Transición a la atención de adultos

Transición a la atención de adultos

La transición significa pasar del equipo de niños (pediatría) al de adultos con EII. Es normal que estés nervioso. Puede ser útil saber qué esperar. La transición es diferente para cada persona. No podemos decirte exactamente cómo será para ti, pero podemos darte algunas ideas generales.
Esta información puede ayudarte a comprender mejor lo que puede ocurrir y cómo puedes prepararte para el cambio.
Hemos redactado esta información con la ayuda de jóvenes que han estado donde tú estás ahora (y de sus padres). Han compartido sus historias con nosotros para que podamos darte consejos que faciliten la transición.
También tenemos una serie de vídeos en los que los jóvenes comparten sus experiencias de vida con la enfermedad de Crohn y la colitis. El vídeo sobre el paso a la atención de adultos puede verse aquí.

Datos clave sobre la transición

•    La transición es un proceso gradual de paso del equipo de EII de niños al de adultos. Por lo general, pasarás al equipo de adultos cuando tengas entre 16 y 18 años. La planificación de la transición generalmente comenzará cuando tengas entre 14 y 15 años, por lo que tendrás mucho tiempo para conocer tu nuevo equipo y hacer cualquier pregunta.
•    Su equipo de IBD lo ayudará a prepararse para la transición. Ellos se asegurarán de que el nuevo equipo tenga todas sus notas e información. También puede resultarle útil llevar los detalles de su afección a las citas; descargue un formulario para completarlo.
•    Puede llevar un tiempo acostumbrarse a ver al equipo de adultos. Si te sientes preocupado o estresado, habla con un profesional de la salud de tu confianza. A veces puede resultar difícil hablar, por lo que puedes pedir apoyo a un amigo o familiar si lo necesitas.
•    Si no está seguro de algo, ¡pregúntele a su equipo de IBD!

Nuestras palabras

En esta información, hemos utilizado bastante las palabras padres o cuidadores. Nos referimos a madres, padres, abuelos, tutores o cualquier otra persona que te cuide.
La enfermedad de Crohn y la colitis son dos tipos de enfermedad inflamatoria intestinal. También utilizamos el término equipo de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) para referirnos a los profesionales sanitarios que te apoyan en todos los aspectos de tu cuidado. El equipo puede estar formado por especialistas en EII, enfermeras, dietistas, pediatras, gastroenterólogos, cirujanos, farmacéuticos y psicólogos.

¿Qué es la transición?

Es posible que ya haya escuchado a sus médicos y enfermeras decir la palabra "transición". Probablemente ya le hayan explicado que significa pasar del equipo de EII de niños al de adultos. Esto puede ser en el mismo hospital al que acude ahora o en uno diferente.
La transición debe ser un proceso gradual para el cual su equipo de EII lo ayude a prepararse. Pero eventualmente tendrá todas sus citas, pruebas y tratamientos en un departamento para adultos. La idea es que a medida que crezcas, te acostumbrarás gradualmente a hacer más por ti mismo.
Es posible que también escuche la palabra "transferencia". Este es un proceso menos gradual y simplemente significa que su atención pasará al equipo de EII para adultos. Pero la transferencia también puede funcionar bien, especialmente cuando se planifica cuidadosamente. Por lo tanto, si se transfiere su atención, aún puede utilizar esta guía para aprovechar al máximo el cambio.

´´Me sentí un poco fuera de lugar en la clínica infantil. Me sentí como si fuera un gigante de 17 años comparado con ellos, con barba y todo.´´
Andy, 17 años
vivir con colitis

Tal vez, como Andy, sienta que es el momento adecuado para dar el paso, tal vez estés preocupado o tal vez no te importe de ninguna manera. Todos estos sentimientos son normales. Más adelante en esta información encontrará más información sobre cómo prepararse para la mudanza y cómo afrontarla si esto le genera estrés.

Tus sentimientos 

Probablemente tengas mucho entre manos.
Tal vez estén sucediendo muchos cambios al mismo tiempo: exámenes, colegio, universidad, trabajos, amistades, relaciones, sexo, salidas, dinero… y mucho más. Y ahora también quieren que vayas a conocer a un nuevo médico del que nunca antes has oído hablar.
No es sorprendente que esto le resulte estresante. La buena noticia es que el nuevo equipo de adultos podrá ayudar con todas esas cosas más adultas.

¨En esa etapa inicial en la que no estás muy seguro de quién eres como persona, la EII puede tener un gran impacto en toda tu vida. Es algo muy cliché, pero mejora.¨
Nick, 21 años
Vivir con colitis

Por qué necesitas hacer la transición

Quizás se pregunte por qué tiene que dejar a los médicos y enfermeras que quizás lo hayan atendido durante mucho tiempo. Son expertos en cuidar niños, pero ahora eres joven y pronto serás adulto. Por eso necesitas un equipo experto en jóvenes y adultos con Enfermedad de Crohn o Colitis. Se pueden obtener muchas cosas buenas al dar el paso. Algunos jóvenes dicen que acudir a servicios para adultos les ayudó a saber más y a controlar su afección. Y también dijeron que sintieron que 'crecieron' como personas durante el proceso.

 

Como funciona la transición 

La transición se realiza de manera diferente en diferentes lugares, pero:
•    No debería ser algo repentino.
•    Debería tener un 'coordinador de transición'. Normalmente es su enfermero de EII u otra persona que trabaja con el equipo de EII.
•    Debería haber algún tipo de superposición entre la atención del equipo de EII de niños y el equipo de EII de adultos.
Es posible que tenga algunas citas en las que usted, su equipo de IBD actual y su nuevo equipo de IBD para adultos estén presentes al mismo tiempo. Esta será una oportunidad para que conozca a su nuevo equipo y para que ellos aprendan más sobre usted. También tendrán todas sus notas médicas. Y es tu oportunidad de hacer muchas preguntas, si te sientes con ganas. Unos pocos hospitales cuentan con equipos o servicios de EII creados exclusivamente para jóvenes (a menudo, de 16 a 24 años) donde los equipos de EII de niños y adultos trabajan juntos.

´´Voy a tener una cita con el servicio de niños, pero el médico de adultos también vendrá. Básicamente veré a dos médicos, pero seguiré en el departamento de niños.´´
Andy, 17 años
Vivir con colitis

Cuando podrías hacer la transición

El proceso de transición generalmente comienza antes de los 16 años. Generalmente comienza cuando tienes entre 14 y 15 años. pero a veces puede ser antes o después.

Pero no se trata sólo de tu edad. No todo el mundo está preparado para seguir adelante al mismo tiempo, por lo que el hospital debe tratar de ser flexible en cuanto a cuándo sucederá.
Su equipo intentará pensar en:
•    Tu opinión (y la de tus padres si están involucrados). Es su vida y su tratamiento, por lo que es muy importante que tenga voz y voto. Involucrarse tanto como sea posible debería ayudarlo a comprender lo que está sucediendo.
•    Su salud actual y qué tan bien está funcionando su tratamiento. Si no te encuentras bien en este momento, puede que no sea el mejor momento para hacer un cambio.
•    Cómo te va con el cuidado de ti mismo. Es posible que escuche que esto se llama "autogestión". Estas son todas las habilidades que cubrimos más adelante en este folleto.

La transición puede ser un proceso bastante largo. ¡Es posible que te aburras de que tu equipo te haga muchas preguntas para comprobar si estás listo para la transición! Pero quieren asegurarse de que esté preparado para el cambio.

Podría resultar útil utilizar el programa de transición NHS Ready Steady Go . Tiene cuestionarios que puede completar para ver las partes de la transición en las que tiene confianza y las partes en las que le gustaría recibir ayuda adicional. Puede mostrárselos a su equipo de EII.

 

A donde te mudaras 

Esto varía. Es posible que se traslade a un hospital totalmente diferente o que simplemente se cambie al equipo de adultos en el mismo hospital. Algunas personas pueden elegir entre hospitales. También puede depender de si planeas mudarte para trabajar o estudiar. Pregúntele a su equipo de IBD cuáles son las opciones y charle con ellos sobre los pros y los contras. Habla con tus equipos (nuevos y antiguos) sobre tus ambiciones. Algunas personas comparten su atención entre dos hospitales. Algunas personas reciben las infusiones en un hospital cercano a su universidad, pero aún así tienen controles con su equipo en casa. No hay nada de malo en preguntar sobre este tipo de cosas. De hecho, su equipo de EII probablemente preferiría que usted le preguntara.

´´Fue un poco desalentador mudarme al hospital para adultos, pero también encontré una oportunidad de tomar posesión de mi propia salud. Poco a poco aprendí a empezar a gestionar yo mismo las citas y la medicación y comencé a forjar una relación más estrecha con mi equipo de EII.´´
muzher
Viviendo con la enfermedad de Crohn

Preparándonos 

El conocimiento es poder

Saber más sobre su afección puede ayudarle a que le resulte más fácil pasar al equipo de EII para adultos. Probablemente esperarán más información de su parte de la que está acostumbrado. El equipo de EII infantil probablemente te esté ayudando a prepararte para esto, pero todavía puede parecer demasiado. Puedes rellenar este formulario y llevarlo a tu cita.
Sabemos que esto no es para todos, así que no es necesario que lo hagas. Pero incluso el simple hecho de anotar algunos de los datos principales sobre su condición en su teléfono podría ayudar. Su nuevo equipo de IBD tendrá todas sus notas y, con suerte, ya se habrán conocido y conversado.

Infórmese sobre los hechos

Para saber más sobre la enfermedad de Crohn o la colitis en general, puedes:
•    Hable con su equipo de atención médica.
•    Lea nuestra información sobre términos médicos . Esta es una AZ de palabras relacionadas con la enfermedad de Crohn y la colitis.
•    Mira nuestro sitio web. Tiene mucha más información sobre las condiciones, los tratamientos y cómo cuidarse.
•    CICRA también proporciona información sobre la enfermedad de Crohn y la colitis para niños y adolescentes.
•    Pregunta a tu equipo de EII si organizan jornadas informativas o de puertas abiertas para jóvenes con enfermedad de Crohn o colitis.
•    Conéctese con otros jóvenes que han pasado por una transición y han salido del otro lado. Pregúntele a su equipo de IBD si pueden ponerlo en contacto.

´´En este momento George está en la cúspide de la transición, su enfermera nos ha dicho que dirigen grupos que se reúnen para adolescentes en esta etapa. Tienen una sesión para hablar sobre sus inquietudes y obtener apoyo.´´
Madriguera
Papá de George, 15 años: diagnosticado con enfermedad de Crohn

Conozca sus medicamentos

El equipo de adultos probablemente le preguntará acerca de sus medicamentos, cómo los encuentra y si ha tenido algún problema.

´´Me gusta saber por qué estoy tomando lo que estoy tomando y cuáles son los riesgos y beneficios.  
Andy, 17 años´´
Vivir con colitis

Todos somos diferentes. Tal vez usted mismo haya estado cuidando sus tabletas o inyecciones durante algún tiempo. ¡O tal vez ni siquiera sabes sus nombres y tus padres hacen todo eso!
Vea si puede gradualmente tomar más control sobre esto. No es necesario que sean todos a la vez; intente conocer todos los nombres como punto de partida.
Al final, probablemente usted lo hará todo y también obtendrá sus recetas.

¨Emma tiene una aplicación en su teléfono para recordarle que debe tomar sus pastillas: ¡simplemente parpadea hasta que las toma! Eso realmente ayuda.¨
helen
Mamá de Emma, 19 años, que vive con colitis indeterminada

¿Estás harto de las medicinas?

Esto es bastante normal. Mantenerse al día con su tratamiento es importante, pero muchas personas pasan por etapas de lucha con sus medicamentos por muchas razones diferentes. Si esto le resulta familiar, es una buena idea hablar con alguien al respecto. Su equipo de EII podrá ayudarle, se ocupan de este tipo de cosas todo el tiempo.

Ganar confianza en si mismo

No se espera que usted de repente haga todo por su cuenta. Sea amable consigo mismo y tome las cosas paso a paso. Poco a poco, se sentirá preparado para hacer más por sí mismo. Habrá otras cosas en tu vida que ya harás solo sin siquiera pensar en ello. Los amigos y familiares pueden ser de gran ayuda, ¡incluso si es solo alguien con quien charlar en la sala de espera!

´´Poco a poco me he vuelto más independiente. Pero han sido necesarios muchos años y trabajo entre el personal, mi madre y yo.´´
Nick , 21 años
Vivir con colitis

Para facilitarte la gestión de tu propia enfermedad, podrías:
•    Solicite una copia de su carta clínica.
•    Anota cualquier duda que tengas antes de tu cita. Esto puede ser útil si no tienes a tus padres ahí para recordártelo.
•    Llame o entre y concierte algunas citas por su cuenta (si no sabe qué decir, escriba algunas cosas antes de hacerlo). Si tiene alguna pregunta o problema, comuníquese usted mismo con su enfermero o médico. Debe tener una dirección de correo electrónico o un número de teléfono para ellos. Si no lo tienes, pregúntale a tus padres: ¡ellos lo tendrán o sabrán dónde encontrarlo!

¨Asegúrate de saber a dónde vas antes de tu primera cita en la clínica para adultos para que ese día no sea tan estresante.¨
escarlata , 17 años
Vivir con colitis

Preguntas que vale la pena hacer

Aquí hay algunas ideas de preguntas sobre la transición para hacerle a su equipo. 
•    ¿Cuál es el plan para mi transición o transferencia?
•    ¿Cuándo pasaré al equipo de EII para adultos?
•    ¿Puedo elegir a qué equipo de EII para adultos u hospital me traslado?
•    ¿Qué tiene de diferente el equipo de EII para adultos?
•    ¿Puedo reunirme con el personal adulto antes de salir de los servicios para niños?
•    ¿Puedo visitar la nueva clínica u hospital para ver los alrededores?
•    ¿Hay algún joven con quien pueda hablar sobre transición o transferencia?
•    ¿Qué necesito saber antes de pasar al servicio para adultos?
•    ¿Cómo puedo empezar a involucrarme más en mi atención médica?
Para más preguntas en general sobre la enfermedad de Crohn y la colitis, consulta nuestra guía de citas. Tiene una lista de preguntas sobre su estilo de vida, apoyo, medicamentos y cirugía que quizás desee hacerle a su equipo de EII.

Pasar el cuidado de adultos 

¿Cómo es?

Ver al equipo de adultos será diferente. Pero esto no significa que será malo. Puede que le lleve un tiempo acostumbrarse.
El nuevo equipo estará realmente interesado en conocerte, qué te gusta hacer y cómo pueden apoyarte con tus intereses fuera de la escuela o la universidad. Es posible que le pregunten sobre deportes, actividades o pasatiempos que le gusten y también cómo le gusta relajarse. También podrían preguntarle si tiene planes de estudiar en la universidad o si planea comenzar a trabajar o realizar una pasantía.
Puedes preguntarles sobre la posibilidad de trasladarte a un hospital en otra ciudad si planeas irte a estudiar. También pueden ayudarle con información sobre cómo controlar su afección en el trabajo. El equipo de adultos también puede hacerle algunas preguntas que le sorprendan, por ejemplo, si fuma, bebe alcohol o toma drogas recreativas.

´´Estaba un poco preocupado por no recibir tanto apoyo, pero la consulta con el equipo de EII para adultos fue más o menos la misma. Fueron muy amables y me preguntaron si tenía alguna pregunta o inquietud.´´
escarlata , 17 años
Vivir con colitis

Su equipo de EII

El gastroenterólogo (médico), las enfermeras y cualquier otro profesional de la salud que consulte se especializarán en la atención de la EII en adultos y jóvenes, pero también sabrán sobre la EII en niños.
Su nuevo equipo de EII podría ser bastante grande. Puede encontrar más información sobre quién podría participar en su atención en nuestra guía de citas.

¿Qué ayuda?

Para empezar, reunirte con el equipo de adultos junto con tu antiguo equipo y con tus padres.

Se le debe brindar una forma de ponerse en contacto con su nuevo equipo fuera de las citas o en caso de emergencia. Y le informarán rápidamente sobre qué signos y síntomas debe informarles. Por lo general, puede llamarlos por teléfono o enviarles un correo electrónico. Algunas clínicas tienen un sistema donde puedes enviar un mensaje de texto a un número de teléfono y recibir una llamada. Por lo general, deberás proporcionar tus propios datos de contacto, en lugar de los de tus padres.

La clínica

La clínica podría estar en otra parte de su hospital habitual o en un hospital completamente diferente. La sala de espera, el sistema de citas y la sala clínica son adecuados para adultos. Por lo tanto, no habrá libros ni juguetes para niños alrededor.

¿Qué ayuda?

Vaya y eche un vistazo antes de pasar al centro de atención para adultos. A veces puede realizar un recorrido virtual en el sitio web del hospital. Algunos equipos de IBD ofrecerán un “encuentro y saludo” durante el proceso de transición donde podrá conocer a algunos miembros del equipo y realizar un recorrido por partes relevantes del hospital, como la clínica, la sala, las unidades de endoscopia y infusión. Si cree que un recorrido sería útil, pregúntele a su equipo de IBD si pueden organizar uno.

Lleva cosas que hacer si crees que la sala de espera puede resultar aburrida.
Es posible que tenga citas con menos frecuencia que antes y reserve sus citas de una manera diferente. Sus citas en la clínica para adultos pueden ser más cortas que sus citas en la clínica para niños. Su equipo de IBD seguirá respondiendo cualquier pregunta que tenga y se asegurará de que tenga la información que necesita. Si tiene alguna pregunta después de su cita, tome nota para la próxima vez o comuníquese con su equipo de IBD por teléfono o correo electrónico.

´´Antes eran mis padres quienes contestaban todas las preguntas, eso me ha obligado a tener un papel más interesado en ello, porque soy yo quien tiene que informar cómo estoy y cómo voy encontrando las cosas.´´ 
Nick, 21 años
Vivir con colitis

Tratamiento y cuidados

El equipo de adultos querrá que usted participe en el manejo y la toma de decisiones sobre su afección. Es posible que te hagan preguntas más directas (en lugar de a tus padres).
Es posible que repasen su tratamiento y sugieran cambios (con su opinión). El tratamiento para la enfermedad de Crohn o la colitis en jóvenes y adultos puede ser diferente del tratamiento para la enfermedad de Crohn o la colitis en niños. Por ejemplo, si tiene un brote, es menos probable que su equipo lo trate con una dieta líquida y, en su lugar, podrían sugerirle que pruebe otras cosas.

¿Qué ayuda?

El conocimiento es poder: puede ser útil conocer los datos clave sobre su afección y sus medicamentos. También puede ser útil saber cómo aprovechar al máximo su atención. Nuestra guía de citas tiene consejos para hablar sobre su afección y cómo se siente.
Es una buena idea llevar una lista de las preguntas que desea hacer.
Recuerde que habrá cosas buenas en esto: el chat podría estar más a su nivel; ¡El equipo está acostumbrado a hablar con adultos y no con niños!

Ingreso al hospital

Después de su transición, si necesita ir al hospital por emergencia, para recibir atención planificada o para una operación, permanecerá en una sala para adultos.

¿Qué ayuda?

Es normal sentirse preocupado por tener que ir al hospital. Podrías hablar con tu equipo y preguntarles qué pueden implementar para ayudarte. Puede pedirle a su nueva enfermera de EII que venga a visitarlo cuando esté en el hospital.

Intenta ver la sala y conocer al personal antes de entrar. Hazle saber al personal cuán involucrados quieres que tus padres estén en tu cuidado.

Averigua cuándo pueden visitarte tus padres, familiares y amigos si así lo deseas. La mayoría de los hospitales contarán con políticas para el cuidado de los jóvenes e intentarán incluir a sus padres y familiares.
Lleva algunas cosas contigo para mantenerte ocupado. Tener tus propias fotos podría ayudarte a sentirte más como en casa.

Tener una endoscopia

Después de la transición, si necesita una endoscopia, generalmente se la realizará con sedación en lugar de anestesia general. No debería ser doloroso, pero puede resultar un poco incómodo. Puede recibir alivio del dolor si lo necesita. Aunque esté despierto, la sedación le hará sentir somnoliento y relajado. Normalmente podrás volver a casa el mismo día. Nuestra información sobre pruebas e investigaciones tiene más detalles sobre la endoscopia, incluido cómo prepararse.

¿Qué ayuda?

Su enfermera de EII puede explicarle el proceso y ayudarle a calmar los nervios. ¡Recuerde que el equipo que realiza estas pruebas sabe lo que hace! Quieren hacerte sentir lo más relajado posible. Es normal sentirse nervioso, pero si realmente te afecta, habla con tu familia, equipo o alguien de confianza para obtener más apoyo.

Tener una operación

Si necesita una operación probablemente será con un cirujano especializado en operaciones en adultos.

¿Qué ayuda?

El equipo o cirujano de su niño hablará con el equipo o cirujano de adultos sobre su operación y atención. Todo esto es parte del proceso de transición.
Seguimos diciéndolo, ¡pero asegúrate de hacerles todas tus preguntas!

´´Cuando tenía 17 años, me sometieron a una cirugía que me cambió la vida. En mi atención participaron cirujanos y consultores adultos, por lo que sentí que había una muy buena línea de comunicación.´´
Leanne, 24 años
Viviendo con la enfermedad de Crohn

Si las cosas no van bien 

Si siente que algo no va bien con su transición o con su atención en general, comience por hablar con un profesional de la salud en quien confíe. Probablemente valga la pena pedirles a tus padres o a un amigo que te apoyen con eso. No siempre es fácil hablar, pero vale la pena hacerlo. Es muy importante que reciba el apoyo y el tratamiento adecuados para usted.
Hay diferentes formas de plantear comentarios o inquietudes sobre su atención médica en cada país:

Inglaterra

El Servicio de enlace y asesoramiento al paciente (PALS) del NHS puede ayudarle a resolver inquietudes o problemas cuando utiliza el NHS. Encuentre un servicio PALS en el sitio web del NHS.

Gales

Si tiene dudas sobre su atención o tratamiento, visite Quejas e inquietudes del NHS Wales: Poner las cosas en orden

Escocia

El Servicio de Apoyo y Asesoramiento al Paciente proporciona información accesible y gratuita si desea plantear un comentario o inquietud sobre su atención.

Irlanda del Norte

Nidirect tiene información sobre qué hacer si no está satisfecho con el tratamiento o la calidad de la atención que ha recibido.

Cuidarte a ti mismo 

´´Está bien tener días buenos y malos.
No se limite a reprimirse y esperar hasta su próxima cita.´´
Leanne , 24 años
Viviendo con la enfermedad de Crohn

Como dice Leanne, todo el mundo tiene días buenos y días malos. Es tentador (y bastante normal) distraerse con otras cosas. A veces, es posible que estas cosas no sean tan buenas para usted, como beber, fumar o vapear, salir todo el tiempo o tal vez no salir en absoluto. Sabes lo que es normal para ti, pero si te sientes y actúas de manera diferente, podría ser una señal de que algo no está del todo bien.
Y si los días malos ocurren con mayor frecuencia, entonces es hora de hacer algo al respecto.

Cada uno tiene diferentes maneras de afrontar el estrés. ¿Qué funciona para ti? Aquí hay algunas cosas que podrían ayudarle a sobrellevar la situación:

Haz lo que te gusta hacer

Puede ser ser creativo, ver películas, jugar juegos de computadora o mantenerse en forma. Lo que sea que te haga sentir más tú mismo y que te emocione.

Frio

Algunas personas descubren que tomarse un tiempo para hacer algo relajante les ayuda a desestresarse. Podría estar lleno de meditación o simplemente escuchando música. Quizás puedas jugar un juego en línea. Incluso simplemente salir y ver a un amigo puede ayudarte a distraerte.

Tener un descanso

Dormir bien es una parte importante de sentirse bien; dormir bien por la noche podría ayudar a mejorar su estado de ánimo.

Conócete a ti mismo

Piense en lo que puede y no puede controlar sobre su vida y su condición. Trabajar en las cosas que puedes cambiar puede levantarte el ánimo.

Pedir apoyo

Está bien necesitar el apoyo de los demás; todos lo necesitamos. Puede ser complicado, pero desahogarse y hablar con su familia, amigos o su equipo de EII puede ser de gran ayuda.

Conectarse

También puede resultar útil conectarse con otros jóvenes que tienen enfermedad de Crohn o colitis. Es probable que comprendan por lo que estás pasando.
Consulte el programa E-Pal de CICRA ; pueden ayudarlo a conectarse con otros jóvenes con enfermedad de Crohn o colitis.
Podrías preguntarle a tu equipo si pueden ponerte en contacto con alguien que haya pasado por una transición o ver cómo podemos ayudarte para conocer otras formas de establecer conexiones.
Tenemos algunos vídeos cortos en nuestro sitio web donde otros jóvenes hablan sobre cómo afrontan la transición y la enfermedad de Crohn y la colitis en general

¿Con quién puedo hablar?

No siempre es fácil hablar de tus sentimientos, pero en realidad puede ser bastante poderoso.
Simplemente encontrar a alguien en quien usted confíe puede ser un punto de partida.
Si siente que necesita un poco más que eso, las terapias de conversación como la terapia cognitivo-conductual (TCC) pueden ser realmente útiles para algunas personas con enfermedad de Crohn o colitis. Puede pedirle a su equipo o médico de cabecera que lo derive. Si estás en un colegio o universidad, es posible que puedas acceder a apoyo a través de ellos. O buscar formas de conseguir apoyo a través de The Mix y Young Minds , organizaciones dirigidas a los jóvenes. Lea nuestra información sobre salud mental y bienestar para obtener más detalles o consulte Cómo podemos ayudarle.

Tus padres y otras personas que se preocupan 

´´Cuando mi hijo hizo la transición a los servicios para adultos, ambos estábamos nerviosos porque teníamos un equipo de EII que nos apoyaba mucho, ¡y también por el hecho de que necesitaba dejarlo ir! El nuevo equipo fue igual de encantador y él se adaptó rápidamente a ellos, gestionando sus propias citas y medicamentos. ¡Yo también logré dejarlo ir porque me tranquilizó el apoyo que recibe! La app, las citas telefónicas y el apoyo laboral se lo ponen mucho más fácil.´´
Ángela
Padre de Keenan, 24 años, que vive con la enfermedad de Crohn

Tus padres o las personas que te cuidan probablemente te hayan estado cuidando durante años.
En realidad, nunca van a dejar eso de lado por completo. Pero es posible que tengan que dar un pequeño paso atrás.

¿Qué ayuda?

Tener una conversación

Mantén una conversación abierta y directa con tus padres sobre cuán involucrados quieres que estén en tu cuidado. Informe también a sus médicos y enfermeras.

´´Diles a tus padres que han hecho un trabajo increíble, ¡pero que ahora pueden intentar relajarse un poco!´´
harry , 16 años
Viviendo con la enfermedad de Crohn

Da pequeños pasos

Haz las cosas gradualmente. Tal vez pregúntales a tus padres si pueden sentarse y esperar afuera cuando tengas una cita. Si todavía reciben todos sus medicamentos, vea si puede comenzar a recoger los recetados de vez en cuando.

Trabajar en equipo

¡La transición también es difícil para los padres! Es posible que tengan algunas de las mismas preocupaciones que usted. Podrías mostrarles esta información; probablemente también les será útil a ellos. Además, es posible que sepan muchas cosas sobre su afección que usted necesita saber ahora. Deja que te transmitan esto.

´´La enfermedad de Crohn o la colitis también pueden afectar a amigos y familiares. Tenemos una guía para amigos y familiares que pueden ayudar.
He estado con Alex en el viaje desde que era muy pequeño, me ha tocado conocer mucho e involucrarme. Pero es muy importante dejarles gestionar su propia vida.´´
cristina
Mamá de Alex, 17 años – vive con colitis