Guia de citas

Las citas médicas pueden ser desalentadoras cuando tienes la enfermedad de Crohn o la colitis, sin importar a cuántas hayas asistido antes.
•    ¿Qué quieres obtener de la cita?
•    ¿Qué deberías preguntar?
•    ¿Cómo puedes asegurarte de que te escuchan?
•    ¿Qué querrá saber su médico o enfermera?
Hay mucho en qué pensar.

Pero no estás solo.

Aprovecha al máximo tu cita

•    A quién verás
•    Sobre ti
•    Hablar de cómo te sientes
•    Preguntas para hacer

Herramientas para ayudar

•    Antes de su cita
•    Después de su cita
•    Consejos para citas virtuales
•    Herramientas para jóvenes

A quién verás

No todos los miembros del equipo de EII tienen el mismo aspecto, pero a quien sea que veas, todos están trabajando para ayudarte a mantenerte lo más saludable posible.

Estos son algunos de los profesionales de la salud y cómo pueden ayudar:

•    Su médico de cabecera: puede proporcionarle análisis de sangre, pruebas de calprotectina fecal y recetas. Organizan sus derivaciones y adoptan un enfoque holístico de su salud.
•    Enfermera clínica especialista en EII: facilitará la comunicación con el equipo de EII para permitir la toma de decisiones compartida, respaldar su plan de atención, administrar medicamentos y ofrecer apoyo práctico y emocional.
•    Gastroenterólogo consultor: un gastroenterólogo designado debe dirigir su atención y ser responsable del manejo de su afección.

Recuerde que puede haber otro profesional de la salud que pueda ayudarlo a alcanzar una meta específica. Podrías preguntar si hay alguien que pueda apoyarte con la dieta o la nutrición, el cuidado de tu salud mental o enfoques alternativos para vivir con la afección.

Si lo desea, puede pedir una segunda opinión. Utilice nuestro mapa interactivo para buscar hospitales locales que cuenten con servicios especializados para la EII.

Hemos ayudado a crear pautas sobre cómo debe ser la atención de calidad en cada punto del viaje de un paciente, desde los primeros síntomas hasta el diagnóstico, el tratamiento y la atención continua. Estos son los Estándares de EII.

Sobre ti

Entendiéndote

Sus desencadenantes
Puede ser útil anotar las cosas que desencadenan los síntomas para usted. Tal vez sea el estrés, ciertos alimentos: tomar notas te ayudará a comprender más sobre lo que debes (¡si puedes!) evitar.

¿Qué te ayuda en un destello?
Toma nota de las formas comprobadas en las que puedes sentirte mejor. Tenga un plan de acción que haya desarrollado con su médico o enfermera de EII sobre qué hacer en caso de un brote. ¿Su servicio de EII tiene una tarjeta de bengala? Consulte nuestra información para obtener consejos sobre qué hacer si tiene un brote.

Sus objetivos
Es probable que sus profesionales de la salud no sepan cuáles son sus prioridades. Por lo tanto, establecer metas para lo que desea de su tratamiento es realmente útil para mantenerse enfocado.

¿Cuál es tu normal?

Hágale saber a su profesional de la salud lo que es habitual para usted: es fácil acostumbrarse a vivir con síntomas que no debería.

Lo que te importa

La enfermedad de Crohn y la colitis afectan más que solo a los intestinos. Piensa en lo que te molesta y comunícalo a tus profesionales de la salud.

´´Mi consultor me pidió una meta y le dije que era pararme en un campo sin baños alrededor. Durante mucho tiempo, los inodoros fueron como una manta de seguridad: siempre tenía que saber dónde estaba el más cercano.
Entonces, la idea de ir a Perú y hacer el camino inca, se sentía como un viaje imposible. Pero ahí es donde nos hemos ido de vacaciones. No estoy preocupado en absoluto ahora´´
Paul
Vivir con colitis ulcerosa

Consejos para hablar

La comunicación es clave para una cita exitosa, pero cuando estás bajo presión no siempre es fácil. Aquí encontrarás los mejores consejos sobre qué decir y cómo decirlo. Si no entiendes algo, ¡dilo!

No tengas miedo de pedirle a tu médico que te lo explique. Pruebe frases como:

¿Puedes ayudarme a entender...?
Entonces, ¿quieres decir?

... y repite lo que has entendido.

Pídale a un profesional de la salud que dibuje un diagrama para ayudar a mostrar cosas como:
•    Dónde está más activa la enfermedad de Crohn o la colitis
•    ¿Qué sucederá en un procedimiento quirúrgico?
•    Cómo y cuándo tomar sus medicamentos, por ejemplo, la mejor manera de insertar un enema

Se necesitan agallas para ser asertivo con su médico. Pero tener claras tus necesidades es la mejor manera de aprovechar al máximo tu tiempo, así que no tengas miedo de hacer preguntas sobre lo que te importa.

Sus sentimientos y síntomas son válidos. Los profesionales de la salud atienden a una variedad de personas, algunas de las cuales están muy enfermas. Pero no dejes que lo que estás pasando sea descartado. Necesitar ir al baño cinco veces al día puede parecer menos grave en comparación con otros, pero eso no significa que no tenga un gran impacto en tu vida.

´´No se preocupe por verse mal: si ha estado muy ocupado, se ha olvidado de tomar su medicamento, no ha estado haciendo un seguimiento de sus síntomas o ha cancelado su cita con el dietista, asegúrese de ser abierto al respecto.´´
Jaya
Vivir con colitis ulcerosa

No hay una forma correcta o incorrecta de decir cómo te sientes o de describir los síntomas. Aquí hay algunas palabras y frases que pueden ser útiles junto con algunas herramientas útiles.

Frases que llaman la atención

No tengas miedo de usar un lenguaje emotivo para decir lo mal que están las cosas para ti.

Me preocupa por...
No puedo...
Estoy luchando para...
No estoy lidiando con...
Mi calidad de vida ha empeorado
no estoy contento con cómo va mi tratamiento

Comunicar sus síntomas

Dolor

•    Persistente
•    Punzante
•    Desafilado
•    Arde

Fatiga

•    Niebla mental
•    Un gran agujero negro
•    Estar mareado o confuso
•    Pesadez
•    Estrellado

Describir tu popo

•    Diarrea explosiva
•    Miedo a no llegar al baño a tiempo
•    Tener un accidente
•    Gases, flatulencias o viento
•    Popo como: pasta de dientes / una palmadita de vaca / caída

Preguntas para hacer

¿No estás seguro de qué preguntar en tu cita? No te preocupes, hemos elaborado una lista útil de preguntas que las personas con enfermedad de Crohn o colitis a menudo quieren saber.

Elige los que sean más relevantes para ti. No es necesario que preguntes todo a la vez: si piensas en algo más tarde, puedes enviar un correo electrónico o llamar. Tenemos una gran cantidad de información sobre la enfermedad de Crohn y la colitis que también puede ayudar a responder preguntas generales.

Su afección

•    ¿Por qué crees que se trata de la enfermedad de Crohn o de la colitis?
•    ¿Qué partes de mi intestino están afectadas?
•    ¿Cómo afecta eso a la forma en que se trata la enfermedad?
•    ¿Hay alguna razón por la que crees que puedo tener más dificultades en el futuro?
•    ¿Hay alguna cosa que pueda hacer para reducir los riesgos de quema?
•    ¿Cómo sé si estoy en remisión?
•    ¿Cómo sé si tengo un brote?
•    ¿Es posible que mis hijos también desarrollen la afección?

Apoyo

•    ¿Hay alguna organización de apoyo en mi área local?
•    ¿Podría tener información escrita?
•    ¿Hay sesiones de educación para el paciente?

Tu estilo de vida

•    ¿Ayudaría a mi afección si hiciera algunos cambios en mi estilo de vida, como dejar de fumar o cambiar mi dieta?
•    ¿Podré trabajar a tiempo completo?

Medicinas

•    ¿Por qué han decidido ofrecerme este medicamento?
•    ¿Cuáles son los pros y los contras de este medicamento?
•    ¿Cómo me ayudará?
•    ¿Qué efecto tendrá en mis síntomas y en mi vida cotidiana?
•    ¿Cuánto tiempo tardará en hacer efecto?
•    ¿Existen opciones de tratamiento alternativas?
•    ¿Existen posibles efectos adversos de este medicamento?
•    ¿Qué debo hacer si tengo algún efecto secundario?
•    ¿Hay algún efecto a largo plazo de tomar este medicamento?
•    ¿Por qué necesito análisis de sangre regulares cuando tomo este medicamento?
•    ¿Cómo podría afectar el tratamiento con esteroides a mis huesos?

Posibles efectos secundarios del tratamiento

•    ¿Qué debo hacer si tengo un efecto secundario específico?
•    ¿Qué control debo hacer para detectar efectos secundarios?
•    ¿Hay algún efecto a largo plazo de tomar este tratamiento?

Cirugía

•    ¿Cómo cree que me ayudará someterme a una cirugía?
•    ¿Cuáles son los riesgos asociados con esta cirugía?
•    ¿En qué consistirá la operación?
•    ¿Qué mejoras puedo esperar?
•    Por favor, dame más información sobre cómo tener un estoma.
•    ¿Cuánto tiempo tendré que permanecer en el hospital después de la operación?
•    ¿Puedo hablar con alguien que se haya sometido a la operación?
•    ¿Hay alguna información sobre el cirujano que realizará la operación?
•    ¿Cuánto tiempo pasará antes de que pueda volver a mis actividades habituales?
•    ¿La cirugía afectará mi vida sexual? ¿Afectará la fertilidad futura o la forma en que podría nacer un bebé?

Antes de su cita

´´Haga una lista de preguntas, haga una lista de síntomas y frecuencia y tome fotografías si es necesario.´´
Tom
Vivir con la enfermedad de Crohn

•    ¿Cuáles son sus objetivos para la cita?
•    ¿Cuáles son sus principales preocupaciones?
•    Piensa en cualquier síntoma y en cómo puedes describirlo.

Después de su cita

Antes de salir de su cita, verifique que sepa lo que sucederá a continuación. Estas preguntas pueden ayudar a aclarar cualquier incertidumbre.

•    ¿Qué debo hacer si creo que estoy teniendo un brote?
•    ¿Qué debo hacer si tengo un problema urgente?
•    ¿Cuánto tiempo tardará en hacer efecto el nuevo medicamento y hay algún efecto secundario a tener en cuenta?
•    ¿Cuándo recibiré los resultados de mi prueba?
•    ¿Cuánto tiempo tardará en llegar mi recomendación?
•    ¿Dónde puedo encontrar más información?
•    ¿A quién puedo contactar para obtener ayuda? ¿Cuáles son sus datos de contacto completos?

Tome nota de cómo le fue, de lo que su profesional de la salud ha acordado hacer y de lo que usted ha acordado. Mi diario de citas puede ayudar con esto.

Herramientas para jóvenes

Si pronto vas a pasar de la atención pediátrica a la de adultos para tu enfermedad de Crohn o colitis, nuestra guía de transición tiene toda la información que necesitas para ayudarte a entender lo que podría suceder y cómo puedes prepararte para las citas con tu nuevo equipo.