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Importancia de los Datos en tu EII y el seguimiento de tu Diagnóstico

La importancia datos y seguimiento del diagnóstico de la enfermedad inflamatoria intestinal

¿Sabías que tu historia clínica completa puede ayudar a salvar vidas? ¿Estabas al tanto que todos los datos que proporciones a tu médico sobre tu enfermedad crónica forman parte de estadísticas mundiales de organismos como la Organización Mundial de la Salud (OMS)?

Toda la información que puedas aportar una vez que tienes el diagnóstico de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) son vitales y esenciales para ayudar a otras personas. No digo que vayas a salvar al mundo, pero sí puedes tener la seguridad de que tu enfermedad no habrá sido en vano. Ya que si decides colaborar y formar parte de las estadísticas estarás aportando datos valiosísimos que pueden ayudar a miles de personas de todas partes.

¿Qué son las EII?

Este tipo de enfermedades son mucho más complejas que solo una diarrea crónica y dolor abdominal. Se trata de una patología que encierra un conjunto más amplio de síntomas. Las EII se manifiestan a través de trastornos crónicos que afectan principalmente al intestino y produce la inflamación de sectores del tubo digestivo que puede ir desde la boca hasta el ano. Asimismo, pueden producir úlceras en el colon o recto. En líneas generales, las dos EII principales son: la Enfermedad de Crohn (EC) que, junto a la Colitis Ulcerosa (CUCI) y su variante de Colitis Indeterminada (CI) conforman el grupo de enfermedades crónicas inflamatorias del tracto gastrointestinal.

¿Cómo se llega al diagnóstico de la enfermedad inflamatoria intestinal?

Aunque los síntomas clásicos son fáciles de identificar, puede existir otra sintomatología poco frecuente que retarde el diagnóstico certero de estas enfermedades. Los síntomas más comunes son diarrea (a veces con sangrado y mocos), dolor abdominal, fiebre y pérdida de peso. Se sabe que puede transitar por períodos de actividad y que luego parece desaparecer, lo que en realidad son etapas de remisión. Tanto hombres como mujeres pueden sufrir las EII, no son contagiosas, son cronicas y no son mortales siempre que se las trate adecuadamente. Con respecto a las causas de las EII, los especialistas no han llegado a determinar ninguna en particular, sin embargo, sí coinciden en que podría haber una cierta predisposición genética sumada a factores ambientales que aún no se han podido determinar. En relación con el tratamiento de las EII, podemos decir que requiere de cambios en la dieta y en algunos casos fármacos y podria ser que hasta se podría llegar a una intervención quirúrgica con el paso del tiempo.

¿Por qué es importante el registro de datos y seguimiento de las EII?

En realidad, voy a ampliar un poco el panorama y explicaré por qué el registro de toda la información que aporte el paciente con enfermedades crónicas es fundamental. Entiendo que a nadie le gusta formar parte de estadísticas sobre enfermedades. Aunque el panorama cambia cuando entendemos que responder encuestas, participar de investigaciones y mantener entrevistas médicas puede ayudarnos a nosotros mismos y a otras personas que están pasando por una situación similar.

Registro de pacientes.

La forma más común de registrar la información de cada paciente es a través de la historia clínica. Se trata de un documento que contiene todos los datos del paciente y las valoraciones médicas que se hicieron sobre la clínica del mismo. Son importantísimas no solo para el paciente mismo, sino también que pueden formar parte de investigaciones clínicas o políticas sanitarias. Es importante destacar que la confección de la historia clínica no requiere autorización del paciente, sino que se da un consentimiento explícito entre el médico y el paciente. Lo que sí requiere tu autorización expresa es el uso de sus datos para fines científicos. El registro de pacientes de una determinada enfermedad es necesario para conocer la patología, su historia, evolución, características, resultados de tratamientos, etc. Allí se incluye información no solo médica como resultados de análisis bioquímicos o genéticos, sino también datos relevantes sobre estilo de vida, siempre que sean relevantes para las investigaciones.

Confidencialidad.

Este es un punto importante y creo clave a la hora de decidir participar o no en una investigación. Si imaginas que por aceptar colaborar con determinado estudio científico la gente te señalará en las calles y tu caso se conocerá en todas las redes sociales o venderan tu información, debo decirte que estás cometiendo un terrible error.

Toda la información sobre tu persona es tratada por profesionales y es absolutamente confidencial. En otras palabras, nadie que no esté autorizado e involucrado directamente en el proyecto de investigación tendrá acceso a la misma. Además, según el tipo de estudio, los datos recogidos se pueden disociar y volverse anónimos. De esta forma, los datos se codifican y tu nombre, apellido, correo electronico y ubicación nunca se conocerán.

Participar de un proyecto de investigación sobre tu enfermedad, o bien dar el consentimiento para que tu caso sea incluido es una acción altruista de tu parte. Muchas otras personas anónimas te lo agradecerán sin saberlo. Tu caso, sumado al de otras personas podría revelar información trascendental para el tratamiento y cura de alguna patología.

Algún podrás decir que fuiste parte de una estadística y de un valor porcentual que para algunos no dice nada más que números, pero que para otros resultó ser una esperanza de vida.

Fuentes