoma que en otras mujeres. Su equipo obstétrico hablará con usted sobre la mejor opción para usted.
Los bebés que nacen de mujeres que tienen un estoma suelen estar sanos. Pero tienen más probabilidades de nacer prematuramente y de ser más pequeños que los bebés nacidos de otras mujeres. Esto podría deberse a brotes de enfermedad de Crohn o colitis.
No es probable que le hagan un estoma durante el embarazo a menos que necesite una cirugía con urgencia. Si este es el caso, solo se someterá a una cirugía si la enfermedad de Crohn o la colitis representan un riesgo mayor para su bebé que la cirugía.
Descubre más en nuestra información sobre Embarazo y lactancia .
Contracepción
Si quieres tener relaciones sexuales pero no quedar embarazada, piensa qué anticonceptivo utilizar. Si solo le queda una pequeña sección de intestino, o si tiene un alto gasto estomacal, es posible que no absorba las tabletas correctamente. Esto significa que es posible que las pastillas anticonceptivas no funcionen. Pero existen muchos otros tipos de anticonceptivos que pueden ser adecuados para usted. Para más detalles, echa un vistazo a nuestra información sobre Salud reproductiva . Esto cubre las opciones de anticoncepción.
Pídale consejo a su médico de cabecera o enfermera de estoma sobre la anticoncepción.
Ejercicio y actividad física.
Cuando regrese a casa después de la cirugía, probablemente podrá caminar y realizar tareas livianas. Al principio te sentirás cansado, pero el ejercicio suave puede ayudarte a aumentar tus niveles de energía.
´´Ya han pasado casi 4 semanas desde la cirugía y estoy sorprendida de no tomar ningún medicamento, no sentir ningún dolor y poder volver a comer alimentos normales. No puedo esperar para volver a hacer ejercicio. Estoy tratando de aumentar la distancia que camino cada día e introduciendo más ejercicios con peso corporal en mi rutina. Estoy tratando de concentrarme en ejercicios de la parte superior e inferior del cuerpo que no se dirigen demasiado a mi abdomen, y las caminatas me están ayudando a recuperar mi resistencia.´´
Lauren
Vivir con un estoma por colitis
Una vez que se haya recuperado de la cirugía, su enfermero de estoma o fisioterapeuta podría indicarle ejercicios para fortalecer los músculos del abdomen. Esto ayuda a prevenir una hernia (un bulto debajo de la piel alrededor del estoma que puede aparecer si parte del intestino atraviesa el espacio de los músculos donde se realizó la cirugía).
Tener un estoma no debería impedirle practicar los deportes que disfruta. De hecho, muchas personas descubren que pueden volver a hacer las cosas que hacían antes de enfermarse. Aumente gradualmente la cantidad de ejercicio que hace. Para actividades más pesadas, puede usar un cinturón o faja para sostener los músculos del estoma y la barriga.
Las bolsas para estoma son impermeables para que puedas ir a nadar. Puede conseguir cubiertas de filtro para evitar que los filtros se mojen. Si desea tapar su bolsa de estoma, puede comprar fundas en diferentes colores y diseños. También puede conseguir trajes de baño especialmente diseñados para personas que tienen un estoma. Si tiene una colostomía, puede usar un tapón de estoma mientras nada. Su enfermera de estoma puede brindarle información sobre estos.
Trabajar
Si va a volver a trabajar después de tener un estoma, es una buena idea hablar con su empleador sobre cómo pueden apoyarlo. A algunas personas les preocupa cómo podrían reaccionar sus empleadores o colegas si les dicen que tienen un estoma. Pero la mayoría de las personas descubren que contarle a la gente les ayuda a comprender sus necesidades.
Es posible que haya estado sin trabajar durante mucho tiempo antes de que le colocaran el estoma. Es posible que esté deseando volver. Pero también podrías sentirte ansioso. Cuando regrese por primera vez, podría solicitar una devolución gradual. O podría solicitar tareas más ligeras para empezar. Algunas personas establecen una rutina que les permite no tener que cambiar su bolso con demasiada frecuencia en el trabajo.
Tenemos información sobre empleo para personas que viven con Crohn y Colitis en nuestra Guía para empleados . También tenemos una Guía para empleadores , que puedes mostrarle a tu gerente o al departamento de recursos humanos.
Educación
Si usted o su hijo regresan a la educación después de tener un estoma, es posible que desee comunicarse con el personal para analizar qué apoyo necesitan usted o su hijo. Puede que nuestra información para escuelas, colegios y universidades le resulte útil. O Colostomy UK tiene una línea de ayuda de apoyo a la ostomía juvenil (JOSH) que brinda apoyo a los padres y cuidadores de jóvenes que viven con un estoma.
Viajar
Tener un estoma no debería impedirle viajar, pero requiere un poco más de planificación. A menudo, las personas descubren que viajar es más fácil con un estoma que cuando tenían síntomas de enfermedad de Crohn o colitis.
Pregunte a su equipo quirúrgico cuánto tiempo debe esperar después de la cirugía de estoma para que sea seguro conducir. También debe consultar con su compañía de seguros de automóvil. Si viaja como pasajero, es aconsejable asegurarse de poder moverse con facilidad y sentarse cómodamente antes de emprender el viaje.
La Autoridad de Aviación Civil del Reino Unido recomienda no volar durante 10 días después de someterse a una cirugía abdominal. Esto es para reducir el riesgo de complicaciones. Es probable que necesite un certificado de "apto para volar" o un formulario de información médica de su médico si planea volar antes. Normalmente pagas por esto. Es una buena idea llevar los suministros para estoma en el equipaje de mano, en caso de que su equipaje facturado se retrase o se pierda.
Tenemos más información sobre Viajar con Crohn o Colitis , que cubre vacaciones, viajes de negocios y viajes más largos. Incluye información para personas que tienen un estoma.
Tomar medicamentos
Si tiene un estoma, es posible que su cuerpo no absorba completamente las tabletas o cápsulas. En cambio, podrían pasar directamente a través del intestino y salir a la bolsa del estoma. Las tabletas y cápsulas de liberación lenta no son adecuadas para personas que tienen un estoma. Los líquidos, las tabletas sin recubrimiento o las tabletas que se disuelven en agua pueden funcionar mejor. Su médico de cabecera o farmacéutico podrá aconsejarle qué medicamentos son adecuados para usted.
Colonoscopia para personas con colostomía.
Si le queda algo de intestino grueso después de la cirugía de estoma, podría contraer enfermedad de Crohn o colitis en el intestino restante. También existe la posibilidad de que tenga cáncer en el intestino que le queda. Esto significa que es posible que aún necesite realizarse colonoscopias. En este caso, la colonoscopia se realiza a través del estoma en lugar de a través del ano. Colostomy UK tiene un folleto sobre cómo realizarse una colonoscopia a través de un estoma (PDF).
Disponemos de información separada sobre el riesgo de cáncer de intestino en personas que viven con enfermedad de Crohn o colitis .
Si recibe por correo una prueba de detección de cáncer de intestino (una prueba 'FIT'), llame a la línea de ayuda gratuita del gobierno al 0800 707 60 60. Ellos podrán comprobar si es apropiado que la realice. Si no puede llamar a la línea de ayuda del gobierno, puede consultar con su médico de cabecera.
Otros problemas de salud
Las personas que tienen un estoma también pueden tener otras condiciones de salud. Esto podría afectar su capacidad para manejar su estoma. En particular, tener demencia puede dificultar el cuidado de un estoma.
• Colostomy UK tiene un folleto sobre el cuidado de una persona con estoma y demencia (PDF).
• La Asociación de Ileostomía y Bolsa Interna tiene un artículo sobre el cuidado de una persona con demencia y una ileostomía (PDF).
Problemas del estoma y cómo afrontarlos
Antes de someterse a un estoma, las personas suelen preocuparse por las fugas, los olores, lo visible que es la bolsa y cómo afectará su vida cotidiana. La mayoría de las personas que tienen un estoma coinciden en que casi siempre es mejor de lo que esperaban. Pero incluso cuando esté seguro de cuidar su estoma, es probable que tenga problemas de vez en cuando. Aquí cubrimos algunos de los problemas comunes. Su enfermero de estoma también le dirá qué debe tener en cuenta y qué hacer si tiene problemas.
Fugas
Las bolsas pueden tener fugas si no hay un sellado suficientemente bueno entre la placa base y la piel. Esto podría suceder si la placa base no se ajusta a la forma de su cuerpo o no se ajusta cómodamente alrededor de su estoma. También puede ocurrir si pierde o aumenta de peso o si cambia la forma de su estoma. Puede resultar molesto que el estoma tenga fugas. Pero no suele suceder con frecuencia.
Para ayudar a prevenir fugas:
• Verifique que el orificio en la placa base tenga el tamaño y la forma adecuados para su estoma.
• Asegúrate de que no queden arrugas en la placa base cuando la pegues a tu piel.
• Vacía tu bolso regularmente
Si tiene problemas con las fugas, comuníquese con su enfermero de estoma para que lo revise. Es posible que deba cambiar a diferentes suministros de ostomía.
Su enfermera de estoma revisará su estoma para determinar por qué sus bolsas tienen fugas. Pueden recomendar suministros para el estoma que podrían ayudar a prevenir más fugas. Esto podría incluir:
• Diferentes bolsas que se adaptan mejor a tu estoma y a tu forma corporal
• Sellos, anillos o collares para el estoma para ayudar a que la bolsa se ajuste más cómodamente alrededor del estoma.
• Pastas de relleno para la piel para rellenar pliegues y hundimientos en la piel alrededor del estoma y ayudar a que la placa base se adhiera mejor
• Extensores de brida o cintas que ayudan a pegar el borde de la placa base
Piel dolorida o con picazón
Es importante asegurarse de que la piel alrededor del estoma se mantenga sana. Debe verse igual que la piel del resto de tu cuerpo. Pero a veces es posible que tengas problemas como:
• Piel dolorida o ardor. Esto puede ser una señal de que necesita cambiar su bolsa de estoma. O podría suceder si su bolso gotea y el contenido irrita su piel. Puede conseguir toallitas para la piel, aerosoles y polvos que ayuden a proteger su piel.
• Piel enrojecida y con picazón. Esto podría deberse a que su piel es sensible a los productos para estoma que está usando. Si cree que su piel está reaccionando a la bolsa del estoma, puede probarlo colocando una bolsa en el otro lado de su abdomen para ver si su piel aún reacciona.
• Una infección de la piel. Su médico de cabecera puede darle tratamiento para esto.
´´Tenía dolor y picazón constantes en la piel alrededor de mi estoma. Pero las enfermeras de estoma fueron excelentes para encontrar opciones alternativas y ahora todo está mucho mejor.´´
Kevin
viviendo con un estoma por colitis
Si le duele la piel, comuníquese con su enfermero de estoma para que le haga una revisión. Verificará que la bolsa de ostomía se ajuste perfectamente alrededor del estoma. También pueden recomendar productos para ayudar a proteger su piel.
Viento o gas
Además de la salida del estoma, el viento o el gas pasan del intestino a la bolsa. No tienes ningún control sobre cuándo sucede esto. Aunque a veces hay mucho ruido, la mayoría de las personas consideran que es un problema menor de lo que pensaban. Las bolsas de estoma tienen filtros que absorben los olores y dejan escapar el viento.
Algunas personas notan que ciertos alimentos provocan mucho viento o gases. Evitarlos puede ayudar a reducir la cantidad de viento que pasa por el intestino. Es posible que necesites experimentar para descubrir qué alimentos son un problema para ti. Cosas como el brócoli, los frijoles y el queso provocan gases en algunas personas. Las bebidas gaseosas y los alimentos ricos en fibra también pueden provocar gases. Inspirar mucho aire fumando, mascando chicle, bebiendo con pajita o chupando dulces también puede aumentar la cantidad de aire en el intestino.
Si se acumula viento en su bolso, se le llama "globo". Si esto sucede con regularidad, comuníquese con su enfermera de estoma. Podrían sugerirle cambiar a una bolsa con un filtro mejor. Si usa bolsas cerradas, puede intentar cambiar a bolsas drenables para dejar salir el viento.
Salida alta o acuosa
Si tiene una ileostomía, es posible que a veces obtenga más salida del estoma de lo habitual. Esto significa que tendrás que vaciar tu bolso con más frecuencia, especialmente por la noche. Y el resultado podría ser más acuoso. Esto puede suceder si:
• Tienes un virus de barriga
• Está tomando ciertos medicamentos, como antibióticos.
• Te has perdido una comida
• Ha comido o bebido algo que hace que su estoma esté más activo.
Si esto sucede, siga bebiendo. Las bebidas deportivas o rehidratantes como Dioralyte son mejores que el agua corriente. Puedes comprar bebidas rehidratantes en una farmacia o supermercado. O puedes hacer el tuyo propio añadiendo 6 cucharaditas de azúcar, 1 cucharadita de sal y media cucharadita de bicarbonato de sodio o citrato de sodio en 1 litro de agua. A esto se le llama solución de San Marcos. Puedes agregar saborizante si lo deseas. Comer alimentos salados también ayudará a reemplazar la sal que pierde a través del estoma.
Comer alimentos que espesen la salida del estoma podría ayudar. Los alimentos ricos en almidón y bajos en fibra, como el arroz blanco, el pan, la pasta, los fideos y las patatas cocidas peladas, son buenos. Los alimentos que contienen gelatina, como malvaviscos o gelatina, también pueden ayudar. Pero estos están hechos con carne de cerdo o de res y no son adecuados para personas que no comen productos de carne de cerdo o de res.
Si el rendimiento de su estoma se mantiene alto, es posible que se deshidrate.
Póngase en contacto con su hospital urgentemente si su producción es superior a 2 litros al día durante 3 días o más.
Los signos de deshidratación incluyen:
• Sed
• calambres estomacales
• Sentirse mareado o desmayado
• Pipí de color oscuro
Comuníquese con su enfermero de estoma si presenta alguno de estos síntomas.
Ellos podrán aconsejarle sobre las mejores cosas para comer y beber. También podrían recomendarle medicamentos antidiarreicos, como loperamida, o sobres espesantes para llevar en el bolso.
Tenemos información separada sobre la deshidratación .
Diarrea y estreñimiento
Si tiene una colostomía, podría tener diarrea o estreñimiento.
La diarrea podría ocurrir si:
• Tienes un virus de barriga
• Está tomando ciertos medicamentos, como antibióticos.
• Ha comido o bebido algo que hace que su estoma esté más activo.
Comer alimentos que espesen la salida del estoma podría ayudar. Los alimentos ricos en almidón como el arroz blanco, el pan, la pasta, los fideos y las patatas cocidas peladas son buenos. Si su diarrea no mejora, su enfermero de estoma podría recomendarle medicamentos antidiarreicos, como loperamida.
A veces, puedes sufrir estreñimiento. Puedes ayudar a prevenir esto al:
• Beber mucho líquido. Intente beber entre 8 y 10 tazas al día. Pero evite las bebidas con cafeína como el té, el café o las colas, o cámbielas por versiones descafeinadas.
• Comer suficiente fibra. Trate de consumir cinco porciones de frutas o verduras al día. Los alimentos ricos en fibra que son fáciles de digerir incluyen los plátanos, las batatas y las gachas de avena.
• Consumir comidas regulares para mantener el estoma funcionando bien.
• Haga ejercicio regularmente si puede.
Si su estreñimiento no mejora, comuníquese con su enfermera de estoma. Es posible que le receten medicamentos para ayudar o le sugieran lavar (irrigar) la colostomía.
Disponemos de información separada sobre diarrea y estreñimiento .
Pancaking
Algunas personas con una colostomía descubren que su secreción se acumula alrededor del cuello de la bolsa del estoma y no cae completamente dentro de la bolsa. Esto se llama panqueque. Puede suceder si la impresión es muy gruesa o si el interior de la bolsa se pega e impide que la impresión entre.
Para ayudar a prevenir el panqueque, puedes probar:
• Comer más fibra, como frutas y verduras, frijoles, lentejas o pan integral, pasta o arroz.
• Beber mucho líquido
• Poner una gota de aceite o lubricante dentro de la bolsa para evitar que se pegue.
• Poner un trozo húmedo de papel higiénico arrugado dentro de la bolsa para ayudar a mantenerla abierta.
• Soplar un poco de aire en tu bolso antes de colocarlo
• Usar una cubierta de filtro o una pegatina para ayudar a mantener el aire dentro de su bolsa
Si tiene problemas con el panqueque, infórmeselo a su enfermera de estoma. Podrían sugerirle cambiar a una bolsa diferente.
Obstrucción
Una ileostomía es bastante estrecha y, en ocasiones, puede bloquearse. Las señales de que podría tener un bloqueo incluyen:
• Salida estoma reducida
• Salida acuosa (si el estoma está sólo parcialmente bloqueado)
• Sentirse enfermo o hinchado
• dolor de barriga
Si su estoma está bloqueado, beber mucho líquido y no comer durante un tiempo podría ser suficiente para eliminar la obstrucción. Moverse, masajearse la barriga o darse un baño tibio también puede ayudar. Una vez que desaparezca la obstrucción, es posible que su estoma esté más activo de lo habitual.
Si su dolor de estómago empeora o está enfermo, acuda al departamento de urgencias más cercano.
Hernia
Una hernia es un bulto alrededor del estoma. Ocurre si parte del intestino atraviesa el espacio de los músculos del abdomen alrededor del estoma. Hasta 1 de cada 3 personas con un estoma recibe uno.
Usted puede ayudar a prevenir una hernia al:
• Hacer ejercicios para fortalecer los músculos del abdomen.
• Mantener un peso saludable
• No fumar
Si cree que podría estar sufriendo una hernia, comuníquese con su enfermera de estoma para que le aconseje.
Si tiene una hernia, podría ser útil usar un cinturón de soporte o una faja para sostener los músculos del abdomen. Es posible que también necesites cambiar a una bolsa diferente para que se ajuste mejor a la forma del bulto. Si su hernia está causando muchos problemas, es posible que necesite cirugía para solucionarla.
Huele
Las bolsas de estoma tienen filtros que absorben los olores. Tu bolso no debe oler excepto cuando lo cambias o lo vacías. Si te preocupa dejar olor, puedes utilizar un ambientador normal. Las personas que tienen un estoma dicen que otras personas no parecen notar ningún olor.
Si tiene problemas con los olores, verifique el sello entre la placa base y su piel. Cambiar de bolso con más frecuencia también podría ayudar. Algunas personas notan que ciertos alimentos hacen que su bolso huela mal, por lo que puedes intentar evitarlos.
Si el problema no mejora, hable con su enfermera de estoma. Puedes conseguir aerosoles o polvos desodorizantes que van en tu bolso. Es posible que tengas que cambiarla por una bolsa con un filtro mejor.
