Colitis ulcerosa
Que te digan que tienes colitis puede ser un shock. Es posible que te sientas ansioso por lo que viene después y cómo podría cambiar tu vida. Pero no estás solo.
Ahora que les ha puesto un nombre a sus síntomas, puede comenzar a controlarlos. Y estamos aquí para ayudar, en cada paso del camino.
Es posible que no haya oído hablar de la colitis ulcerosa, o colitis, como la llamaremos, antes. Es un tipo de enfermedad inflamatoria intestinal (EII), de la que explicaremos más adelante. En la colitis, partes del intestino se hinchan, inflaman y ulceran. Esto puede causar diarrea, sangre en las heces, pérdida de peso, cansancio y dolor de estómago, y también puede tener otros síntomas.
La colitis es una afección de por vida y puede ser impredecible. Es probable que tengas períodos de buena salud, conocidos como remisión, y momentos en los que tu afección está activa, conocidos como brotes o recaídas. En este momento, no existe cura para la colitis, pero los medicamentos y, a veces, la cirugía puede hacer que se sienta bien durante largos períodos de tiempo.
Datos clave sobre la colitis ulcerosa
1. En la colitis ulcerosa, el sistema inmunitario comienza a atacar el revestimiento del intestino. Esto causa inflamación y úlceras en el colon y el recto (el intestino grueso).
2. Cada persona experimenta la colitis de manera diferente. Los síntomas pueden incluir diarrea, cansancio, necesidad urgente de defecar (a veces con dolor de estómago) y sangre en las heces.
3. La mayoría de las personas tienen momentos en los que los síntomas están en gran medida bajo control, conocidos como remisión y brotes, en los que los síntomas son más activos.
4. La colitis ulcerosa es una afección de por vida. Los medicamentos o la cirugía pueden ayudar a que se sienta bien y a que sus síntomas estén bajo control.
5. Hay mucho apoyo disponible para ayudarlo a controlar y vivir bien con su afección, incluido su equipo de profesionales de la salud con EII, sus amigos y familiares y organizaciones como Crohn's & Colitis UK.
Aceptar su diagnóstico
Aceptar la colitis puede llevar tiempo. Es común pasar por un período de adaptación a medida que te acostumbras a todo, aprendes más sobre la afección y encuentras tus propias formas de vivir bien.
Cada persona es diferente, no hay una forma correcta o incorrecta de hacer las cosas. Es posible que sienta que tiene más control si aprende todo lo que pueda sobre su afección, o puede descubrir que tomar las cosas paso a paso es mejor para usted.
Lo que sea que funcione para ti, estamos aquí para apoyarte. Tenemos una línea de ayuda confidencial que puede responder a sus preguntas y una variedad de información que explora muchos aspectos de vivir con colitis.
¨Trato de tomar cada día como viene. He aprendido que a veces tengo que tomármelo con calma, pero eso no me ha impedido hacer las cosas que me gustan. Me gusta correr, así que salgo a correr cuando me apetece. ¨
La remisión es cuando te sientes mejor porque tu enfermedad de Crohn o colitis está bien controlada. Las pruebas médicas (como los análisis de sangre y la endoscopia) muestran que su intestino se ve menos afectado por su afección. Sus síntomas, como diarrea, necesidad urgente de ir al baño, fatiga (cansancio extremo) y calambres estomacales, mejorarán. Sin embargo, es posible que algunos síntomas, como la fatiga, no desaparezcan por completo.
Un brote o recaída es cuando te sientes mal porque tu enfermedad de Crohn o colitis no está bien controlada. Es posible que tenga síntomas como diarrea, necesidad urgente de ir al baño, fatiga (cansancio extremo) y calambres estomacales. Las pruebas médicas (como los análisis de sangre y la endoscopia) muestran que el intestino está adolorido e inflamado.
Apoyo para ti
¨La colitis no es una enfermedad visible, por lo que es importante encontrar su propia manera de describir la naturaleza de su afección. ¡Otras personas no sabrán lo que necesitamos de ellos a menos que se los digamos! ¨
Cuando vives con colitis, puede ser útil contar con la comprensión y el apoyo de quienes te rodean. Pero se necesitan agallas para iniciar la conversación.
Relaciones
Tener colitis y algunos de los tratamientos para la colitis pueden afectar sus relaciones personales y sexuales. Su imagen corporal puede cambiar, puede sentirse avergonzado por algunos de sus síntomas o puede que no se sienta con ganas de tener relaciones sexuales. Esto puede tener un impacto en tu relación, o puedes sentirte desanimado de comenzar una nueva relación. Nuestra información sobre Sexo y Relaciones incluye algunas sugerencias que pueden ayudarte a lidiar con cualquier dificultad, y comparte otras fuentes de ayuda y consejos.
¨Sea abierto sobre su afección con amigos, familiares, colegas e incluso entrenadores deportivos. Todas las personas a las que les he contado no han sido más que comprensivas, complacientes y solidarias, y me siento muy bien sabiendo que la gente está ahí para mí.¨
Kate
Su equipo de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII)
Todas las personas con un diagnóstico de colitis deben ser atendidas por un especialista en EII y atendidas por un equipo de profesionales de la salud, dirigido por un gastroenterólogo especialista en adultos o pediátrico. Todos los equipos son diferentes, pero es probable que incluyan una enfermera especialista en EII, un dietista especialista en gastroenterología, un cirujano, un psicólogo y un farmacéutico experto en EII. También lo derivarán a cualquier otro profesional de la salud que pueda necesitar ver.
¨Tengo una buena relación con mi hospital local y tengo la suerte de contar con una excelente enfermera de EII. Saber que puedo ponerme en contacto con ella cuando empiezo a experimentar un brote, y saber que me ayudará en todo lo que pueda, ayuda a reducir el estrés de la situación y a acelerar el tratamiento.¨
Andrew
Lo que necesitas saber
La colitis ulcerosa es una enfermedad inflamatoria intestinal (EII) que hace que el sistema inmunitario comience a atacar el intestino. Esto causa hinchazón e inflamación en el recto y el colon (las dos partes que componen el intestino grueso). La colitis se puede diagnosticar a cualquier edad, más comúnmente antes de los 30 años. Al menos 1 de cada 227 personas en el Reino Unido es diagnosticada con colitis ulcerosa.
Otras formas de EII incluyen la enfermedad de Crohn y la colitis microscópica. Es posible que los médicos no siempre puedan diferenciar entre la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Si este es el caso, es posible que le diagnostiquen EII no clasificada (EII-U) o colitis indeterminada.
Nos referiremos a la colitis ulcerosa como "colitis" en esta información. El término colitis significa inflamación en el colon. Además de la colitis ulcerosa, existen otros tipos de colitis, entre ellos:
• Colitis microscópica.
• Colitis de Crohn: es la enfermedad de Crohn en el colon. Consulte nuestra información sobre los tipos de enfermedad de Crohn.
• Colitis causada por una infección o una alergia: esto no es EII.
Dato de investigación
Hasta 1 de cada 10 personas con un diagnóstico de colitis tendrá su diagnóstico cambiado a Crohn o EII-U en los primeros cinco años.
La EII no es lo mismo que el SII (Síndrome del Intestino Irritable). El síndrome del intestino irritable tiene algunos síntomas similares a los de la colitis, pero esta es una afección diferente y el tratamiento para el síndrome del intestino irritable no es el mismo. Obtenga más información en la sección Colitis y síndrome del intestino irritable (SII).
La colitis dura toda la vida (crónica) y puede ser difícil de predecir. Es posible que tenga períodos de buena salud, conocidos como remisión, así como momentos en los que los síntomas son más activos, conocidos como brotes o recaídas. Esto significa que a veces puede sentirse bien y no tener síntomas o tener pocos. En otras ocasiones, los síntomas pueden ser más difíciles de manejar.
No hay cura para la colitis. Sin embargo, existen muchos tratamientos eficaces para ayudar a controlar los síntomas y prevenir problemas a largo plazo. Estos pueden incluir medicamentos, cirugía y, a veces, una combinación de ambos. Trabajando juntos, usted y sus profesionales de la salud pueden encontrar una manera de controlar la afección que mejor se adapte a sus necesidades.
El intestino
El intestino es la parte del cuerpo que absorbe los alimentos y los nutrientes, y saca las heces. El intestino comienza en la boca, cuando come, y termina en el trasero (ano), donde las heces salen del cuerpo.
El intestino
El intestino es la parte más grande del intestino y se compone de dos secciones: el intestino delgado y el intestino grueso. El colon y el recto forman el intestino grueso. La colitis generalmente comienza en el recto y la parte inferior del colon, pero puede afectar todo el intestino grueso. Si solo el recto está inflamado, se llama proctitis.
Capas de la pared intestinal
Las paredes del intestino tienen capas. Las capas internas absorben los nutrientes de los alimentos. Las capas externas ayudan a mover los alimentos a través del intestino y los desechos fuera del cuerpo.
En la colitis, hay inflamación e hinchazón de la capa interna de la pared intestinal. Esto puede causar sangrado. La capa interna de la pared intestinal puede producir más mucosidad. Las úlceras se desarrollan en la capa interna a medida que la afección empeora, pero también pueden desaparecer a medida que la afección mejora.
La inflamación en la colitis afecta la forma en que su cuerpo digiere los alimentos, absorbe los nutrientes y se deshace de los desechos.
Síntomas
Cada persona experimenta la colitis de manera diferente. Cuando tienes síntomas, se conoce como enfermedad activa, un brote o recaída. Los síntomas pueden ser leves o graves y es probable que cambien con el tiempo.
Sus síntomas pueden variar dependiendo de dónde esté activa la colitis en el intestino y qué tan grave sea. Más información en la sección Tipos de colitis.
Los síntomas más comunes son:
• Diarrea: se trata de expulsar popo suelta con más frecuencia de lo normal. Es posible que haya mucosidad o sangre en las heces.
• Urgencia: es posible que deba llegar al baño rápidamente.
• Sangrado de las nalgas.
• Dolor de calambres en el estómago (abdomen) cuando necesita defecar.
• Estreñimiento: es tener dificultades para defecar con regularidad o vaciar los intestinos por completo. Es posible que tengas que colar y que la popo esté seca o dura. Esto es común con la proctitis.
• Sentirse mal en general. Esto puede incluir tener una temperatura elevada, sentirse febril o que su corazón lata más rápido.
• Cansancio extremo, también conocido como fatiga. Esto puede deberse a la falta de hierro. O por falta de sueño si sigues levantándote por la noche con diarrea o dolor. Pero a veces no sabrás qué es lo que está causando la fatiga.
• Anemia: un número reducido de glóbulos rojos significa que se transporta menos oxígeno por todo el cuerpo. Esto es más probable si está perdiendo sangre en sus heces, no está comiendo mucho o está teniendo brotes frecuentes. La anemia puede hacer que te sientas muy cansado.
• Pérdida de apetito y pérdida de peso. Sentirse mal puede afectar su apetito. Algunas personas evitan comer cuando tienen diarrea.
La colitis es una afección intestinal, pero tener un sistema inmunitario hiperactivo y una inflamación continua a veces puede provocar problemas en otras partes del cuerpo. Algunas personas experimentan inflamación en las articulaciones, los ojos o la piel. Consulte la sección sobre Complicaciones fuera del intestino.
Brotes
Un brote es cuando los síntomas regresan y usted se siente mal. Cada persona experimenta los brotes de manera diferente. Sus síntomas también pueden cambiar con el tiempo. Los brotes pueden durar desde unos pocos días hasta varios meses, y es posible que tenga síntomas diferentes durante un brote que los que tenía cuando se le diagnosticó por primera vez.
Es posible que los brotes no ocurran con mucha frecuencia: las personas pueden pasar años sin sentirse mal. Para otros, un brote puede ocurrir con más frecuencia, con dos o más al año. Alrededor de 2 de cada 3 personas tienen una disminución de los síntomas con el tiempo, y 1 de cada 20 personas tiene síntomas continuos de colitis activa.
Con el tiempo, sabrás cómo reconocer un posible brote. Trabajando junto con sus profesionales de la salud, creará un plan de tratamiento para los brotes, para que sepa qué hacer y a quién contactar. Puede ser su equipo de EII, su línea de asesoramiento o su médico de cabecera.
Los signos de un brote pueden incluir:
• Ir al baño más de cinco veces en 24 horas, o más de lo normal para usted, y esto continúa durante más de un día.
• Heces sueltas o diarrea con sangre y/o mucosidad durante más de tres días.
• Urgencia: tener que correr al baño.
• Dolor en el estómago, generalmente cuando necesita ir al baño.
• Sentirse mal en general, especialmente si tiene fiebre
• Despertarse por la noche para ir al baño.
• Expulsar sangre o moco sin excremento: esto es más común con la proctitis.
Si estás preocupado de alguna manera, comunícate con tu equipo de EII o con tu médico de cabecera. Acceso rápido al equipo de atención médica que lo conoce y le brindará el apoyo y la tranquilidad que necesita.
Un brote también puede afectar otras partes del cuerpo y causar:
• Dolor e hinchazón en las articulaciones
• Hinchazón en los ojos
• Úlceras bucales
• Náuseas
• Erupciones cutáneas
• Fatiga
• Problemas de salud mental
¨Es importante conocer la diferencia entre su dosis de 5-ASA para mantener la remisión y su dosis para controlar un brote. Esto me ha dado oportunidades para una intervención temprana cuando siento que estoy a punto de sentirme mal.¨
Andy
Vivir con colitis
En algunos casos, su equipo de EII o su médico de cabecera pueden usar análisis de sangre y/o heces para verificar si está teniendo un brote. Los resultados te ayudarán a encontrar el mejor tratamiento para controlar tu colitis. Consulte las secciones sobre Pruebas y tratamientos.
Los brotes pueden ser perturbadores. A veces, es posible que deba cancelar planes o ausentarse del trabajo cuando no se sienta bien. Puede ser útil si siente que puede ser abierto sobre su afección con su familia, amigos, colegas de trabajo y empleadores. Nuestro kit de herramientas para hablar puede ayudarte.
Consejos para ponerse en contacto con su equipo de EII
• Averigüe si su equipo de EII tiene un número directo o una dirección de correo electrónico. Algunos hospitales tienen líneas de asesoramiento gestionadas por las enfermeras especialistas en EII: consulte nuestro mapa interactivo
• Pregúntele a su equipo de EII cuál es la mejor manera de alertarlos si se siente mal. Por ejemplo, enviar un correo electrónico con "Flare-up" en la línea de asunto.
• Si dejas un mensaje o envías un correo electrónico, incluye tu nombre completo, fecha de nacimiento y número del NHS o del hospital (si lo sabes).
• También puedes intentar ponerte en contacto con la secretaria de tu consultor. La centralita principal del hospital debería ser capaz de ponerle en marcha.
• Si sigues teniendo problemas para comunicarte con tu equipo de EII, comunícate con tu médico de cabecera o con el servicio fuera del horario de atención para obtener asesoramiento médico. También puede compartir el kit de herramientas de EII para médicos de cabecera con su médico de cabecera:
• Consulte la Guía de mis citas para obtener ideas sobre cómo aprovechar al máximo el tiempo con su equipo de EII.
Qué puede hacer para reducir el riesgo de un brote
Tomar regularmente los medicamentos recomendados por su médico reduce el riesgo de brotes. Todavía no sabemos qué causa los brotes, pero los posibles desencadenantes incluyen:
• Tabaquismo
• Interrupciones o cambios en los medicamentos
• Estrés continuo
• Tomar medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (AINE) como el ibuprofeno
• Antibióticos
Puede ser útil llevar un diario de los síntomas para ver si te das cuenta de algún desencadenante. Puede encontrar uno en la Guía de Mis citas.
Causas de la colitis
La colitis ocurre cuando el sistema inmunológico del cuerpo falla. Por lo general, el sistema inmunitario protege al cuerpo contra sustancias nocivas e infecciones. En la colitis, el sistema inmunitario comienza a atacar el intestino. No sabemos por qué sucede esto. Probablemente sea causada por una mezcla de genes, bacterias en el intestino y el medio ambiente.
No hay nada que pudieras haber hecho de manera diferente que te hubiera impedido desarrollar colitis.
Genes que una persona ha heredado
Los investigadores han identificado cientos de cambios genéticos que afectan el riesgo de desarrollar la enfermedad de Crohn o la colitis. Muchos de estos cambios se producen en los genes que controlan el sistema inmunitario. Los cambios en estos genes pueden alterar la respuesta del sistema inmunitario a las bacterias en el intestino. Esto puede conducir a una inflamación continua.
Respuesta inmunitaria
En la colitis algo va mal con el sistema inmunológico. Las investigaciones sugieren que en la colitis la barrera intestinal es defectuosa. La barrera intestinal permite la entrada de nutrientes importantes en el intestino y mantiene alejadas las sustancias nocivas. Sin esta capa de protección, el sistema inmunitario comienza a atacar ciertas bacterias o virus que viven en el intestino. Esto causa inflamación.
Flora intestinal
Estos incluyen las bacterias, virus y hongos que viven en el intestino. Las personas con colitis tienen menos variedades de bacterias útiles en el intestino que las personas que no tienen colitis. Faltan algunas bacterias que ayudan al intestino.
Medio ambiente
Una serie de factores en el medio ambiente pueden aumentar el riesgo de colitis. Estos incluyen virus, bacterias (que pueden verse influenciadas por la dieta), estrés y tomar AINE (como el ibuprofeno) a largo plazo. La colitis es más común en los no fumadores y, para algunas personas, dejar de fumar puede desencadenar la colitis. Fumar conlleva muchos otros riesgos para la salud: consulte nuestra información sobre el tabaquismo. Todavía no hay evidencia definitiva de que alguno de estos factores sea la causa de la colitis.
Tipos de colitis
Los tipos de colitis se basan en la cantidad de intestino grueso afectada. Esto puede afectar los síntomas que experimentas y el tratamiento que te ofrecen. Es posible que no sepa qué tipo de colitis tiene cuando se le diagnostica. Esto puede depender de si se ha sometido a una colonoscopia (para observar todo el colon) o una sigmoidoscopia (para observar parte del colon). Consulte la sección sobre Pruebas para controlar la colitis.
Los principales tipos son:
• Proctitis
• Colitis del lado izquierdo (también llamada colitis distal)
• Colitis total (también llamada pancolitis) o colitis extensa
Proctitis
En la proctitis, solo se inflama el recto (la parte más baja del intestino grueso). El resto del colon no está afectado y aún puede funcionar normalmente.
Síntomas típicos:
• Sangre o mucosidad en las heces, o sangre o mucosidad sin heces
• Diarrea o estreñimiento
• Una necesidad urgente de ir al baño
• Tenesmo
El tenesmo es una necesidad imperiosa de defecar, pero no expulsar nada ya que el intestino está vacío.
Algunas personas también pueden tener inflamación en el colon sigmoide. Este tipo de colitis se llama proctosigmoiditis. Los síntomas son similares a los de la colitis del lado izquierdo (ver más abajo).
Hasta la mitad de las personas con proctitis o proctosigmoiditis desarrollarán colitis que afecta más al colon. 1 de cada 10 personas con proctitis desarrollará más tarde colitis que afecta a la mayor parte del colon.
Colitis del lado izquierdo (o distal)
La inflamación se encuentra en el colon distal. Esto incluye el recto y el lado izquierdo del colon (también llamado colon descendente).
Síntomas típicos:
• Diarrea con sangre y mucosidad
• Dolor en el lado izquierdo de la barriga cuando necesita ir al baño
• Una necesidad urgente de ir al baño
• Tenesmo
Colitis total (o pancolitis)
La colitis que afecta a todo el colon se conoce como colitis total o pancolitis. Si la inflamación afecta a la mayor parte del colon, pero no a todo, se conoce como colitis extensa.
Síntomas típicos:
• Diarrea muy frecuente con sangre y/o mucosidad
• Calambres y dolor de estómago
• Tenesmo
• Fiebre
• Pérdida de peso
En los brotes más leves, el síntoma principal puede ser diarrea o heces más blandas sin sangre.
Para algunas personas con colitis total o extensa, la inflamación puede reducirse con el tiempo, por lo que la colitis afecta menos al colon.
Actividad y gravedad de la colitis
Actividad
Cuando tiene síntomas de colitis, su afección puede describirse como "activa". Si su colitis es muy activa, puede significar que está teniendo un brote.
Severidad
Su equipo de EII evaluará la gravedad de su colitis para ayudar a encontrar el mejor tratamiento para usted. Esto se basa en sus síntomas y en los resultados de las pruebas. Los siguientes grupos de gravedad son solo una guía. La colitis es diferente para cada persona: tú conoces mejor que nadie tu cuerpo y qué síntomas pueden significar que estás teniendo un brote. Por ejemplo, algunas personas pueden experimentar estreñimiento severo en lugar de popos más frecuentes. Su equipo de EII también tendrá en cuenta cualquier otro síntoma que tenga y cómo la colitis afecta su vida diaria. Es común estar entre dos grupos de gravedad. Por ejemplo, su equipo de EII puede decir que tiene colitis de leve a moderada o colitis de moderada a grave.
Leve
• Menos de 4 popos al día.
• Pequeñas cantidades de sangre en las heces menos de la mitad de las veces.
• Sin fiebre ni anemia, y frecuencia cardíaca normal.
• Es posible que los análisis de sangre y heces no muestren inflamación.
Moderado
• Entre cuatro y seis popos cada día.
• Algo de sangre en la popo, la mitad de las veces o más.
• Sin fiebre ni anemia, y frecuencia cardíaca normal.
• Los análisis de sangre y heces pueden mostrar algunos signos de inflamación.
Muy fuerte
• Seis o más popos cada día.
• Sangre visible en las heces o sangre sin heces.
• Los análisis de sangre y/o heces muestran inflamación.
Colitis ulcerosa aguda grave (ASUC)
La ASUC es una emergencia médica grave que requiere una estadía en el hospital para recibir tratamiento y monitoreo. Los síntomas incluyen todos los de la colitis "grave", así como los signos de infección, como fiebre o aumento de la frecuencia cardíaca.
Complicaciones dentro y fuera del intestino
Complicaciones en el intestino
En casos muy raros, la colitis puede causar otros problemas en el intestino. Estas complicaciones incluyen:
Megacolon tóxico
Cuando la inflamación es extensa y grave, la pared intestinal se adelgaza y el colon se hincha de gases. Esto se conoce como megacolon tóxico. Los síntomas incluyen fiebre alta con dolor y sensibilidad en el estómago. Es esencial recibir tratamiento rápidamente. Existe un gran riesgo de perforación (ver más abajo) y sepsis (una reacción exagerada del sistema inmunitario que pone en peligro la vida). Es posible que se necesite una cirugía de emergencia.
Perforaciones
Una perforación es una ruptura del intestino. Esto crea un orificio por el que puede filtrarse el contenido del intestino. Pueden ser causadas por:
• Inflamación muy activa en la pared intestinal, como el megacolon tóxico.
• Obstrucción grave causada por una estenosis (estrechamiento del intestino) o cáncer de intestino.
Las perforaciones son muy raras, pero muy graves. Los síntomas pueden incluir:
• Dolor de estómago severo que está presente todo el tiempo.
• Fiebre alta.
• Sentirse enfermo (náuseas) y estar enfermo (vómitos).
Busque ayuda médica de inmediato si cree que puede tener una perforación.
Estrechamiento del intestino – estenosis
La inflamación continua puede crear una sección estrecha del intestino conocida como estenosis. Una estenosis puede dificultar el paso de las heces. Si es muy estrecho puede causar una obstrucción.
Las estenosis son poco frecuentes en la colitis, pero a veces pueden ser un signo de cáncer de colon (consulte la sección Riesgo de cáncer). A pesar de que la mayoría de las estenosis son benignas (no cancerosas), es posible que necesiten cirugía.
Los síntomas incluyen:
• Calambres intensos y dolor en el área del abdomen, sensación de malestar (náuseas), náuseas (vómitos) y estreñimiento.
• Sensación de malestar (náuseas)
• Estar enfermo (vómitos)
• No expulsar popo ni viento
• El área del abdomen puede hincharse e hincharse (distenderse).
• El intestino puede hacer ruidos fuertes.
Complicaciones fuera del intestino
La colitis no solo afecta al intestino. Hasta 1 de cada 5 personas con colitis desarrollan problemas en otras partes del cuerpo. Los más afectados son las articulaciones, los ojos o la piel. Estas se conocen como manifestaciones extraintestinales (EMI). Por lo general, ocurren durante un brote, pero pueden ocurrir sin o antes de ningún síntoma intestinal.
Estas complicaciones a menudo también pueden ocurrir a personas que no tienen colitis. Para muchas de las complicaciones, hay cosas que puede hacer para reducir su riesgo.
Articulaciones
Es posible que tenga dolor y/o hinchazón en las articulaciones. Alrededor de 1 de cada 6 personas con colitis experimenta problemas en las articulaciones. Para algunos, esto empeorará durante un brote, pero generalmente mejorará con el tratamiento para la colitis. Otros pueden tener problemas en las articulaciones incluso cuando los síntomas intestinales mejoran. Más información en Articulaciones.
Huesos
Las personas con colitis tienen más riesgo de desarrollar huesos más delgados y débiles u osteoporosis. Esto puede deberse a la inflamación continua, al tabaquismo, a la ingesta de esteroides o a los bajos niveles de actividad física. El calcio es necesario para la formación de los huesos, y esto puede ser bajo si su dieta no contiene suficientes productos lácteos. El ejercicio con pesas, los suplementos de calcio y vitamina D, no fumar y evitar el uso de esteroides a largo plazo pueden ayudar. Algunas personas también pueden tomar medicamentos con bifosfonatos. Obtenga más información en nuestra información sobre Huesos.
Piel
La colitis puede afectar la piel en diferentes partes del cuerpo.
El eritema nodoso afecta a menos de 1 de cada 20 personas con colitis. Causa hinchazones rojas o violetas elevadas y dolorosas, generalmente en las piernas. Tiende a ocurrir durante los brotes y generalmente mejora con el tratamiento de la colitis.
El pioderma gangrenoso es una afección cutánea más rara en personas con colitis. Esto comienza como pequeñas ampollas sensibles, que se convierten en úlceras dolorosas y profundas. Estos pueden ocurrir en cualquier parte de la piel, pero aparecen con mayor frecuencia en las espinillas o cerca de las estomas. Esta afección a veces, pero no siempre, está relacionada con un brote. A menudo se trata con esteroides o medicamentos biológicos, como infliximab. En algunos casos, un dermatólogo, un especialista en afecciones de la piel, puede tratar esto con cremas o ungüentos.
Ojos
La epiescleritis afecta a la capa de tejido que cubre la capa externa blanca del ojo, la esclerótica, lo que hace que se enrojezca, pique y duela. Esto tiende a exacerbarse al mismo tiempo que los síntomas intestinales. A menudo mejora con el tratamiento de la colitis o con gotas oftálmicas con esteroides.
La uveítis es la inflamación del iris y la escleritis es la inflamación de la esclerótica. Estos son graves y pueden provocar la pérdida de la visión si no se tratan. Los síntomas incluyen dolor (generalmente más que en la epiescleritis), cambios en la visión y sensibilidad a la luz. Se tratan con gotas de esteroides y, a veces, inmunosupresores o medicamentos biológicos.
Estos no deben confundirse con la conjuntivitis, una afección ocular común que no está asociada con la enfermedad de Crohn o la colitis. La conjuntivitis causa enrojecimiento e irritación, pero no dolor. Si tiene algún tipo de irritación ocular dolorosa, enrojecimiento o inflamación, informe a su profesional de la salud. Es posible que lo deriven a un oftalmólogo.
Anemia
Alrededor de 1 de cada 5 personas con colitis desarrolla anemia. Hay varios tipos de anemia. Las personas con colitis son propensas a desarrollar anemia ferropénica. Es causada por la falta de hierro en la dieta, la mala absorción del hierro de los alimentos o la pérdida de sangre del intestino. Su cuerpo necesita hierro para ayudar a producir glóbulos rojos que transportan oxígeno por todo el cuerpo.
La anemia puede hacer que te sientas muy cansado. Si es más grave, también puede tener dificultad para respirar, dolores de cabeza y debilidad general.
El tratamiento depende de la causa de la anemia. Es posible que le receten suplementos de hierro que se toman por vía oral. O bien, es posible que le administren hierro por vía intravenosa (en la vena) mediante una inyección o infusión a través de un goteo. Más información sobre el hierro en nuestra información sobre Otros tratamientos.
Hígado
Colangitis esclerosante primaria (CEP): afecta a alrededor de 1 de cada 20 personas con colitis. La CEP causa inflamación de los conductos biliares y, con el tiempo, puede dañar el hígado. Los síntomas pueden incluir dolor en la parte superior derecha del abdomen, picazón, fatiga, pérdida de peso e ictericia (piel amarilla y blanco de los ojos). Algunas personas no presentan ningún síntoma y solo se detecta en los análisis de sangre.
Algunos medicamentos utilizados para tratar la colitis, como la azatioprina, pueden afectar el hígado. Cambiar el tratamiento puede ayudar a reducir este tipo de complicación hepática.
Boca
Aproximadamente 1 de cada 25 personas con colitis tiene llagas o úlceras en la boca, generalmente cuando su afección está activa. Estas llagas pueden ser leves y desaparecer en unas pocas semanas, pero ocasionalmente pueden durar más tiempo y pueden necesitar tratamiento tópico con esteroides.
Cabello
Perder más cabello de lo habitual es común con la colitis. Muchas cosas pueden desencadenar esto, incluidos los brotes graves, la mala nutrición, la deficiencia de hierro y zinc y la cirugía. Este tipo de pérdida de cabello se denomina efluvio telógeno. La pérdida rápida del cabello puede ocurrir de 4 a 8 semanas después de un brote de colitis. Con menos frecuencia, la caída del cabello puede ser un efecto secundario de los medicamentos. No debe dejar de tomar un medicamento a menos que su médico se lo haya indicado. Perder el cabello puede ser angustioso, pero por lo general volverá a crecer a medida que mejore. Hable con su equipo de EII para verificar qué podría estar causando su pérdida de cabello.
Corazón y circulación
Comuníquese con su médico de inmediato si experimenta dolor en el pecho, dificultad para respirar o una sensación de entumecimiento, debilidad o sensibilidad en los brazos y las piernas.
Coágulos de sangre
Es más probable que desarrolles coágulos de sangre si tienes colitis, incluida la trombosis venosa profunda (TVP) en las piernas y embolias pulmonares en los pulmones. Es posible que corra un mayor riesgo durante un brote o si necesita permanecer en cama, por ejemplo, en el hospital.
Los síntomas incluyen:
• Dolor, hinchazón y sensibilidad en la pierna o el pecho.
• Dolores y dificultad para respirar.
Póngase en contacto con su médico con urgencia si experimenta alguno de estos síntomas.
Para reducir el riesgo:
• No fume.
• Manténgase lo más móvil posible.
• Beba mucho líquido.
• Use medias de soporte.
Estas precauciones también pueden ser útiles cuando viaja en avión, lo que aumenta el riesgo de coágulos sanguíneos para todos. Más información en Viajes.
Si permanece en el hospital porque no se encuentra bien con su colitis, es posible que le ofrezcan un medicamento o inyecciones para prevenir los coágulos de sangre.
Enfermedad cardiovascular
Las personas con colitis activa pueden tener un riesgo ligeramente mayor de enfermedades cardiovasculares, incluidos problemas cardíacos y accidentes cerebrovasculares.
Colitis y síndrome del intestino irritable (SII)
Aunque algunos síntomas son similares, el síndrome del intestino irritable es una afección diferente a la EII. El síndrome del intestino irritable puede causar dolor de estómago o calambres, pero a menudo empeoran después de comer y mejoran después de hacer popo. El síndrome del intestino irritable también causa hinchazón, diarrea y estreñimiento. El síndrome del intestino irritable es más común que la enfermedad inflamatoria intestinal. La colitis causa inflamación en el intestino y sangre en las heces, pero el síndrome del intestino irritable no.
Algunas personas con colitis también desarrollan síntomas del síndrome del intestino irritable y tienen dolor y diarrea incluso cuando la colitis no está activa. Los médicos pueden usar una prueba de heces llamada calprotectina fecal para verificar si estás teniendo un brote de colitis (inflamación) o si tus síntomas podrían ser SII. Obtenga más información en nuestra información sobre Pruebas e investigaciones. El tratamiento del síndrome del intestino irritable puede incluir cambios en la dieta y el estilo de vida, así como medicamentos para aliviar los síntomas.
Riesgo de cáncer
La colitis puede aumentar el riesgo de cáncer de intestino (también conocido como cáncer colorrectal) en algunas personas. El cáncer de colon es un cáncer en el colon o el recto. Sin embargo, el número de personas con colitis que desarrollan cáncer de intestino sigue siendo pequeño.
El riesgo de cáncer de intestino aumenta entre 8 y 10 años después del inicio de los síntomas de la colitis. Es posible que esto no sea cuando se le diagnosticó, ya que sus síntomas podrían haber comenzado algún tiempo antes del diagnóstico.
El riesgo de cáncer es mayor si todo o la mayor parte del colon está afectado por colitis (extensa, total o pancolitis). Si solo el lado izquierdo del colon se ve afectado por la colitis (colitis distal), hay menos riesgo. Si tiene proctitis (colitis en el recto), su riesgo es pequeño o no mayor que para la población general.
Tener colangitis esclerosante primaria (PSC, por sus siglas en inglés) también aumenta el riesgo de cáncer de intestino.
Si tiene un mayor riesgo de cáncer de intestino, se le ofrecerán colonoscopias periódicas para detectar signos de advertencia tempranos. Los cánceres se pueden tratar con más éxito cuando se detectan a tiempo. El riesgo de cáncer de intestino está relacionado con la inflamación continua en el intestino, por lo que mantener la colitis bajo control reducirá el riesgo futuro. Obtenga más información en Riesgo de cáncer de colon.
En circunstancias muy raras, algunos medicamentos para la colitis pueden aumentar el riesgo de otros tipos de cáncer. El riesgo es muy pequeño y los beneficios de tomar los medicamentos a menudo superan los posibles efectos no deseados. Consulte el prospecto informativo en el envase de su medicamento para conocer las precauciones que puede tomar para reducir este riesgo. Hable con su equipo de EII si está preocupado.
Esperanza de vida
Las personas que tienen colitis generalmente pueden esperar vivir una larga vida. De hecho, es posible que vivan tanto como las personas sin colitis, pero es difícil estar seguro. Algunos investigadores han descubierto que las personas con colitis viven tanto tiempo como las personas sin colitis. Otros han descubierto que las personas con colitis pueden tener una esperanza de vida ligeramente menor. Muchos otros factores también pueden afectar la esperanza de vida, por lo que es difícil saber qué está relacionado con la colitis y qué no.
La investigación sobre la esperanza de vida generalmente analiza lo que les ha sucedido a las personas con enfermedad de Crohn o colitis durante varias décadas. Las opciones de tratamiento eran mucho más limitadas en el pasado. Por lo tanto, no sabemos si los datos disponibles reflejan lo que está sucediendo hoy, con todos los nuevos tratamientos que tenemos ahora. Sabemos que la esperanza de vida está aumentando para las personas con enfermedad de Crohn o colitis, pero puede que no sea tan larga como la de las personas sin enfermedad de Crohn o colitis.
Pruebas para controlar la colitis
Para saber si tiene colitis, es probable que le hayan hecho muchas pruebas.
Las mismas pruebas ayudan a sus médicos a controlar su salud y a encontrar el mejor tratamiento para usted. Su colitis debe ser revisada regularmente. La frecuencia con la que necesite estas pruebas dependerá de la gravedad de su colitis y de los medicamentos que esté tomando.
Las pruebas para detectar la colitis incluyen:
Antecedentes de los síntomas
Tú conoces tu cuerpo mejor que nadie. Los médicos le preguntarán acerca de los síntomas intestinales que ha estado teniendo, con qué frecuencia los tiene y cuánto le afectan. También es posible que le pregunten acerca de los síntomas que afectan a otras partes del cuerpo, como la piel, los ojos y las articulaciones.
Es posible que su médico también le pregunte sobre el tabaquismo, los viajes recientes, las intolerancias alimentarias, los medicamentos que ha tomado recientemente (incluidos los antibióticos y los AINE) y las infecciones.
Examen físico
Su equipo de EII puede examinar el exterior de su cuerpo. Esto puede incluir su bienestar general, la rapidez con la que late su corazón (frecuencia del pulso), la presión arterial, la temperatura y la sensibilidad o hinchazón en el estómago.
Análisis de sangre y heces
Los análisis de sangre pueden mostrar si tienes inflamación en alguna parte del cuerpo y si tienes anemia. También pueden verificar si el medicamento que toma para la colitis está causando algún efecto secundario.
Las pruebas de heces también se usan para ver si usted tiene una infección. También se puede analizar la popo para detectar signos de inflamación. Una prueba de calprotectina fecal puede mostrar si usted tiene inflamación en el intestino.
Endoscopia
Un médico examinará el revestimiento del intestino con una cámara diminuta en un tubo largo, delgado y flexible. A esto se le llama endoscopio. La endoscopia es la mejor manera de observar el intestino grueso. Ayuda a su médico a ver si su colitis está bien controlada o si todavía tiene inflamación.
• Colonoscopia o sigmoidoscopia: el tubo pasa por el trasero. En una sigmoidoscopia, el médico examinará parte del intestino grueso (recto y lado izquierdo del colon). En una colonoscopia, el médico examina todo el intestino grueso, así como el extremo del intestino delgado. Su colon tiene que estar completamente limpio (vacío de popo) para una colonoscopia. Se le pedirá que tome un laxante unas 24 horas antes. Para una sigmoidoscopia, es posible que le administren un enema (un líquido que va directamente al ano) justo antes de la prueba para limpiar el recto y el lado izquierdo del colon.
• Gastroscopia o endoscopia digestiva superior: el tubo pasa por la boca. El médico le examinará la boca, el estómago y el intestino delgado. Esto se usa para descartar la enfermedad de Crohn si tiene síntomas en las partes superiores del intestino, generalmente no se usa si se sospecha de colitis.
Biopsia
El médico puede tomar muestras muy pequeñas de tejido intestinal durante una endoscopia. Estas se denominan biopsias. Por lo general, no hay dolor cuando se toman biopsias. Estos se envían al laboratorio y se examinan bajo un microscopio para verificar si hay inflamación.
Resonancias magnéticas y tomografías computarizadas
Otras pruebas que analizan dónde está la inflamación en el intestino incluyen la resonancia magnética (MRI, por sus siglas en inglés) y la tomografía computarizada (CT, por sus siglas en inglés). Por lo general, la resonancia magnética y la tomografía computarizada se usan para observar el intestino delgado y descartar la enfermedad de Crohn, pero también se pueden usar para detectar complicaciones de la colitis. La resonancia magnética utiliza imanes y ondas de radio, y la tomografía computarizada utiliza rayos X para crear una imagen en 3D del cuerpo. Algunos hospitales también utilizan ecografías para observar las áreas de inflamación.
Es probable que necesites algunas de las pruebas mencionadas anteriormente. Puede encontrar información más detallada sobre las pruebas en nuestra información sobre Pruebas e investigaciones.
Su equipo de EII debe proporcionarle información sobre los plazos y un punto de contacto en el equipo de EII mientras espera los resultados de las pruebas.
Tratamiento y cuidados
Todas las personas con un diagnóstico de colitis deben consultar a un gastroenterólogo pediátrico o de adultos. A menudo formarán parte de un equipo que podría incluir una enfermera especialista en EII, un dietista, un cirujano, un psicólogo y un farmacéutico experto en EII. Obtenga más información en la sección Mi equipo de EII.
El aspecto de la atención ideal se establece en las Normas de EII. Pero cada hospital es diferente, y su equipo o atención pueden variar de esto.
Debería poder comenzar el tratamiento dentro de las 48 horas posteriores al diagnóstico de colitis si tiene síntomas moderados a graves. Si sus síntomas son leves, debería poder comenzar el tratamiento dentro de las 2 semanas.
El objetivo del tratamiento
El tratamiento tiene como objetivo detener la inflamación para que el intestino pueda sanar y los síntomas se reduzcan (remisión). Esto te ayudará a sentirte mejor. También puede reducir el riesgo de complicaciones o de que la colitis empeore. A menudo se necesita tratamiento a largo plazo para ayudar a mantenerlo en remisión.
El tratamiento para la colitis puede ser con medicamentos, cirugía o una combinación de ambos.
Debe trabajar con su equipo de EII para decidir juntos un tratamiento. Su tratamiento dependerá de cómo le afecte la colitis. Esto incluirá:
• Dónde se encuentra la inflamación en el intestino (consulte la sección Tipos de colitis).
• Qué tan activa y severa es la inflamación.
• Si tiene alguna complicación.
• Si otros tratamientos le han ayudado a sentirse mejor en el pasado.
También es importante que piense en lo que le importa de su tratamiento y atención. Esto te ayudará a ti y a tu equipo de EII a tomar las mejores decisiones juntos para encontrar el tratamiento adecuado para ti. Obtenga más información en la Guía de mis citas. Su equipo de EII debe apoyarlo para que comprenda todas las opciones disponibles y sus beneficios, riesgos y consecuencias.
Si su afección es leve y su intestino se ve saludable, puede considerar suspender el tratamiento. Primero debe discutir los riesgos y beneficios de esto con su equipo de EII.
Medicinas
Medicamentos para tratar la colitis
Los medicamentos utilizados para tratar la colitis tienen como objetivo:
• Detenga la inflamación y reduzca los síntomas.
• Controle los brotes y haga que entre en remisión.
• Mantenerlo en remisión y prevenir un brote.
A veces, los medicamentos causan efectos secundarios, pero su equipo de EII los controlará cuidadosamente. No todas las personas responden al tratamiento de la misma manera, y puede llevar algún tiempo encontrar el tratamiento adecuado para usted. Esto puede parecer frustrante, pero recuerde que su equipo de atención médica está tratando de hacer todo lo posible por usted.
Cuando su afección está bien controlada, es posible que deba tomar sus medicamentos de forma continua, a veces durante muchos años. O es posible que deba tomarlos solo por un corto tiempo.
Puede tomar un medicamento o una combinación de medicamentos. Los principales tipos de medicamentos son:
Aminosalicilatos (5-ASA) como mesalazina, olsalazina, sulfasalazina y balsalazida.
Los 5-ASA reducen la inflamación en el revestimiento del intestino y ayudan a mantenerlo en remisión. Los 5-ASA suelen ser la primera opción de tratamiento para la colitis leve a moderada. Se pueden tomar por vía oral en forma de comprimidos, cápsulas o gránulos. También puede tomar 5-ASA en forma de enemas o supositorios (tópicamente) que se insertan en el trasero. Esto trata la inflamación que se encuentra en la parte inferior del colon o el recto. Consulte nuestra información sobre los 5-ASA.
Esteroides como prednisolona y dipropionato de eclometasona de budesonida.
Cuando estás en un brote, los esteroides pueden reducir rápidamente la inflamación en el intestino para ayudarte a sentirte mejor. Puede tomar esteroides por vía oral en forma de comprimidos, cápsulas o gránulos. También puede tomar esteroides en forma de enemas (líquidos o espuma) o supositorios (que parecen una tableta grande). Estos se insertan en su parte inferior. Esto trata la inflamación que se encuentra en la parte inferior del colon o el recto. En los brotes graves, se pueden administrar esteroides mediante infusión intravenosa (IV) (a través de un goteo en una vena del brazo) para ayudarlo a sentirse mejor más rápidamente. Algunos tipos de esteroides tienen un mayor riesgo de efectos secundarios. Los esteroides pueden ayudarlo a sentirse mejor, pero no se pueden usar para controlar la colitis a largo plazo. Solo tomará esteroides durante un período de tiempo determinado. Su médico puede sugerirle un medicamento diferente que puede ayudarlo a mantenerse bien (en remisión). Más información en Esteroides
Inmunosupresores como azatioprina, mercaptopurina, ciclosporina y tacrolimus.
Estos amortiguan la respuesta inmunitaria, lo que reduce la inflamación en el intestino. Algunos se toman por vía oral en forma de comprimidos y otros en forma de inyección. Pueden ser una opción si has tenido dos o más brotes en 12 meses que necesitaron esteroides. Pueden ayudarle a reducir o dejar de tomar esteroides sin tener otro brote. También pueden ayudar si la inflamación no ha sido controlada por los 5-ASA.
Más información en Azatioprina y mercaptopurina.
Medicamentos biológicos como infliximab, adalimumab, ustekinumab y vedolizumab
Estos medicamentos actúan de diferentes maneras para bloquear partes del sistema inmunitario, lo que reduce la inflamación. También se conocen como inmunosupresores porque amortiguan la respuesta inmunitaria. Algunos se administran mediante inyección debajo de la piel y otros mediante infusión intravenosa (IV) (a través de un goteo en una vena del brazo). Puede tomar un medicamento biológico en combinación con un inmunosupresor.
Obtenga más información en Medicamentos biológicos e información sobre medicamentos individuales.
Inhibidor de la cinasa Janus (JAK)
El tofacitinib es un medicamento que bloquea los JAK. Los JAK son proteínas que participan en la activación de la respuesta inmunitaria del cuerpo, que causa la inflamación intestinal en la colitis. El tofacitinib se toma por vía oral en forma de comprimidos. Está disponible para personas con colitis activa de moderada a grave. Consulte nuestra información sobre Tofacitinib.
Los medicamentos que tome dependerán de la gravedad de su colitis.
Medicamentos para ayudarle a controlar los síntomas
Algunos medicamentos pueden ayudar a aliviar los síntomas, pero no reducen la inflamación ni tratan la colitis subyacente.
Hable con su médico o equipo de EII antes de tomar estos u otros medicamentos que pueda comprar usted mismo. Pueden empeorar sus síntomas, pueden causar obstrucciones o pueden interactuar con otros medicamentos que esté tomando.
Diarrea
• Fármacos antidiarreicos como loperamida y difenoxilato. No los uses si tienes un brote. Aumentan el riesgo de megacolon tóxico. Solo debe tomar estos medicamentos si su equipo de EII le ha dicho que puede hacerlo.
Estreñimiento
• Laxantes como el macrogol (Movicol). Estos ayudan a aliviar el estreñimiento al aumentar la cantidad de agua en el intestino grueso. Esto hace que las heces sean más suaves y fáciles de eliminar. Estos medicamentos pueden ayudar a las personas con proctitis que tienen estreñimiento.
• Los agentes de carga como Fybogel están hechos de fibra vegetal y hacen que la popo sea más fácil de eliminar. No los tome si tiene una estenosis.
Dolor
• Analgésicos como el paracetamol. No tome medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (AINE), como el ibuprofeno, a menos que su equipo de EII se lo indique. Los AINE pueden desencadenar un brote.
• Antiespasmódicos como el butilbromuro de hioscina (Buscopan) y la mebeverina. Estos pueden reducir los calambres y espasmos dolorosos al relajar los músculos del intestino. A menudo son utilizados por personas con SII, pero ocasionalmente son útiles si tiene colitis.
Obtenga más información sobre estos medicamentos en nuestra información sobre otros tratamientos.
Cirugía
Si los medicamentos no ayudan y los brotes siguen ocurriendo, entonces la cirugía puede ser una opción. Puede elegir la cirugía en lugar de otros tratamientos para la colitis si su afección es difícil de controlar y está afectando su calidad de vida.
La mayoría de las personas con colitis que necesitan cirugía tendrán una cirugía planificada, por lo que tendrá tiempo para analizar todas sus opciones y prepararse. Verá a un cirujano que le explicará lo que sucederá y le dará la oportunidad de hacer cualquier pregunta que tenga.
En raras ocasiones, las personas con colitis muy grave o complicaciones graves pueden necesitar una cirugía urgente (en unos pocos días) o una cirugía de emergencia (en unas pocas horas).
Puede considerar la posibilidad de someterse a una cirugía si tiene:
• Colitis grave que no mejora con medicamentos.
• Complicaciones graves como perforaciones o megacolon tóxico.
• Cáncer de colon o un alto riesgo de cáncer de intestino.
Dato de investigación
1 de cada 10 personas con colitis necesitará una cirugía mayor para extirpar el colon 10 años después del diagnóstico. Sin embargo, menos personas necesitan cirugía que hace 20 años.
La necesidad de cirugía también depende de la gravedad de la enfermedad y de las partes del intestino afectadas. Las personas con colitis extensa o total tienen más probabilidades de necesitar cirugía que las personas con proctitis.
10 años después del diagnóstico:
• 19 de cada 100 personas con colitis extensa pueden necesitar una colectomía.
• 8 de cada 100 personas con colitis del lado izquierdo pueden necesitar una colectomía.
• 5 de cada 100 personas con proctitis pueden necesitar una colectomía.
Una colectomía es una cirugía para extirpar todo o parte del intestino. Las operaciones más comunes para la colitis son la extirpación parcial o total del intestino grueso. Obtenga más información (incluidos diagramas) en nuestra información sobre Cirugía para la colitis.
Estoma
Si le extirpan una gran parte del intestino, es posible que necesite un estoma. Un estoma es una abertura a través del abdomen (pared del abdomen) que se hace durante una cirugía. El extremo del intestino se lleva fuera del cuerpo a través de esta abertura, hacia la superficie del abdomen. Luego, las heces salen de esta abertura y caen en una bolsa desechable que se usa sobre el estoma.
• Si el estoma se hace a partir de una abertura en el extremo del intestino delgado (íleon), se denomina ileostomía.
• Si el estoma se forma a partir de una abertura en el colon, se denomina colostomía.
• Si tiene colitis, el estoma generalmente será una ileostomía.
Ambos tipos de abertura se denominan estoma y la bolsa se conoce como bolsa de ostomía. Un estoma puede ser temporal o permanente.
¨Me sorprende la cantidad de gente que se sorprende al saber que tengo una bolsa. ¡Obviamente, no es 'obvio'!¨
Annie
Vivir con colitis
Aceptar la cirugía
Que le extirpen una parte importante del intestino puede ser un pensamiento aterrador. También es posible que le preocupe el uso de una bolsa de ostomía. Sin embargo, ha habido grandes mejoras en el diseño de los productos para estomas. Ahora son muy discretos y cómodos.
Muchos hospitales cuentan con un equipo especializado en estomas para apoyarlo durante y después de la cirugía. Puede obtener más información en nuestra información sobre cómo vivir con un estoma. Hay muchas experiencias personales de personas que viven con un estoma en nuestro sitio web y en el foro de Facebook.
Dieta
No hay evidencia clara de que alimentos específicos causen, curen o traten la inflamación de la colitis. Lo más importante es tratar de llevar una dieta nutritiva y equilibrada para que mantengas tu peso y fuerza. También es importante beber suficientes líquidos para evitar que te deshidrates.
Sin embargo, muchas personas con colitis notan que ciertos alimentos pueden causar síntomas intestinales. Esto puede ser durante un brote o cuando están en remisión. El efecto que la comida puede tener sobre los síntomas a veces puede conducir a una relación difícil con la comida. Restringir lo que come puede causar pérdida de peso o desnutrición. Obtenga más información sobre los trastornos alimentarios en nuestra información sobre Salud mental y bienestar.
Algunas personas descubren que hacer pequeños cambios en su dieta, por ejemplo, evitar la comida picante, los lácteos o las verduras crudas, les ayuda a sobrellevar sus síntomas. Si eliminar un alimento no hace ninguna diferencia en sus síntomas, asegúrese de comenzar a comerlo nuevamente para evitar perder nutrientes importantes.
Es posible que comer demasiada fibra pueda aumentar las ganas de ir al baño. Puede ser útil reducir la cantidad de fibra que comes si tienes un brote. La fibra es importante, por lo que una vez que termine el brote, debe intentar aumentar su ingesta nuevamente.
Es importante que recibas asesoramiento de tu equipo de EII o de tu dietista antes de realizar cualquier cambio importante en tu dieta. Un diario de alimentos puede ser una herramienta útil para ayudarte cuando hables con tu profesional de la salud sobre tu dieta. Puede ser útil mostrar si está recibiendo suficientes nutrientes o si algún alimento puede estar desencadenando los síntomas.
Puede encontrar uno en la información sobre Alimentos y en el Diario de Mis Citas.
Es posible que su profesional de la salud le recomiende un complemento alimenticio líquido. Esto puede ayudarte a asegurarte de que estás obteniendo toda la energía y los nutrientes que necesitas.
¨Tengo que tener cuidado ahora que tengo una ileostomía, ya que ciertos alimentos no se digieren bien y pueden causar obstrucciones, que no solo son dolorosas, sino que pueden ser muy peligrosas.¨
Katryna
Vivir con colitis
Suplementos vitamínicos
Es posible que deba tomar suplementos para reemplazar los niveles bajos de vitaminas y minerales (deficiencias). Esto puede suceder cuando tiene poco apetito, no come lo suficiente o cuando tiene diarrea continua. Su médico, dietista o enfermero de EII le dirá si este es el caso. Las deficiencias de vitaminas y minerales más comunes son:
• Hierro: su cuerpo necesita hierro para ayudar a producir glóbulos rojos que transportan oxígeno por todo el cuerpo. Un nivel bajo de hierro puede provocar anemia. Es posible que le administren suplementos de hierro en forma de comprimidos por vía oral, por inyección o por goteo (infusión) en una vena
• Calcio: los esteroides pueden causar pérdida de calcio, lo que puede conducir a la osteoporosis. Los suplementos de calcio con vitamina D pueden ayudar a prevenir esto. Más información en Huesos.
• La vitamina D es importante para mantener sanos los huesos y el sistema inmunitario. Los niveles bajos de vitamina D también se han relacionado con la fatiga. Más de la mitad de las personas con colitis tienen niveles bajos de vitamina D. El cuerpo produce vitamina D cuando la piel se expone a la luz solar. También puede obtenerlo al comer pescado azul, yemas de huevo y alimentos con vitamina D agregada, como margarina y cereales para el desayuno.
Más información en nuestra información sobre Alimentación.
Tu bienestar mental
Cuidar tu salud mental es tan importante como cuidar tu salud física. Casi la mitad de las personas con enfermedad de Crohn y colitis dicen que su salud mental se ve afectada. Es importante recordar que estos sentimientos no son irracionales ni un signo de debilidad.
Es más probable que corras el riesgo de experimentar problemas de salud mental en ciertos momentos, como:
• Cuando te dicen por primera vez que tienes colitis.
• Cuando tienes un brote y los síntomas regresan después de que te hayas sentido mejor.
• Después de haberse sometido a una cirugía, especialmente si deja cicatrices o si tiene un estoma.
• Experimenta efectos secundarios de su tratamiento para la colitis. Si toma esteroides, puede experimentar altibajos extremos en su estado de ánimo. Más información en Esteroides.
• Si su afección deja de responder a los medicamentos que está tomando.
• Vivir con síntomas invisibles continuos, como fatiga o dolor.
Puede ser útil ser consciente de los momentos en los que puede estar en mayor riesgo de cambios en su bienestar mental. A continuación, puede obtener la ayuda y el apoyo que necesita.
Vivir con colitis puede desencadenar muchos sentimientos y emociones diferentes. Es posible que se sienta ansioso, frustrado, asustado o enojado. No saber lo que podría suceder en el futuro puede hacerte sentir impotente e inseguro, e incluso puedes tener sentimientos de culpa o vergüenza.
¨Hay muchas cosas positivas que puedes hacer por ti mismo para influir en el curso de tu colitis, pero reconoce que no necesitas lidiar con esto solo.¨
Ros
Vivir con colitis
Estos sentimientos son completamente normales. Las condiciones de salud a largo plazo son muchas con las que lidiar, y es natural que a veces tenga dificultades para sobrellevarlas. Date espacio para aceptar tus sentimientos y entender que no durarán para siempre.
Para algunas personas, estos sentimientos negativos pueden llegar a ser abrumadores e impedirte vivir tu vida al máximo. Puede experimentar estrés, ansiedad, bajo estado de ánimo o depresión. Luchar con su salud mental puede hacer que sea más difícil controlar la colitis. Comparta cómo se siente con su equipo de EII, ellos pueden derivarlo a apoyo psicológico. Obtenga más información en nuestra información sobre Salud mental y bienestar.
Si comienzas a sentir que tu vida no vale la pena vivirla, o que quieres hacerte daño, busca ayuda de inmediato. Puede consultar a su médico de cabecera o llamar al NHS 111. También puede llamar a Samaritans al 116 123 para obtener apoyo emocional confidencial y sin prejuicios las 24 horas.
Enfoques complementarios y alternativos
Alrededor de 1 de cada 2 personas con enfermedad de Crohn o colitis prueban la medicina complementaria o alternativa (MCA) en algún momento, aunque no siempre hay evidencia de que sean efectivas.
Si decide probar cualquiera de estos enfoques, es posible que desee considerar:
• Qué tan útil podría ser para controlar sus síntomas.
• Costo de la terapia.
• Posibles efectos secundarios no deseados.
Averigüe si su terapeuta complementario está calificado si es posible, aunque muchos profesionales no están regulados como otros profesionales de la salud.
Hable primero con su médico, especialmente si está pensando en tomar algún medicamento a base de hierbas, ya que estos pueden interactuar con algunos medicamentos recetados.
Algunas de las CAM que se prueban con frecuencia son:
Probióticos: bacterias "beneficiosas para el intestino". Pueden añadirse a bebidas o yogures, o tomarse en forma de cápsulas. Los probióticos pueden ayudar a que la colitis entre en remisión, pero se necesita más investigación para demostrarlo.
Curcumina: un antiinflamatorio natural que se encuentra en la especia cúrcuma. Existe cierta evidencia de que la curcumina puede ayudar a obtener y mantener la colitis en remisión cuando se toma junto con 5-ASA. Se necesitan más estudios antes de que se pueda recomendar la curcumina como opción de tratamiento.
Ejercicio: puede tener beneficios para su salud en general, bienestar físico, estrés y cómo se siente. Existe cierta evidencia de que las personas con niveles más altos de ejercicio pueden ser menos propensas a tener un brote de colitis, aunque se necesita más investigación. El ejercicio regular también puede ayudar con la fatiga.
Yoga: un pequeño estudio ha demostrado que el yoga afectó positivamente la vida de las personas con colitis.
La meditación, la atención plena y la relajación pueden mejorar el bienestar mental y los síntomas en personas con colitis. Los estudios son pequeños y se necesita más investigación. Crohn's & Colitis UK está financiando una investigación sobre si la atención plena puede mejorar el bienestar mental, el sueño, el dolor y la fatiga en jóvenes con enfermedad de Crohn y colitis.
¨Estar en el momento presente es mi clave... No puedes cambiar el pasado ni controlar tu futuro. Estar en el momento presente y tomarlo día a día realmente me ayuda a reducir la ansiedad.¨
Sharon
Vivir con colitis
Tener un hijo
Es una buena idea hablar con su equipo de EII cuando esté planeando un embarazo. Hablarán sobre la importancia de mantenerse bien y asegurarse de que su colitis esté controlada. También tendrán en cuenta su estado de salud general. Revisará sus medicamentos para verificar que tenga la combinación más segura posible para el embarazo.
Fertilidad
Es poco probable que la colitis afecte la fertilidad si tu afección está controlada y te sientes bien.
Estudios anteriores sugieren que la fertilidad en las mujeres puede reducirse si se ha sometido a una cirugía de bolsa. Sin embargo, puede haber menos riesgo con las técnicas quirúrgicas más nuevas, como la cirugía mínimamente invasiva (laparoscopia). Someterse a una colectomía con una ileostomía no parece afectar la fertilidad.
El fármaco 5-ASA sulfasalazina puede provocar una pérdida temporal de la fertilidad en los hombres. Puede preguntarle a su equipo de EII acerca de probar un 5-ASA diferente.
Obtenga más información en nuestra información sobre Salud Reproductiva
Embarazo
Hable con su equipo de EII si está planeando quedar embarazada o si descubre que está embarazada. No debe dejar de tomar sus medicamentos a menos que su equipo de EII le diga que puede hacerlo.
Si su colitis está bien controlada cuando queda embarazada, puede esperar un embarazo típico y un bebé sano.
Un brote en el embarazo aumenta el riesgo de dar a luz antes de tiempo o de tener un bebé con bajo peso al nacer. Su equipo de EII debería poder ayudarla a controlar su afección y, con muy pocas excepciones, puede continuar con la mayoría de los tratamientos durante el embarazo.
La mayoría de las mujeres con colitis deberían poder tener un parto vaginal en lugar de una cesárea. Hable con su especialista en EII y su obstetra (médico especialista en embarazo y parto) sobre sus opciones. Es posible que se recomiende una cesárea si se ha sometido a una cirugía de bolsa.
Si tiene alguna inquietud, hable con su equipo y obtenga más información en nuestra información sobre Embarazo y lactancia.
Colitis en la familia
No siempre hay una conexión familiar, pero el riesgo de desarrollar colitis es mayor si tienes un familiar con enfermedad de Crohn o colitis. Es difícil ponerle un número a este riesgo, pero las investigaciones han demostrado:
• El riesgo es mayor cuando se es joven y se reduce a medida que se envejece.
• Podrías desarrollar la enfermedad de Crohn o la colitis, pero es más probable que desarrolles la misma afección que un miembro de tu familia.
• El riesgo es mayor si tiene dos o más parientes cercanos con enfermedad de Crohn o colitis.
• Los antecedentes familiares son más comunes en algunos grupos étnicos, por ejemplo, en los europeos en comparación con los asiáticos del sur. Y en grupos específicos como las personas de ascendencia judía asquenazí.
Niños y jóvenes
La colitis puede ocurrir a cualquier edad. Casi 1 de cada 5 personas informa que fue diagnosticada con enfermedad de Crohn o colitis antes de los 18 años.
Los síntomas son similares a los de los adultos y muchos de los medicamentos que se usan para adultos también se pueden usar para tratar a los niños. La afección de algunos niños rara vez les molesta, mientras que otros necesitan medicación o cirugía de por vida. La colitis suele ser más grave cuando se diagnostica en la infancia.
La mayoría de los niños y jóvenes con colitis continúan yendo a la escuela y participando en deportes y otros intereses. No hay ninguna razón por la que no puedan continuar con la educación, la capacitación o el empleo.
Para obtener más información, lea nuestra información sobre cómo apoyar a su hijo con enfermedad de Crohn o colitis. También puede consultar nuestra otra información, videos y otros apoyos para jóvenes y familias afectadas por la enfermedad de Crohn o la colitis.
Personas mayores
Casi 1 de cada 16 personas con enfermedad de Crohn o colitis son diagnosticadas despues de los 60 años.
Las personas mayores son más propensas a tener colitis del lado izquierdo o extensa, pero pueden tener síntomas menos graves que las personas más jóvenes.
Los medicamentos y la cirugía son opciones de tratamiento para la colitis en las personas mayores, al igual que en los adultos más jóvenes. Sin embargo, hay algunas cosas adicionales que su equipo de EII tendrá en cuenta a la hora de recomendarle opciones de tratamiento.
Muchas personas mayores tienen otras afecciones médicas, como presión arterial alta o diabetes, y pueden estar tomando otros medicamentos. Tu cuerpo también cambia a medida que envejeces. Su médico tendrá en cuenta cualquier otra enfermedad que tenga al pensar en la mejor opción para usted. Si tiene menos movilidad, también puede tener dificultades para tomar medicamentos que entran directamente en el ano (como supositorios o enemas). Su médico analizará los posibles efectos secundarios y las interacciones con otros medicamentos que toma. Hable con su equipo de EII sobre los riesgos y beneficios de cada tratamiento y decidan juntos cuál es la mejor opción para usted.
La colitis como discapacidad
Más de 1 de cada 3 personas con enfermedad de Crohn o colitis se identifican como discapacitadas.
La Ley de Igualdad de 2010 define la discapacidad como una condición física o mental que tiene un efecto adverso sustancial y a largo plazo en su capacidad para llevar a cabo las actividades normales del día a día.
Aunque la colitis ulcerosa no se menciona específicamente en la Ley, es posible que esté protegido contra la discriminación dependiendo de cómo le afecte la colitis.
Es probable que la Ley lo cubra si:
• A veces no puedes llegar al baño a tiempo y tienes un accidente en el que pierdes el control de tus intestinos y te ensucias.
• Tiene accidentes intestinales que ocurren con frecuencia, pero pueden ser más leves.
Si este es el caso, estás protegido contra la discriminación debido a tu condición. Puede solicitar ajustes razonables en el trabajo o utilizar el programa de acceso al trabajo del gobierno. Algunas personas también pueden ser elegibles para beneficios como los Pagos de Independencia Personal (PIP) o el estacionamiento con insignia azul.
