Enfermedad de Crohn
Que te digan que tienes Crohn puede ser un shock. Puede que te sientas angustiado por lo que viene a continuación y por cómo puede cambiar tu vida. Pero no estás solo.
Ahora que has puesto nombre a tus síntomas, puedes empezar a controlarlos. Y nosotros estamos aquí para ayudarte en todo momento.
Puede que no haya oído hablar de la enfermedad de Crohn. Es un tipo de enfermedad inflamatoria intestinal (EII), de la que te hablaremos más adelante. En la enfermedad de Crohn, algunas partes del intestino se hinchan, inflaman y ulceran. Esto puede causar dolor, diarrea, pérdida de peso y cansancio, además de otros síntomas.
La enfermedad de Crohn dura toda la vida y puede ser imprevisible. Es probable que tengas periodos de buena salud, conocidos como remisión, y periodos en los que la enfermedad esté activa, conocidos como brotes o recaídas. En la actualidad no hay cura para la enfermedad de Crohn, pero los medicamentos y a veces la cirugía pueden hacer que te sientas bien durante largos periodos...
Datos clave sobre la enfermedad de Crohn
En la enfermedad de Crohn, el sistema inmunitario ataca al intestino. Esto provoca úlceras dolorosas e inflamación en cualquier parte del intestino, desde la boca hasta el trasero. Es más frecuente en el intestino delgado y el colon.
Cada persona experimenta la enfermedad de Crohn de forma diferente. Los síntomas pueden incluir dolor, diarrea, cansancio y sangre en las heces, pero también pueden verse afectadas otras partes del cuerpo.
La mayoría de las personas tienen periodos en los que los síntomas están prácticamente bajo control, lo que se conoce como remisión, y periodos de reagudización, en los que los síntomas son más activos.
La enfermedad de Crohn dura toda la vida. Los medicamentos, la cirugía o una combinación de ambos pueden ayudar a mantener el bienestar y el control de los síntomas.
Hay mucho apoyo para ayudarte a controlar tu enfermedad y a vivir bien con ella: tu equipo de profesionales sanitarios especializados en EII, tus amigos y familiares y organizaciones como Crohn's & Colitis UK.
Aceptar el diagnóstico
Aceptar que tienes Crohn puede llevar tiempo. Es habitual pasar por un periodo de adaptación mientras te acostumbras a todo, aprendes más sobre la enfermedad y encuentras tu propia forma de vivir bien.
Cada persona es diferente: no hay una forma correcta o incorrecta de hacer las cosas. Puede que te sientas más en control si aprendes todo lo que puedas sobre tu enfermedad, o puede que te parezca mejor ir paso a paso. Sea como sea, estamos aquí para ayudarte. Disponemos de un teléfono de ayuda confidencial que puede responder a tus preguntas y de información que explora muchos aspectos de la vida con Crohn.
``Lo más importante que necesitaba saber cuándo me diagnosticaron la enfermedad era que no estaba sola, que había toda una comunidad dispuesta a ayudar y apoyar. ``
La remisión es cuando te sientes mejor porque tu enfermedad de Crohn o colitis está bien controlada. Las pruebas médicas (como análisis de sangre y endoscopias) muestran que tu intestino está menos afectado por tu enfermedad. Los síntomas, como la diarrea, la necesidad urgente de ir al baño, la fatiga (cansancio extremo) y los retortijones, mejoran. Sin embargo, algunos síntomas, como la fatiga, pueden no desaparecer por completo.
Una reagudización o recaída se produce cuando te encuentras mal porque tu enfermedad de Crohn o colitis no está bien controlada. Puede presentar síntomas como diarrea, necesidad urgente de ir al baño, fatiga (cansancio extremo) y calambres abdominales. Las pruebas médicas (como los análisis de sangre y la endoscopia) muestran que tu intestino está dolorido e inflamado.
Apoyo para ti
¨El diagnóstico de Crohn me afectó mucho y tardé mucho en adaptarme mental y físicamente. Desde entonces he tenido días buenos y días malos, pero he intentado que no me impidiera vivir mi vida. En todo caso, me ha dado esa motivación extra para decir que si más sí e ir tras mis sueños.¨
Cuando se padece la enfermedad de Crohn puede ser útil contar con la comprensión y el apoyo de quienes te rodean. Pero hace falta valor para iniciar la conversación.
Nuestras Herramientas para hablar pueden ayudarte. Desde hablar de salud mental hasta hablar con tu jefe o con tus hijos, hay muchas conversaciones importantes que ayudarán a los demás a entender cómo es vivir con Crohn. Esto ayudará a la gente a entender cómo te afecta y cómo pueden ayudarte.
Tenemos información para amigos y familiares, empresarios y colegas. Encuentre toda nuestra información en línea.
Tenemos unas 50 redes locales en todo el Reino Unido que reúnen a personas afectadas por la enfermedad de Crohn y la colitis. Están dirigidas por voluntarios y organizan toda una serie de actos, desde charlas educativas hasta actividades sociales. Consulte nuestra página web o llame a nuestro teléfono de ayuda para encontrar la red local más cercana.
Relaciones
La enfermedad de Crohn y sus tratamientos también pueden tener efectos emocionales en tus relaciones personales y sexuales. Tu imagen corporal puede cambiar, puedes sentirte avergonzado por algunos de tus síntomas o puede que no te apetezca mantener relaciones sexuales. Esto puede repercutir en su relación, o puede desanimarle a iniciar una nueva relación. Nuestra información sobre Sexo y relaciones incluye algunas sugerencias que pueden ayudarle a hacer frente a cualquier dificultad, y comparte otras fuentes de ayuda y asesoramiento.
¨Sigue viviendo tu vida, el Crohn forma parte de ti, pero no dejes que te defina e intenta ser positivo.¨
Su equipo de enfermedad inflamatoria intestinal (EII)
Todas las personas diagnosticadas de Crohn deben ser atendidas por un especialista en EII y por un equipo de profesionales sanitarios dirigido por un gastroenterólogo pediátrico o de adultos. Todos los equipos son diferentes, pero es probable que incluyan un enfermero especialista en EII, un dietista especialista en gastroenterología, un cirujano, un psicólogo y un farmacéutico experto en EII. También le derivarán a otros profesionales sanitarios que pueda necesitar.
¨Estos son los expertos que están aquí para ayudarte a lo largo de tu viaje por la EII.¨
Este equipo de especialistas debe poder ayudarle en todos los aspectos de su tratamiento. Esto incluye la primera evaluación y diagnóstico, el tratamiento y la atención rápida durante las reagudizaciones. Pueden ofrecerte ayuda nutricional y apoyarte durante la intervención quirúrgica si la necesitas. Pero recuerda: aunque ellos son expertos en Crohn, tú serás el experto en cómo te afecta la enfermedad.
¨Contar con un equipo especializado en EII me ha ayudado enormemente, física y mentalmente, a sobrellevar la enfermedad de Crohn. Me tranquiliza saber que hay alguien que entiende la enfermedad y sabe cómo tratarla con rapidez y eficacia.¨
Lo que necesitas saber
La enfermedad de Crohn es una enfermedad inflamatoria intestinal (EII). Cuando se padece Crohn, el sistema inmunitario no funciona correctamente. El cuerpo empieza a atacarse a sí mismo, provocando úlceras dolorosas e inflamación en el intestino. Aunque la enfermedad de Crohn se denomina enfermedad inflamatoria intestinal, puede afectar a cualquier parte del intestino, desde la boca hasta el ano. También puede afectar a otras partes del cuerpo.
La enfermedad de Crohn puede diagnosticarse a cualquier edad, aunque es más frecuente antes de los 30 años. Al menos una de cada 323 personas en el Reino Unido padece la enfermedad de Crohn.
Otras formas de EII son la colitis ulcerosa y la colitis microscópica. Los médicos no siempre pueden distinguir entre la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. En tal caso, es posible que le diagnostiquen una EII no clasificada (EII-U) o una colitis indeterminada.
La EII no es lo mismo que el SII (síndrome del intestino irritable). El SII presenta algunos síntomas parecidos a los de la enfermedad de Crohn, pero se trata de una enfermedad diferente y el tratamiento del SII no es el mismo. Más información en la sección Crohn y SII.
La enfermedad de Crohn dura toda la vida. Puedes tener periodos de buena salud conocidos como remisión, así como periodos en los que los síntomas son más activos, conocidos como brotes o recaídas. Esto significa que a veces puedes sentirte bien y tener pocos o ningún síntoma, mientras que otras veces los síntomas pueden ser más difíciles de controlar.
De momento no hay cura para la enfermedad de Crohn. Pero hay muchos tratamientos eficaces para ayudarle a controlar bien los síntomas y prevenir problemas a largo plazo. Pueden incluir medicamentos, cirugía y, a veces, una combinación de ambos. Trabajando juntos, tú y tus profesionales sanitarios podéis encontrar la forma de controlar la enfermedad que mejor se adapte a ti.
El intestino
El intestino es la parte del cuerpo que absorbe los alimentos y nutrientes y expulsa las heces. El intestino empieza en la boca, cuando comes, y termina en el ano, por donde salen las heces. La enfermedad de Crohn puede aparecer en cualquier parte del intestino.
El sistema digestivo
El intestino
El intestino es la parte más grande del intestino y consta de dos secciones: el intestino delgado y el intestino grueso.
Las paredes del intestino tienen capas. Las capas internas absorben los nutrientes de los alimentos, y las capas externas ayudan a mover los alimentos a través del intestino y los desechos fuera del cuerpo.
Capas de la pared intestinal
La enfermedad de Crohn puede afectar a todas las capas del intestino. Si esta inflamación atraviesa las capas media y externa, puede desarrollarse un absceso o una fístula. Más información en la sección Fístulas.
La inflamación en la enfermedad de Crohn afecta al modo en que el cuerpo digiere los alimentos, absorbe los nutrientes y elimina los desechos. Esto puede provocar popos acuosas (diarrea), necesidad de hacer popo más a menudo y de ir rápidamente al baño (urgencia).
Aunque la enfermedad de Crohn puede aparecer en cualquier parte del intestino, no está en todas partes. Es más frecuente en el intestino delgado y el colon. Las zonas inflamadas suelen ser irregulares, con secciones de intestino sano entre ellas. Una zona inflamada puede ser pequeña, de sólo unos centímetros, o extenderse bastante a lo largo de una parte del intestino.
Síntomas
Cada persona experimenta la enfermedad de Crohn de forma diferente. Cuando tienes síntomas, se habla de enfermedad activa, brote o recaída. Los síntomas pueden ser leves o graves y es probable que cambien con el tiempo.
Los síntomas también pueden variar en función del lugar del intestino en el que la enfermedad de Crohn esté activa. Más información en la sección Tipos de Crohn.
Los síntomas más frecuentes son:
• Dolor intenso en la zona del vientre (dolor abdominal). La localización del dolor puede depender del lugar del intestino afectado por la enfermedad de Crohn. Puedes encontrar más información en Tipos de Crohn.
• Diarrea: es hacer popo más suelta de lo normal. En la enfermedad de Crohn, la popo puede estar mezclada con mucosidad, pus o sangre. Es posible que necesites ir al baño rápidamente (lo que se conoce como urgencia) o a menudo (lo que se conoce como frecuencia).
• Cansancio extremo, también conocido como fatiga. Puede deberse a la propia enfermedad, a la pérdida de peso que puede producirse con los brotes o la cirugía, a la falta de hierro o a la falta de sueño si se levanta por la noche con dolor o diarrea.
• Malestar general. Puede tener fiebre o fiebre alta.
• Pérdida de apetito y de peso. La inflamación intestinal puede impedir que el organismo absorba los nutrientes de los alimentos, lo que provoca pérdida de peso.
• Anemia. La falta de hierro puede provocar anemia, en la que hay menos glóbulos rojos para transportar oxígeno por el cuerpo. Esto es más probable si pierdes sangre, no comes mucho o tu cuerpo no es capaz de absorber completamente los nutrientes de los alimentos. Puede hacer que te sientas muy cansado.
La enfermedad de Crohn es una afección intestinal, pero un sistema inmunitario hiperactivo y una inflamación constante pueden provocar problemas en otras partes del cuerpo. Algunas personas con Crohn también sufren inflamación en los ojos, las articulaciones o la piel. Más información en la sección Complicaciones fuera del intestino.
Brotes
Un Brote es la reaparición de los síntomas y el malestar. Cada persona experimenta las reagudizaciones de forma diferente. Los síntomas pueden variar con el tiempo y dependerán de la localización de la enfermedad de Crohn en el intestino. Pueden durar desde unos pocos días hasta varios meses y los síntomas pueden ser distintos de los que tenías cuando te diagnosticaron la enfermedad. Un brote puede ser una experiencia preocupante.
Es posible que los brotes no se produzcan muy a menudo; algunas personas pueden pasar años sin sentirse mal. Para otros, las reagudizaciones pueden ser más frecuentes, con dos o más al año. Algunas personas tienen síntomas continuos de Crohn activo.
Con el tiempo sabrás cómo reconocer una posible reagudización. En colaboración con tus profesionales de la salud, elaborarás un plan de tratamiento para los brotes, de modo que sepas qué hacer y a quién dirigirte. Puede ser el servicio de EII, la línea de asesoramiento o tu médico de cabecera.
Si tienes alguno de estos síntomas, puede tratarse de una crisis:
• Ir al baño más de cinco veces en 24 horas, o más de lo normal.
• Popos blandas o diarrea con sangre o mucosidad durante más de tres días.
• Dolor en la zona abdominal.
• Malestar general, sobre todo si tienes fiebre.
Si estás preocupado, ponte en contacto con tu equipo de EII o con tu médico de cabecera. Un acceso rápido al equipo sanitario que te conoce te proporcionará el apoyo y la tranquilidad que necesitas.
Consejos para ponerse en contacto con su equipo de EII
• Averigüe si su equipo de EII tiene un número directo o una dirección de correo electrónico. Algunos hospitales disponen de líneas de asesoramiento a cargo de enfermeras especializadas en EII; consulte nuestro mapa interactivo.
• Pregunte a su equipo de EII cuál es la mejor forma de avisarles si se encuentra mal. Por ejemplo, enviando un correo electrónico con el asunto "Brote".
• Si deja un mensaje o envía un correo electrónico, incluya su nombre completo, fecha de nacimiento y número del NHS o del hospital (si lo conoce).
• También puedes ponerte en contacto con la secretaria de tu médico. En la centralita del hospital deberían poder ponerle en contacto.
• Si sigues teniendo problemas para contactar con tu equipo de EII, ponte en contacto con tu médico de cabecera o con el servicio de atención fuera del horario laboral para que te den consejo médico. También puedes compartir con tu médico de cabecera las Herramientas para médicos de cabecera sobre la EII:
• Consulta Mi guía de citas para obtener ideas sobre cómo aprovechar al máximo el tiempo con tu equipo de EII.
Un brote también puede afectar a otras partes del cuerpo y causar
• Dolor e hinchazón de las articulaciones
• Hinchazón de los ojos
• Úlceras en la boca
• Náuseas
• Erupciones cutáneas
• Fatiga
• Problemas de salud mental
Para confirmar que está sufriendo un brote, su equipo de EII o su médico de cabecera utilizarán un análisis de sangre o de popo. Los resultados ayudarán a decidir cuál es el mejor tratamiento para controlar la enfermedad. Más información en Pruebas y tratamientos.
Los brotes pueden ser molestos. A veces puede ser necesario cancelar planes o ausentarse del trabajo cuando no se encuentra bien. Puede resultarle útil hablar abiertamente de su enfermedad con su familia, amigos, compañeros de trabajo y jefes. Nuestras Herramientas para hablar pueden ayudarle.
Qué puede hacer para reducir el riesgo de reagudización
Tomar regularmente los medicamentos recomendados por su médico reduce el riesgo de crisis. Aún no se conocen las causas de las reagudizaciones, pero entre los posibles factores desencadenantes se incluyen los siguientes
• Fumar
• Alteraciones o cambios en los medicamentos
• Estrés continuado
• Tomar antiinflamatorios no esteroideos (AINE) como el ibuprofeno
• Antibióticos
Puede ser útil llevar un diario de los síntomas para ver si se da cuenta de algún factor desencadenante. Puede encontrar uno en Mi guía de citas.
Causas de la enfermedad de Crohn
Aún no se sabe a ciencia cierta cuál es la causa de la enfermedad de Crohn, pero se produce cuando el sistema inmunitario del organismo no funciona correctamente. Normalmente, el sistema inmunitario protege al organismo contra sustancias nocivas e infecciones. En la enfermedad de Crohn, el sistema inmunitario comienza a atacar el intestino. Aún no sabemos por qué ocurre esto. Probablemente se deba a una mezcla de genes, bacterias intestinales y factores ambientales.
No hay nada que pudieras haber hecho de otra manera para evitar la enfermedad de Crohn.
Genes que ha heredado una persona
Los investigadores han identificado más de 200 variaciones genéticas que afectan al riesgo de desarrollar la enfermedad de Crohn. Muchos de estos cambios se producen en genes que controlan el sistema inmunitario. Los cambios en estos genes pueden alterar la respuesta del sistema inmunitario a las bacterias del intestino. Combinados con otros factores genéticos y ambientales, estos cambios pueden provocar una inflamación continua.
Respuesta inmunitaria
En la enfermedad de Crohn algo va mal en el sistema inmunitario. Las investigaciones sugieren que en la enfermedad de Crohn la barrera intestinal es defectuosa. La barrera intestinal permite la entrada de nutrientes importantes e impide la entrada de sustancias nocivas. Sin esta capa de protección, el sistema inmunitario empieza a atacar a determinadas bacterias o virus que viven en el intestino. Esto provoca la inflamación.
Flora intestinal
Son los microorganismos que viven en el intestino e incluyen bacterias, virus y hongos. Las personas con Crohn tienen menos variedades de bacterias útiles en el intestino que las personas que no tienen Crohn. Y faltan algunas bacterias que ayudan al intestino. Nuevas pruebas sugieren que otras bacterias del intestino pueden producir proteínas que causan inflamación y conducen al desarrollo de la enfermedad de Crohn.
Medio ambiente
Diversos factores ambientales pueden aumentar el riesgo de padecer la enfermedad de Crohn. Entre ellos están los virus, las bacterias (en las que puede influir la dieta), el tabaquismo, el estrés y determinados medicamentos, como los antibióticos y los antiinflamatorios no esteroideos (AINE). Pero no hay pruebas definitivas de que ninguno de ellos sea la causa del Crohn.
Tipos de enfermedad de Crohn
La localización de la inflamación en tu intestino puede afectar a los síntomas que tengas y al tratamiento que te ofrezcan. Puedes padecer un solo tipo o una combinación de ellos.
Los principales tipos son:
Al final del intestino delgado, conocidas como ileal terminal e ileocecal.
La enfermedad de Crohn en la última parte del intestino delgado, conocida como íleon, también se conoce como enfermedad de Crohn ileal o a veces "ileal terminal". Esto se debe a que se encuentra al final del intestino delgado, y terminal significa final (puede sonar preocupante, pero no significa final de la vida). Si también afecta al principio del intestino grueso, se conoce como Crohn ileocecal. Es una de las formas más comunes de la enfermedad de Crohn.
Síntomas típicos:
• Dolor en la parte inferior derecha de la barriga, especialmente después de comer.
• Diarrea, normalmente sin sangre en las heces
• Pérdida de peso
• Anemia
Intestino delgado
Este tipo de Crohn también se conoce como ileítis o yeyunoileítis porque se trata de una inflamación en el íleon o el yeyuno, según la parte del intestino delgado afectada.
Síntomas típicos:
• Dolor en la zona del vientre (dolor abdominal)
• Deficiencia de nutrientes
• Diarrea - normalmente sin sangre en las popos
• Anemia
• Pérdida de peso
El intestino delgado suele verse afectado en niños y jóvenes. Es más probable que sufras estenosis si la enfermedad de Crohn afecta a esta parte del intestino. Más información en la sección Estenosis.
Colon (Colitis de Crohn)
La colitis de Crohn es un tipo de enfermedad de Crohn en la que sólo se inflama el intestino grueso. Esto se debe a que "colitis" significa inflamación del intestino grueso. No significa que padezcas tanto la enfermedad de Crohn como la colitis ulcerosa.
• Síntomas típicos:
• Diarrea, con sangre y mucosidad
• Necesidad de hacer popo muy a menudo (frecuencia), especialmente si el recto está inflamado.
• Necesidad de ir rápidamente al baño para hacer popo (urgencia)
• Sentir la necesidad de hacer popo aunque el recto esté vacío (tenesmo)
Gastroduodenal
Se trata de Crohn en la parte superior del intestino: el esófago, el estómago o la primera parte del intestino delgado, el duodeno. Puede aparecer solo o junto con Crohn en otras partes del intestino.
Síntomas típicos:
• Dolor similar a la indigestión
• Sensación de malestar (náuseas), a veces náuseas (vómitos)
• Pérdida de apetito y de peso
• Anemia
Perianal
Crohn en la zona que rodea el ano, por donde salen las popos del cuerpo. Puede aparecer sola o al mismo tiempo que la inflamación en otras partes del intestino. Aproximadamente 1 de cada 4 personas padece este tipo de Crohn. Algunas personas notan estos síntomas perianales antes de desarrollar síntomas en otras partes del intestino.
Los síntomas típicos son
• Fisuras: desgarros o fisuras en el revestimiento del canal anal (conducto posterior), que pueden causar dolor y sangrado al hacer popo.
• Papilomas cutáneos: pequeñas protuberancias carnosas alrededor del ano que pueden parecer pequeños bultos o zonas elevadas y que pueden picar.
• Abscesos: acumulaciones de pus que pueden inflamarse y doler. Suelen aparecer alrededor del ano y pueden causar fiebre o provocar una fístula.
• Fístula - Una fístula anal o perianal es un pequeño túnel que se forma entre el extremo del intestino y la piel cercana al ano, por donde sale la popo. Aparecen como pequeñas aberturas en la piel por las que sale pus o popo. Pueden irritar la piel y suelen ser dolorosas. No suelen mejorar por sí solas, por lo que los médicos las tratan con medicamentos o a veces con cirugía. Más información sobre fístulas.
Boca
Algunas personas con Crohn pueden desarrollar úlceras bucales durante los brotes. Pero el verdadero Crohn oral también se conoce como granulomatosis orofacial y es más probable que afecte a los niños. Puede provocar inflamación de los labios y manchas rojas e hinchadas en las comisuras de la boca, donde los labios se juntan y forman un ángulo.
Otras partes del cuerpo
La enfermedad de Crohn también puede afectar a otras partes del cuerpo, como los pulmones, la vulva y el interior de los conductos nasales. Es muy raro que esto ocurra, pero informa siempre a tu equipo de EII si tienes nuevos síntomas en cualquier parte del cuerpo y ellos los investigarán.
Actividad y gravedad de la enfermedad de Crohn
Evaluar el grado de actividad y gravedad de la enfermedad de Crohn ayudará a tu equipo de EII a encontrar el tratamiento más adecuado para ti. Se basa en medidas que tienen en cuenta tus síntomas y la inflamación intestinal. Tu equipo de EII también tendrá en cuenta cómo afecta la enfermedad de Crohn a tu vida diaria.
Actividad
Cuando tienes síntomas de Crohn, tu enfermedad puede describirse como "activa". Si tu enfermedad es muy activa, puede significar que estás sufriendo un brote.
Gravedad
Tu equipo de EII evaluará la gravedad de tu enfermedad de Crohn para ayudarte a encontrar el mejor tratamiento para ti. Esto se basa en sus síntomas y en los resultados de las pruebas. Los siguientes grupos de gravedad son orientativos. La enfermedad de Crohn es diferente para cada persona: tú eres quien mejor conoce tu cuerpo y sabes qué síntomas pueden significar que estás sufriendo un brote. Es frecuente encontrarse entre dos grupos de gravedad. Por ejemplo, tu equipo de EII puede decir que tienes Crohn de leve a moderado o de moderado a grave.
Leve - Necesitas hacer popo a menudo, con o sin dolor de barriga, pero puedes comer con normalidad. No hay signos de deshidratación, sensibilidad en la zona abdominal ni pérdida de peso.
Moderada - Necesidad de hacer popo a menudo, dolor de barriga o sensibilidad en esta zona, con fiebre y posible pérdida de peso.
Grave o muy activa - Muy mal estado general y uno o más síntomas como pérdida de peso, fiebre, dolor intenso en la zona abdominal y, por lo general, de 3 a 4 o más popos blandas (diarrea) al día.
Complicaciones dentro y fuera del intestino
Complicaciones intestinales
En ocasiones, la enfermedad de Crohn puede causar problemas adicionales en el intestino.
Fístulas
Aproximadamente 1 de cada 3 enfermos de Crohn desarrolla una fístula. Una fístula es el desarrollo de un túnel que conecta un órgano con otra parte del cuerpo. En la enfermedad de Crohn, estos túneles pueden conectar el intestino con otro órgano interno, como la vagina o la vejiga, o con la piel.
En la piel, una fístula tiene el aspecto de un forúnculo abierto y suele producirse alrededor del ano. Las opciones de tratamiento son los medicamentos biológicos, como infliximab o adalimumab, o una operación. Lo mejor para usted dependerá de la posición de la fístula y de si se han desarrollado uno o varios canales. Más información en nuestro apartado sobre Fístulas.
Estrechamiento del intestino – estenosis
La inflamación y posterior cicatrización del intestino pueden provocar la formación de tejido cicatricial. Esto puede crear una sección estrecha del intestino conocida como estenosis. La estenosis también puede deberse a una inflamación grave.
Una estenosis puede dificultar el paso de los alimentos y, si es muy estrecha, provocar una obstrucción.
Los síntomas incluyen:
Calambres y dolor intensos en la zona del vientre, sensación de malestar (náuseas), náuseas (vómitos) y estreñimiento.
La zona abdominal puede hincharse y distenderse.
El intestino puede hacer ruidos fuertes.
En algunas personas puede ser posible ensanchar la estenosis con un tipo de endoscopia o una operación conocida como estenosis-plastia. En otros casos puede ser necesario extirpar la parte del intestino con cirugía. La inflamación por sí sola también puede provocar el estrechamiento del intestino y, si este es el caso, los medicamentos biológicos como el adalimumab pueden ser útiles para reducirlo. Más información en Cirugía de Crohn.
Perforaciones
Una inflamación profunda de la pared intestinal o una obstrucción grave causada por un estrechamiento pueden provocar una perforación o rotura del intestino, haciendo un agujero en la pared intestinal. El contenido del intestino puede filtrarse. Esto sólo ocurre en alrededor de 2 de cada 100 personas con Crohn, pero los síntomas incluyen:
Dolor intenso en la zona abdominal
Fiebre
Sensación de malestar (náuseas) y náuseas (vómitos)
En algunos casos, la fuga puede formar un absceso. Se trata de una urgencia médica y debes acudir al médico.
Complicaciones fuera del intestino
La enfermedad de Crohn no sólo afecta al intestino: aproximadamente 1 de cada 2 personas desarrolla problemas en otras partes del cuerpo. Las más afectadas son las articulaciones, los ojos o la piel. También se conocen como manifestaciones extraintestinales o EIM, porque se producen fuera del intestino. Suelen aparecer cuando se sufre un brote, pero pueden aparecer antes de que se manifiesten los problemas intestinales e incluso cuando no se tiene ningún síntoma intestinal.
Estas complicaciones también pueden darse en personas que no padecen la enfermedad de Crohn. Para muchas de las complicaciones, hay cosas que puedes hacer para reducir el riesgo.
Articulaciones
Puedes tener dolor o hinchazón en las articulaciones. Aproximadamente 1 de cada 3 personas con Crohn o colitis sufre problemas articulares. En algunos casos, estos problemas afectan a las articulaciones de brazos y piernas, y suelen mejorar con el tratamiento de la enfermedad de Crohn. Algunas personas desarrollan hinchazón y dolor en las articulaciones más pequeñas de las manos o los pies, que pueden persistir incluso cuando los síntomas intestinales mejoran. Más información en Articulaciones.
Huesos
Las personas con Crohn tienen más riesgo de desarrollar huesos más delgados y débiles u osteoporosis. Esto puede deberse a la inflamación causada por la enfermedad de Crohn, a la mala absorción del calcio necesario para la formación de los huesos o a los bajos niveles de calcio si la dieta no contiene suficientes productos lácteos. Fumar, realizar poca actividad física o tomar esteroides pueden aumentar el riesgo. Entre las medidas que pueden reducir el riesgo se encuentran la práctica de ejercicio con pesas, tomar suplementos de calcio y vitamina D, no fumar y evitar el uso de esteroides a largo plazo. Para algunas personas, los medicamentos pueden ser útiles. Más información en Huesos.
Piel
La enfermedad de Crohn puede afectar a la piel en distintas partes del cuerpo.
El eritema nodoso afecta a 1 de cada 7 enfermos de Crohn y es más frecuente en mujeres que en hombres. Produce hinchazones elevadas y sensibles de color rojo o violeta de 1,5 cm de longitud, generalmente en las piernas. Suele aparecer durante un brote y suele mejorar con el tratamiento de la enfermedad de Crohn.
El pioderma gangrenoso comienza como pequeñas ampollas o pústulas sensibles, que se convierten en úlceras profundas y dolorosas. Es más frecuente en las espinillas o cerca de los estomas, pero puede aparecer en cualquier parte. A veces, pero no siempre, esta afección va unida a un brote.
Un dermatólogo, especialista en afecciones cutáneas, suele tratarla con cremas o pomadas. También puede ser necesario tomar corticoides, inmunosupresores o un medicamento biológico.
El síndrome de Sweet consiste en la aparición de nódulos rojos sensibles en las extremidades superiores, la cara y el cuello, a veces con fiebre. Generalmente se asocia a la enfermedad de Crohn activa y los médicos suelen utilizar corticoides o inmunosupresores para tratarla.
Ojos
Si tienes algún tipo de irritación, enrojecimiento o inflamación ocular, díselo a tu profesional sanitario. Puede que le remitan a un oftalmólogo.
La epiescleritis afecta a la capa de tejido que recubre la capa blanca externa del ojo, la esclerótica, haciéndola roja, dolorida e inflamada. Suele reagudizarse al mismo tiempo que los síntomas de la tripa y a menudo mejora por sí sola.
Escleritis (inflamación de la esclerótica) y uveítis (inflamación del iris). Son graves y pueden provocar pérdida de visión si no se tratan. Suelen tratarse con gotas de corticoides y, a veces, con inmunosupresores o medicamentos biológicos.
Riñones
Los cálculos renales pueden estar causados por:
Inflamación del intestino delgado, que puede impedir que absorba suficiente grasa. La grasa se queda en el intestino y se une al calcio, formando una molécula llamada oxalato. Esta molécula puede absorberse y depositarse en los riñones, donde puede formar cálculos.
Deshidratación. La deshidratación por diarrea puede provocar la formación de cálculos renales.
Los síntomas de los cálculos renales son dolor, malestar, náuseas y sangre en la orina. Más información en el sitio web del NHS.
Hígado
Cálculos biliares - Alrededor de 1 de cada 3 personas con Crohn desarrolla cálculos biliares. Se trata de pequeñas piedras formadas por colesterol. Pueden quedar atrapados en la vesícula biliar y ser muy dolorosos.
Los cálculos biliares son más probables si:
• Se ha extirpado el extremo del intestino delgado.
• Hay una inflamación grave en el intestino delgado.
Colangitis esclerosante primaria (CEP): se trata de una enfermedad poco frecuente que afecta aproximadamente a 1 de cada 50 personas con Crohn. Provoca la inflamación de los conductos biliares y puede acabar dañando el hígado. Los síntomas incluyen fatiga, picor, pérdida de peso e ictericia, en la que la piel y el blanco de los ojos se vuelven amarillos. Hable con su equipo de EII si le preocupa alguno de estos síntomas.
Corazón y circulación
Coágulos sanguíneos
Los enfermos de Crohn tienen más probabilidades de desarrollar coágulos sanguíneos, como trombosis venosa profunda (TVP) en las piernas y embolias pulmonares en los pulmones. El riesgo es mayor durante un brote o si tiene que guardar cama, por ejemplo en el hospital.
Los síntomas son:
• Dolor, hinchazón y sensibilidad en la pierna o el pecho.
• Dolor y dificultad para respirar.
Contacte urgentemente con su médico si experimenta alguno de estos síntomas.
Para reducir el riesgo:
• No fume.
• Manténgase lo más móvil posible.
• Beba mucho líquido.
• Utilice medias de compresión.
Estas precauciones también pueden ser útiles cuando se viaja en avión, que aumenta el riesgo de coágulos sanguíneos para todo el mundo. Más información en Viajar.
Enfermedades cardiovasculares
Las personas con enfermedad de Crohn activa pueden tener un riesgo ligeramente mayor de padecer enfermedades cardiovasculares, como problemas cardíacos y accidentes cerebrovasculares.
Anemia
Si padece anemia, tiene menos glóbulos rojos de lo normal y/o niveles más bajos de hemoglobina en la sangre. La hemoglobina es una proteína de los glóbulos rojos que transporta oxígeno por todo el cuerpo. La anemia puede hacer que te sientas muy cansado y, si es más grave, también puedes desarrollar dificultad para respirar, dolores de cabeza y debilidad general. Puede deberse a:
Carencia de hierro: falta de hierro en la dieta, mala absorción del hierro de los alimentos o pérdida de sangre por el intestino. Intente comer alimentos que contengan hierro y es posible que le receten comprimidos de suplementos de hierro. Más información en Alimentación.
Deficiencia vitamínica: está causada por una ingesta baja o una absorción deficiente de algunas vitaminas, como la vitamina B12 o el ácido fólico. Esto puede afectarle si le han extirpado secciones del intestino delgado. Puedes tomar más vitamina B12 o ácido fólico, en comprimidos o mediante inyección.
Caída del cabello
Perder más pelo de lo habitual es habitual si tienes Crohn. Este tipo de caída del cabello se denomina efluvio telógeno. Hay muchos factores que pueden desencadenarla, como los brotes graves, la mala alimentación, la falta de hierro y zinc, algunos medicamentos y la cirugía. La caída del cabello suele producirse meses después del desencadenante, por lo que puede que no sea evidente cuál es la causa. Puede parecer preocupante en ese momento, pero el pelo suele volver a crecer por completo.
Enfermedad de Crohn y síndrome del intestino irritable (SII)
Aunque algunos de los síntomas son similares, el SII es una enfermedad diferente. Al igual que la enfermedad de Crohn, el SII puede causar dolor de barriga o calambres, pero suelen empeorar después de comer y mejorar después de hacer popo. Las personas también sufren hinchazón y episodios de diarrea o estreñimiento. A diferencia de la enfermedad de Crohn, no provoca inflamación intestinal ni sangre en las heces.
Algunas personas con Crohn también desarrollan síntomas similares a los del SII. Puede haber diarrea incluso cuando la enfermedad de Crohn no está activa. Entre 1 y 2 de cada 10 personas de la población general padecen SII, y esto es más frecuente si tienes Crohn.
Riesgo de cáncer
La enfermedad de Crohn puede aumentar el riesgo de cáncer de intestino en algunas personas, pero este riesgo sigue siendo pequeño. El riesgo aumenta si ha padecido una enfermedad de Crohn que afecta a la mayor parte del intestino grueso durante más de 8-10 años o tiene estenosis intestinales. Si su riesgo de padecer cáncer de intestino es elevado, se le ofrecerán colonoscopias periódicas para detectar los primeros signos de alerta. Más información en Riesgo de cáncer de intestino.
En muy raras ocasiones, algunos medicamentos para la enfermedad de Crohn pueden aumentar el riesgo de padecer otros tipos de cáncer. El riesgo es muy pequeño y, en la mayoría de los casos, los beneficios de tomar los medicamentos superan los posibles efectos no deseados. Consulte el prospecto del medicamento para conocer las precauciones que puede tomar para reducir este riesgo. Hable con su equipo de EII si está preocupado.
Esperanza de vida
Por lo general, las personas con enfermedad de Crohn pueden esperar vivir mucho tiempo. Puede que, de media, no vivan tanto como las personas que no tienen Crohn, pero la diferencia es pequeña. Es difícil estar seguro porque los resultados de los distintos investigadores difieren y porque otros factores, como el tabaquismo, también pueden afectar a la esperanza de vida.
Los estudios sobre la esperanza de vida suelen analizar lo que les ha ocurrido a las personas con Crohn o colitis a lo largo de varias décadas. Las opciones de tratamiento eran mucho más limitadas en el pasado. Así que no sabemos si los datos disponibles reflejan lo que ocurre hoy en día, con todos los nuevos tratamientos de los que disponemos. Sí sabemos que la esperanza de vida está aumentando para las personas con Crohn o colitis, pero puede que no sea tan larga como la de las personas sin Crohn o colitis.
Pruebas para controlar la enfermedad de Crohn
Para saber si tienes Crohn, probablemente te hayan hecho muchas pruebas. Esas mismas pruebas ayudan a los médicos a comprobar (vigilar) su estado de salud y a encontrar el mejor tratamiento para usted. La frecuencia de estas pruebas dependerá de la gravedad de su enfermedad de Crohn y de los medicamentos que esté tomando.
Las pruebas para la enfermedad de Crohn incluyen
Historial de sus síntomas
Usted conoce su cuerpo mejor que nadie. Los médicos le preguntarán sobre los síntomas intestinales que ha tenido, con qué frecuencia los tiene y en qué medida le afectan. También pueden preguntarle por los síntomas nocturnos y por los que afectan a la boca, la piel, los ojos, las articulaciones o las nalgas.
También pueden preguntarle por el tabaco, los viajes recientes, las intolerancias alimentarias, los medicamentos que ha tomado, incluidos antibióticos y antiinflamatorios no esteroideos, y las infecciones.
Examen físico
Su equipo de EII puede examinar el exterior de su cuerpo. Puede examinar su bienestar general, la velocidad a la que late su corazón (pulso), la tensión arterial, la temperatura y la sensibilidad o hinchazón en la zona abdominal.
Análisis de sangre y popo
Los análisis de sangre pueden indicar si tienes inflamación en alguna parte del cuerpo y si padeces anemia. También pueden comprobar si el medicamento que tomas para el Crohn te está causando efectos secundarios.
También pueden analizar tus heces para detectar signos de hemorragia o inflamación, y comprobar si la causa de la diarrea es una infección. Una prueba de calprotectina fecal puede mostrar si tienes inflamación intestinal.
Endoscopia
Los médicos utilizan un tubo largo, fino y flexible, llamado endoscopio, con una cámara diminuta en el extremo, para observar de cerca el revestimiento del intestino. Esto ayuda al médico a ver si su enfermedad de Crohn está bien controlada o si sigue teniendo inflamación.
Si el tubo pasa por la boca, se denomina gastroscopia o endoscopia digestiva alta. El médico examinará la boca, el estómago y el intestino delgado.
Si la sonda pasa por las nalgas, se denomina colonoscopia o sigmoidoscopia. En una sigmoidoscopia, el médico examina parte del intestino grueso (recto y principio del colon).
En una colonoscopia, el médico examina todo el intestino grueso, así como el final del intestino delgado.
Biopsia
Durante una endoscopia pueden tomarse pequeñas muestras de tejido del intestino. Son las llamadas biopsias. Se envían al laboratorio y se examinan al microscopio para comprobar si hay más inflamación.
Resonancia magnética y tomografía computarizada
Otras pruebas que permiten determinar la localización de la enfermedad de Crohn en el intestino son la resonancia magnética (RM) y la tomografía computarizada (TC). La IRM utiliza imanes y ondas de radio, y la tomografia computarizada utiliza rayos X para crear una imagen tridimensional del cuerpo. Algunos hospitales también utilizan ultrasonidos para localizar zonas inflamadas.
Es probable que necesite algunas de las pruebas mencionadas. Puede encontrar información más detallada sobre las pruebas en nuestra información sobre Pruebas e investigaciones.
Mientras esperas los resultados de las pruebas, tu equipo de EII te informará de los plazos y te indicará un punto de contacto en el equipo de EII.
Tratamiento y cuidados
Todas las personas con diagnóstico de enfermedad de Crohn deben acudir a un especialista en EII y a un gastroenterólogo pediátrico o de adultos. A menudo formarán parte de un equipo que incluye un enfermero especialista en EII, un dietista especialista en gastroenterología, un cirujano, un psicólogo y un farmacéutico experto en EII. Más información en Mi equipo de EII.
La atención ideal se establece en las Normas para la EII. Pero cada hospital es diferente, y su equipo o su atención pueden variar.
Cuando te diagnostiquen Crohn, deberías poder empezar el tratamiento en 48 horas si tienes síntomas moderados o graves, o en dos semanas si los síntomas son leves.
Objetivo del tratamiento
El objetivo del tratamiento es detener la inflamación intestinal. Esto reducirá o eliminará los síntomas, le hará sentirse mejor y reducirá el riesgo de complicaciones o de que su enfermedad empeore con el tiempo.
El tratamiento de la enfermedad de Crohn puede ser farmacológico, quirúrgico o una combinación de ambos. Para algunas personas, sobre todo los niños, la terapia con una dieta líquida puede ser una opción. Si su enfermedad es leve, también puede optar por no someterse a ningún tratamiento.
Su tratamiento dependerá de cómo le afecte la enfermedad de Crohn y de las decisiones que tome junto con su equipo de EII.
Esto incluirá
• Dónde se encuentra la inflamación en tu intestino (consulta la sección Tipos de Crohn).
• El grado de actividad y gravedad de la inflamación.
• Si otros tratamientos le han ayudado a sentirse mejor.
• Complicaciones como enfermedad perianal o fístula.
También es importante que pienses en lo que te importa de tu tratamiento y cuidados. Esto te ayudará a ti y a tu equipo de EII a tomar juntos las mejores decisiones para encontrar el tratamiento más adecuado para ti. Más información en Mi guía de citas. Tu equipo de EII debe ayudarte a comprender todas las opciones disponibles y sus beneficios, riesgos y consecuencias.
¨El tratamiento variará con el tiempo, desde el tratamiento inicial para controlar los síntomas hasta la experimentación para encontrar una solución a más largo plazo.¨
Medicamentos
Medicamentos para tratar la enfermedad de Crohn
Los medicamentos utilizados para tratar la enfermedad de Crohn tienen por objeto:
• Detener la inflamación intestinal y reducir síntomas como la diarrea y el dolor.
• Controlar los brotes y conseguir la remisión.
• Mantener la remisión y prevenir las reagudizaciones.
A veces, los medicamentos producen efectos secundarios, pero el equipo de EII los controlará cuidadosamente. No todo el mundo responde al tratamiento de la misma manera, y puede llevar algún tiempo encontrar el tratamiento adecuado para ti. Esto puede parecer frustrante, pero recuerde que su equipo sanitario está intentando hacer todo lo posible por usted.
Cuando su enfermedad esté bien controlada, es posible que tenga que tomar los medicamentos de forma continuada, a veces durante muchos años. O puede que sólo tenga que tomarlos durante poco tiempo.
Los principales tipos de medicamentos son:
Esteroides como la prednisolona y la budesonida.
Cuando sufres un brote y te encuentras mal, los corticoides pueden reducir rápidamente la inflamación intestinal y ayudarte a sentirte mejor. Pero tienen un mayor riesgo de efectos secundarios y no pueden controlar la enfermedad de Crohn a largo plazo. Puedes tomarlos por vía oral en forma de comprimidos, cápsulas o gránulos. Si la inflamación está en la parte inferior del colon o el recto, los corticoides pueden administrarse directamente en la zona afectada del intestino en forma de enemas o supositorios que se introducen en el trasero. Si sufre un brote grave, los corticoides pueden administrarse mediante infusión intravenosa en una vena del brazo para ayudarle a sentirse mejor más rápidamente. Más información en Esteroides.
Inmunosupresores como la azatioprina o la mercaptopurina.
Amortiguan la respuesta inmunitaria y reducen la inflamación intestinal. Pueden ayudarle a reducir o dejar de tomar corticoides sin tener otra reagudización. Si ha tenido dos o más reagudizaciones en 12 meses que requirieron tratamiento con corticoides, estos medicamentos podrían ayudarle. Son comprimidos y pueden tardar entre 8 y 16 semanas en empezar a hacer efecto. Más información en Azatioprina y mercaptopurina y Metotrexato.
Medicamentos biológicos como infliximab, adalimumab, ustekinumab y vedolizumab
Están disponibles para personas con enfermedad de Crohn de moderada a gravemente activa. Estos medicamentos actúan de diferentes maneras para bloquear partes del sistema inmunitario y reducir la inflamación. También se conocen como inmunosupresores, porque reducen la respuesta inmunitaria. Algunos se administran mediante inyección subcutánea y otros mediante infusión intravenosa (a través de un goteo en una vena del brazo).
Pueden ser una opción cuando otros medicamentos, como los inmunosupresores o los corticoides, no han funcionado, han dejado de funcionar o cuando los efectos secundarios no deseados son difíciles de controlar. Más información en Información sobre medicamentos biológicos y medicamentos individuales.
Medicamentos para ayudarle a controlar los síntomas
Algunos medicamentos pueden ser útiles a veces para aliviar los síntomas, pero no reducen la inflamación ni tratan la afección subyacente.
Hable con su médico o equipo de EII antes de tomar estos u otros medicamentos que pueda comprar usted mismo. Pueden empeorar sus síntomas, pueden causar obstrucciones o pueden interactuar con otros medicamentos que esté tomando.
Diarrea
• Fármacos antidiarreicos como loperamida y difenoxilato. Estos funcionan ralentizando los movimientos musculares en el intestino, por lo que los alimentos se mueven más lentamente. Pero no los uses si tienes un brote, especialmente si tienes inflamación en el colon o una estenosis. Consulte con su equipo de EII antes de tomar estos medicamentos.
• Aglutinantes de sales biliares como la colestiramina. Si tienes inflamación en el íleon o te la han extirpado mediante cirugía, las sales biliares pueden entrar en el colon y causar diarrea. Los aglutinantes de sales biliares se combinan con estos para detener esto.
Estreñimiento
• Laxantes como el macrogol (Movicol). Estos ayudan a aliviar el estreñimiento al aumentar la cantidad de agua en el intestino grueso. Esto hace que las heces sean más suaves y fáciles de eliminar.
• Los agentes de carga como Fybogel están hechos de fibra vegetal y hacen que la popo sea más fácil de eliminar. Evítelos si tiene estrechamiento del intestino o una estenosis.
Dolor
• Analgésicos como el paracetamol. No tomes medicamentos antiinflamatorios no esteroideos como el ibuprofeno (AINE), a menos que te los recete tu médico, ya que pueden desencadenar un brote.
• Antiespasmódicos como el butilbromuro de hioscina y la mebeverina. Estos pueden reducir los calambres y espasmos dolorosos al relajar los músculos del intestino. A menudo son utilizados por personas con SII, pero ocasionalmente son útiles si tiene la enfermedad de Crohn.
Obtenga más información sobre estos medicamentos en nuestra información sobre otros tratamientos.
Dieta solo líquida
Tener un descanso de comer puede ayudar a algunas personas a sentirse mejor al darle al intestino la oportunidad de descansar y sanar. Las dietas líquidas especiales le proporcionan todos los nutrientes que necesita y, por lo general, se recetan durante 6-8 semanas. También se conoce como nutrición enteral exclusiva (EEN, por sus siglas en inglés).
Los niños con enfermedad de Crohn generalmente serán tratados con una dieta líquida exclusiva. Estos productos son de fácil digestión y proporcionan todos los nutrientes que los niños necesitan para crecer correctamente. Aunque no se usa con tanta frecuencia en adultos, puede ser una opción para tratar los brotes en los que alguien quiere evitar los esteroides. Las dietas líquidas solo deben realizarse bajo consejo médico, un dietista generalmente supervisará este tratamiento.
Obtenga más información en nuestra información sobre Alimentación y apoyo a su hijo con enfermedad de Crohn o colitis.
Cirugía
Si los medicamentos no ayudan y los brotes siguen ocurriendo, entonces la cirugía para extirpar la parte afectada del intestino puede ser una opción.
• Es posible que su médico le recomiende una operación si tiene:
• Enfermedad de Crohn grave que no mejora con medicamentos.
• Complicaciones que no mejoran con medicamentos, como un estrechamiento en parte del intestino (estenosis) o un área llena de pus en la pared del intestino (absceso).
• Un intestino perforado.
• Alto riesgo de cáncer en el intestino.
• Cáncer en el intestino.
Le atenderá un cirujano que le explicará lo que va a pasar y le dará la oportunidad de hacer todas las preguntas que tenga.
Las operaciones más frecuentes son:
• Extirpar la parte dañada del intestino (resección).
• Ensanchar una parte estrecha del intestino conocida como estenosis: se trata de una estenosisplastia.
Obtenga más información sobre estas y otras operaciones en nuestra información sobre Cirugía de Crohn.
¨Me ha resultado la vida mucho más fácil desde que me operaron, tuve mucha suerte porque cambió mi vida por completo.
Todavía tengo problemas con mis articulaciones y ojos a veces, pero mi peso se ha mantenido estable durante años, ya no estoy confinado en casa y estoy muy agradecido de que ya rara vez tengo dolor.¨
Estoma
Si le extirpan una gran parte del intestino, es posible que necesite un estoma. Un estoma es una abertura a través de la pared del abdomen que se hace durante una cirugía. El extremo del intestino se lleva fuera del cuerpo a través de esta abertura, hacia la superficie del abdomen. Luego, las heces salen de esta abertura y caen en una bolsa desechable que se usa sobre el estoma.
• Si el estoma se hace a partir de una abertura en el extremo del intestino delgado (íleon), se denomina ileostomía.
• Si el estoma se forma a partir de una abertura en el colon, se denomina colostomía.
Ambos tipos de abertura se denominan estoma y la bolsa se conoce como bolsa de ostomía. Un estoma puede ser temporal o permanente.
Muchos hospitales cuentan con un equipo especializado en estomas para apoyarlo durante y después de la cirugía. Puede obtener más información en nuestra información sobre cómo vivir con un estoma. Hay muchas experiencias personales de personas que viven con un estoma en nuestro sitio web y en el foro de Facebook.
Problemas de emergencia
Muy ocasionalmente, algunas personas necesitan una operación urgente.
Esto puede ser si hay:
• Sangrado severo del intestino.
• Un agujero o desgarro en la pared del intestino: perforación.
• Megacolon tóxico: enfermedad muy grave del colon
• Una obstrucción intestinal.
Obtenga más información sobre estas operaciones en nuestra información sobre Cirugía de Crohn.
Tabaquismo
Si fuma, su equipo de EII le ayudará a dejar de hacerlo antes de someterse a una cirugía. Esto se debe a que fumar aumenta el riesgo de que necesite más operaciones.
Dieta
No hay ninguna evidencia clara de que los alimentos específicos causen o curen la enfermedad de Crohn. Lo más importante es tratar de llevar una dieta nutritiva y equilibrada para mantener el peso y la fuerza, y beber suficientes líquidos para evitar la deshidratación
Algunas personas descubren que hacer pequeños cambios en su dieta, por ejemplo, evitar los alimentos picantes o ricos en fibra, les ayuda a hacer frente a sus síntomas. Si eliminar un alimento no hace ninguna diferencia en sus síntomas, asegúrese de comenzar a comerlo nuevamente para evitar perder nutrientes importantes.
Un diario de alimentos puede ser una herramienta útil para ayudarte cuando hables con tu equipo de EII o dietista sobre tu dieta. Puede ayudar a mostrar si está recibiendo suficientes nutrientes o si algún alimento puede estar desencadenando los síntomas.
Puede encontrar uno en la información sobre Alimentos y en el Diario de Mis Citas.
Si tiene una estenosis, es posible que deba considerar limitar la fibra dietética y los alimentos fibrosos, como la piel de frutas y verduras, los frutos secos y las semillas. A algunas personas les resulta útil complementar con alimentos líquidos para asegurarse de obtener toda la energía y los nutrientes que necesita. Su equipo de EII o dietista le ayudará con esto.
Suplementos vitamínicos
Si tiene problemas para absorber los nutrientes debido a la inflamación en el intestino delgado, podría correr el riesgo de sufrir deficiencias vitamínicas. Su médico, dietista o enfermero de EII le dirá si este es el caso y si necesita tomar un suplemento vitamínico. Las deficiencias más comunes son:
• Hierro: puede provocar anemia cuando hay menos hemoglobina o menos glóbulos rojos para transportar oxígeno por todo el cuerpo. Es posible que le administren suplementos de hierro en forma de tabletas por vía oral o como goteo en una vena del brazo.
• Calcio: los esteroides pueden causar pérdida de calcio, lo que puede conducir a la osteoporosis. Los suplementos de calcio con vitamina D pueden ayudar a prevenir esto. Más información en Bones.
• Vitamina B12: es posible que las personas a las que se les ha extirpado la última parte del intestino delgado o que tienen inflamación en esa área no absorban esta vitamina. Esto puede conducir a una forma de anemia, que se trata con inyecciones de vitamina B12.
• La vitamina D es importante para el sistema inmunológico y la salud de los huesos. El cuerpo produce vitamina D cuando la piel se expone a la luz solar. También puede obtenerlo al comer pescado azul, yemas de huevo y alimentos con vitamina D agregada, como margarina y cereales para el desayuno. Las personas con enfermedad de Crohn son más propensas a tener niveles bajos de vitamina D. Algunas investigaciones recientes sugieren que tener niveles bajos de vitamina D puede aumentar el riesgo de brotes de la enfermedad de Crohn, pero no está claro si los niveles bajos de vitamina D pueden causar brotes o si es el resultado de brotes.
Más información en nuestra información sobre Alimentación.
Enfoques complementarios y alternativos
Alrededor de 1 de cada 2 personas con enfermedad de Crohn o colitis prueban la medicina complementaria o alternativa (MCA) en algún momento, aunque no siempre hay evidencia de que sean efectivas.
Si decide probar cualquiera de estos enfoques, es posible que desee considerar:
• Qué tan útil podría ser para controlar sus síntomas.
• Costo de la terapia.
• Posibles efectos secundarios no deseados.
Averigüe si su terapeuta complementario está calificado si es posible, aunque muchos profesionales no están regulados como otros profesionales de la salud.
Hable primero con su médico, especialmente si está pensando en tomar algún medicamento a base de hierbas, ya que estos pueden interactuar con algunos medicamentos recetados.
Algunas de las CAM que se prueban con frecuencia son:
Ácidos grasos omega-3: se encuentran en alimentos como el pescado azul, como las sardinas, el salmón y la caballa, y en los frutos secos y semillas, como la chía, el lino y las nueces. Algunos estudios sugieren que estos pueden tener algún beneficio para mantener la remisión, y son una parte importante de una dieta saludable.
Prebióticos y probióticos: aún no hay evidencia de que puedan ayudar a tratar la enfermedad de Crohn. Pero existe un gran interés de investigación en esta área y Crohn's & Colitis UK ha financiado algunos de estos proyectos.
Meditación, atención plena y relajación: pueden mejorar el bienestar mental y los síntomas en las personas con enfermedad de Crohn. Crohn's & Colitis UK está financiando una investigación sobre si la atención plena puede mejorar el bienestar mental, el sueño, el dolor y la fatiga en jóvenes con enfermedad de Crohn y colitis.
Yoga: un pequeño estudio ha demostrado que el yoga puede reducir los síntomas y mejorar cómo te sientes.
El ejercicio puede tener beneficios para su salud en general, bienestar físico, estrés y cómo se siente. Las investigaciones muestran que puede beneficiarse de caminar de baja intensidad, el ejercicio continuo de intensidad moderada y el entrenamiento de intervalos de alta intensidad (HIIT) si tiene la enfermedad de Crohn. El ejercicio regular también puede ayudar con la fatiga.
Tu bienestar mental
Cuidar tu salud mental es tan importante como cuidar tu salud física. Casi la mitad de las personas con enfermedad de Crohn dicen que su afección ha afectado su salud mental.
Es importante recordar que estos sentimientos no son irracionales ni un signo de debilidad.
Es más probable que corras el riesgo de experimentar problemas de salud mental en ciertos momentos, como:
• Cuando te dicen por primera vez que tienes la enfermedad de Crohn.
• Cuando tienes un brote y los síntomas regresan después de que te hayas sentido mejor.
• Después de haberse sometido a una cirugía, especialmente si deja cicatrices o si tiene un estoma.
• Experimenta efectos secundarios de su tratamiento para la enfermedad de Crohn. Si toma esteroides, puede experimentar altibajos extremos en su estado de ánimo. Más información en Esteroides.
• Si su afección deja de responder a los medicamentos que está tomando.
• Vivir con síntomas invisibles continuos, como fatiga o dolor.
Puede ser útil ser consciente de los momentos en los que puede estar en mayor riesgo de cambios en su bienestar mental. A continuación, puede obtener la ayuda y el apoyo que necesita.
Vivir con la enfermedad de Crohn puede desencadenar muchos sentimientos y emociones diferentes. Es posible que se sienta ansioso, frustrado, asustado o enojado. No saber lo que podría suceder en el futuro puede hacerte sentir impotente e inseguro, e incluso puedes tener sentimientos de culpa o vergüenza.
¨No tienes que ponerte una máscara para cubrir cómo te sientes realmente, ¡está bien no estar bien! ¨
Rebecca
Vivir con la enfermedad de Crohn
Estos sentimientos son completamente normales. Las condiciones de salud a largo plazo son muchas con las que lidiar, y es natural que a veces tenga dificultades para sobrellevarlas. Date espacio para aceptar tus sentimientos y entender que no durarán para siempre.
Para algunas personas, estos sentimientos negativos pueden llegar a ser abrumadores e impedirte vivir tu vida al máximo. Puede experimentar estrés, ansiedad, bajo estado de ánimo o depresión. Luchar con su salud mental puede hacer que sea más difícil controlar la enfermedad de Crohn. Comparta cómo se siente con su equipo de EII, ellos pueden derivarlo a apoyo psicológico. Obtenga más información en nuestra información sobre Salud mental y bienestar.
Si comienzas a sentir que tu vida no vale la pena vivirla, o que quieres hacerte daño, busca ayuda de inmediato. Puede consultar a su médico de cabecera o llamar al NHS 111. También puede llamar a Samaritans al 116 123 para obtener apoyo emocional confidencial y sin prejuicios las 24 horas.
La enfermedad de Crohn en la familia
No siempre hay una conexión familiar, pero el riesgo de desarrollar la enfermedad de Crohn es mayor si tienes un familiar con enfermedad de Crohn o colitis. Es difícil ponerle un número a este riesgo, pero las investigaciones han demostrado:
• El riesgo es mayor cuando se es joven y se reduce a medida que se envejece.
• Podrías desarrollar la enfermedad de Crohn o la colitis, pero es más probable que desarrolles la misma afección que un miembro de tu familia.
• El riesgo es mayor si tiene dos o más parientes cercanos con enfermedad de Crohn o colitis.
• Los antecedentes familiares son más comunes en algunos grupos étnicos, por ejemplo, en los europeos en comparación con los asiáticos del sur. Y en grupos específicos como las personas de ascendencia judía asquenazí.
Niños y jóvenes
La enfermedad de Crohn puede ocurrir a cualquier edad. Casi 1 de cada 5 personas informan que fueron diagnosticadas con Crohn antes de los 18 años. Es menos común en niños muy pequeños y bebés. Al igual que con los adultos, la afección de algunos niños rara vez les molesta, mientras que otros necesitan medicamentos o cirugía de por vida. La enfermedad de Crohn puede afectar el crecimiento y retrasar la pubertad.
En los niños, el tratamiento a menudo comienza con una dieta líquida en lugar de alimentos normales durante 6 a 8 semanas. Este alimento de fácil digestión proporciona todos los nutrientes necesarios para que crezcan correctamente mientras permiten que el intestino sane.
Los medicamentos utilizados para adultos también pueden utilizarse en niños y las dosis se ajustan en consecuencia. La cirugía también puede ser una opción para los niños con enfermedad más grave, estenosis o fisuras.
La mayoría de los niños y jóvenes siguen asistiendo a la escuela y participando en deportes y otros intereses. No hay ninguna razón por la que no puedan continuar con la educación, la capacitación o el empleo. Obtenga más información en Cómo apoyar a su hijo con enfermedad de Crohn o colitis.
Personas mayores
Casi 1 de cada 16 personas con enfermedad de Crohn o colitis son diagnosticadas después de los 60 años.
Las personas mayores son más propensas a tener inflamación en el colon y fístulas perianales que las personas más jóvenes.
Los medicamentos y la cirugía son opciones de tratamiento para la enfermedad de Crohn en las personas mayores, al igual que en los adultos más jóvenes. Sin embargo, hay algunas cosas adicionales que su equipo de EII tendrá en cuenta a la hora de recomendarle opciones de tratamiento.
Muchas personas mayores tienen otras afecciones médicas, como presión arterial alta o diabetes, y pueden estar tomando otros medicamentos. Tu cuerpo también cambia a medida que envejeces. La función de sus órganos puede diferir de la de las personas más jóvenes y tiene más riesgo de infecciones y de desarrollar cáncer. Si tiene menos movilidad, también puede ser difícil tomar medicamentos que vayan directamente al ano. Su equipo de EII analizará los posibles efectos secundarios y las interacciones con otros medicamentos cuando piense en los mejores tratamientos para ofrecerle.
Tener un hijo
Es una buena idea hablar con su equipo de EII cuando esté planeando un embarazo. Hablarán sobre la importancia de mantenerse bien, asegurarse de que su enfermedad de Crohn esté controlada y considerar su salud general antes de la concepción. También revisará sus medicamentos para asegurarse de que tenga la combinación más segura posible para el embarazo.
Fertilidad
Es poco probable que la enfermedad de Crohn afecte la fertilidad si tu afección está bien controlada y te sientes bien. Sin embargo, si eres mujer y tienes la enfermedad de Crohn activa, puede ser más difícil quedar embarazada, especialmente si tienes bajo peso o no comes bien.
Embarazo y más allá
Si la enfermedad de Crohn está bajo control, la mayoría de las mujeres pueden esperar tener un embarazo típico y un bebé sano. Para la mayoría de las mujeres, tener un bebé no empeorará la afección. Algunas mujeres descubren que los síntomas de la enfermedad de Crohn mejoran durante el embarazo.
Si queda embarazada durante un brote, es más probable que dé a luz antes de tiempo o que tenga un bebé con bajo peso al nacer. Sin embargo, su médico debería poder ayudarlo a controlar sus síntomas tanto como sea posible y, con algunas excepciones, puede continuar con la mayoría de los tratamientos durante el embarazo.
Si tienes un brote durante el embarazo, recibirás el tratamiento que normalmente recibes para un brote. A menos que existan razones como la enfermedad de Crohn perianal, puede esperar un parto típico de su bebé. Puede tomar medicamentos que sean seguros para usar durante el embarazo cuando esté amamantando a su bebé.
Si tiene alguna inquietud, hable con su equipo y obtenga más información en nuestra información sobre salud reproductiva y embarazo.
La enfermedad de Crohn como discapacidad
Más de 1 de cada 3 personas con enfermedad de Crohn o colitis se identifican como discapacitadas.
La Ley de Igualdad de 2010 define la discapacidad como una condición física o mental que tiene un efecto adverso sustancial y a largo plazo en su capacidad para llevar a cabo las actividades normales del día a día.
Aunque la enfermedad de Crohn no se menciona específicamente en la Ley, es posible que esté protegido dependiendo de cómo le afecte la enfermedad de Crohn.
Es probable que la Ley lo cubra si:
• A veces no puedes llegar al baño a tiempo y tienes un accidente en el que pierdes el control de tus intestinos y te ensucias.
• Tiene accidentes intestinales que ocurren con frecuencia, pero pueden ser más leves.
Si este es el caso, estás protegido contra la discriminación debido a tu condición. Puede solicitar ajustes razonables en el trabajo o utilizar el programa de acceso al trabajo del gobierno. Algunas personas también pueden ser elegibles para beneficios como los Pagos de Independencia Personal (PIP) o el estacionamiento con insignia azul.
